מגזין PharmaTimes Q+A עם אמילי

"לכל אחד מגיעה נשימה עמוקה"

ראיון שפורסם במקור במגזין PharmaTimes וזמין כאן

אמילי קרמר-גולנקוף הייתה בת שישה שבועות כאשר אובחנה כחולה בסיסטיק פיברוזיס. כיום היא בת 29, עובדת במעבדת החדשנות של מדיה חברתית ובריאות בפן רפואה, והקימה ארגון צדקה לגיוס כספים למחקר CF

מהי הפמליה של אמילי?
בדצמבר 2012, משפחתי, חברי ואני הקמנו את ארגון הצדקה Emily's Entourage (www.emilysentourage.org), אשר מגייסת כספים ומודעות להאצת קצב המחקר של סיסטיק פיברוזיס. פריצות דרך אחרונות משנות את פניו של CF אך, למרבה הצער, הן לא מועילות לאנשים רבים כמוני עם מוטציות נדירות. אז הפמליה של אמילי מתמקדת במציאת טיפולים חדשים ובסופו של דבר תרופה ל-CF עם דגש על המוטציות הנדירות הללו. עד כה גייסנו יותר מ-$650,000 ועשינו זאת בעיקר על ידי גיוס הקהילות שלנו באמצעות דואר אלקטרוני וקמפיינים במדיה חברתית בפייסבוק, טוויטר ואינסטגרם.

איך אתה משתמש במדיה חברתית כדי לנהל את ה-CF שלך?
המדיה החברתית משחקת חלק בלתי נפרד בניהול המחלה שלי. אנשים עם סיסטיק פיברוזיס לא יכולים להיות זה ליד זה בגלל האפשרות של זיהום צולב, כך שקהילות מקוונות המופעלות על ידי רשתות חברתיות הן חבל הצלה עבורנו. ישנה קהילת CF מקוונת משגשגת שבה אנו חולקים מידע, רעיונות חדשניים, מחקרים וסוג החמלה והתמיכה שאתה מקבל רק מאנשים שחיים ונושמים את אותה מחלה כמוך. המדיה החברתית הפגישה אותי עם כמה מהטיפולים היעילים ביותר מחוץ לתווית שלי, שמילאו תפקיד עצום בייצוב הבריאות שלי.

איך היית מתאר את הטיפול הבריאותי והטיפול שקיבלת?
שירותי הבריאות שלי התפתחו בצורה משמעותית במהלך השנים. התנסויות קודמות במרפאות CF לילדים לא השתלבו היטב עם הרצון שלי להיות משתתף פעיל ומקבל החלטות בטיפול שלי, אבל אני בר מזל שסוף סוף נחתתי במרפאת CF למבוגרים שמעריכה את המומחיות שלי כמטופל ומעודדת שיתוף פעולה פעיל. צוות הבריאות הנוכחי שלי יוצא מן הכלל ואני מזכה את השותפות שלנו בכך שעזרה לי לשמור על יציבות בשנים האחרונות, למרות המצב המתקדם של המחלה שלי. אני רוצה לחיות חיים מאושרים, מספקים ופרודוקטיביים, לראות מקומות יפים, להקיף את עצמי באנשים שאני אוהב ולתרום לעולם בדרכים משפיעות. טיפול מוצלח הוא גישה לטיפול רפואי שמאפשר לי לעשות את כל זה.

מה דעתך על תעשיית התרופות?
האישור ב-2012 של התרופה פורצת הדרך Kalydeco מציל חיים לתת-אוכלוסיה קטנה של אנשים עם מוטציית CF אחת מסוימת - וזה הודות לתעשיית הפארמה/ביוטכנולוגיה. הם עושים דברים מדהימים; התאמה אישית של טיפולים למאפיינים גנומיים אינדיבידואליים ונותנת לנו תקווה אמיתית. אבל זה לא נחשב לשום דבר אם חולים לא יכולים לגשת לתרופות האלה בגלל עלויות מוגזמות. אני מבין שאנחנו אוכלוסיית מחלות קטנה, ואני יודע שמו"פ הוא יקר ומסוכן, אבל תעשיות הפארמה והביוטק חייבות לחשוב על האנשים, האמהות, האבות, הבנות, הבנים והחברים הכי טובים שהעבודה שלהם יכולה להציל, ולעשות בטוח שהאנשים האלה יכולים לקבל את הסמים שהם זקוקים להם נואשות כדי לחיות, וכדי לחיות טוב.

מה היית רוצה מחברות הפארמה?
אשמח שתעשיית הפארמה תתמודד עם פיתוחם של טיפולים חדשים ואפילו תרופות לסובלים ממחלות נדירות, כולל מוטציות נדירות של מחלות נדירות. הפיתוח והאישור של Kalydeco מוכיחים שזה אפשרי. הייתי רוצה גם שהם יזכרו את האנשים בסוף תהליך פיתוח התרופות שמחכים נואשות – במקרה שלי בנשימה עצורה – לטיפולים חדשים, ויעסיקו אותם כמעצבים ושותפים לתהליך. כולנו מחפשים את אותו הדבר כאן - נשימות והתקדמות רפואית - ונגיע הרבה יותר על ידי עבודה משותפת. הרי לכולם מגיעה נשימה עמוקה, לא?