EE משיקה את "Ring to Go!" קמפיין לשבוע מחלות נדירות

שבוע המחלות הנדירות, קמפיין שנתי עולמי להעלאת מודעות קריטית למחלות נדירות, יוצא היום לרגל חגיגות יום המחלות הנדירות ב-29 בפברואר 2024. השבוע הוא זמן מיוחד - וחשוב - לקהילת המחלות הנדירות להתאחד ולהפגין תמיכה קולקטיבית להעלאת מודעות חיונית ובסופו של דבר להניע מחקר נוסף כדי לשפר את חייהם של אלה שנפגעו ממחלות נדירות, כולל סיסטיק פיברוזיס (CF) ומוטציות נדירות של CF - קבוצה נדירה בתוך מחלה נדירה!

ב-EE, אנו מתמקדים בלייזר ב-10% האחרון של קהילת ה-CF עם מוטציות נדירות ושטויות, ואנחנו כל כך גאים להיות חלק מקהילת המחלות הנדירות המדהימות. היינו עדים פעם אחר פעם לכוח, לכוח ולנחישות של קהילת המחלות הנדירות, ומסיבה זו - ורבים אחרים - אנו נרגשים להשתתף ולתמוך בשבוע המחלות הנדירות עם השקת "Ring to Go" שלנו. מַסָע!

מהי מחלה נדירה?

מחלה נדירה היא כל מחלה שפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארה"ב CF משפיעה על 40,000 אמריקאים ו-105,000 אנשים ברחבי העולם, מה שמגדיר אותה כמחלה נדירה. למרות שבאופן אינדיבידואלי מחלות אלו הן "נדירות", באופן קולקטיבי הן רחוקות מכך. יש יותר מ-7,000 מחלות נדירות הפוגעות ביותר מ-30 מיליון אנשים בארה"ב - או בערך אחד מכל עשרה אמריקאים. תחשוב על זה כך: זה אדם אחד בכל מעלית וארבעה אנשים בכל אוטובוס. בעוד שאנו מכנים מחלות אלו נדירות, במציאות הן נפוצות למדי, ולמרבה הצער, אין כיום טיפולים מאושרים ליותר מ-90% מהמחלות הנדירות הללו. יש לנו את העבודה שלנו עבורנו! 

הנדיר שבנדירים

בעוד ש-CF היא מחלה נדירה בפני עצמה, מה שאנשים רבים לא מבינים הוא שיש תת-אוכלוסיה נדירה בתוך קהילת ה-CF - אלו שנמצאים ב-10% הסופי שאינם נהנים מטיפולים ממוקדי מוטציות זמינים כיום. יש להם מוטציות גנטיות נדירות של CF שהופכות אותם לנדיר מבין הנדירים. הם ממתינים לטיפול מציל החיים שלהם מכיוון שהם צפו בשאר קהילת ה-CF מקבלים את החוזה השני שלהם בחיים. זה מקום שקשה להפליא להיות בו.

בנוסף, בתוך ה-10% הסופי, יש שכיחות לא פרופורציונלית של אנשים שאינם לבנים שנדחקו לשוליים מבחינה היסטורית עם מוטציות CF נדירות או שלא נחקרו. בקרב אוכלוסיות CF היספניות, שחורות, אסייתיות ואינדיאניות, 17 עד 40% של אנשים אינם נהנים מטיפולים קיימים ממוקדי מוטציות. אי זכאות לטיפולים ממוקדי מוטציה תורמת לאי-שוויון בריאותי קיים שכבר מתמודד עם קבוצות אלו, כולל אבחון מאוחר. במהלך שבוע המחלות הנדירות, אנו מציגים סיפורים רבי עוצמה המדגישים את החוויות הללו ומביאים מודעות קריטית לצרכים הבלתי מסופקים של אוכלוסיות CF מוחלשות.

"לעתים קרובות מדי, מתעלמים מהאנשים בקהילת המחלות הנדירות, כולל אלה מקבוצות לא-לבנות, מודרות היסטורית, מתעלמים, נדחקים לשוליים, מרגישים נדירים מכדי לעניין. בפמליה של אמילי, אנחנו איתנים באמונתנו שכל חיי אדם חשובים, לאין שיעור, לא משנה כמה נדירים המוטציה או המחלה שלך עשויה להיות." אמרה המייסדת המשותפת של EE, אמילי קרמר-גולנקוף.

באמצעות קמפיין שבוע המחלות הנדירות שלנו וההסברה הבלתי פוסקת שלנו למען קהילת ה-CF, המטרה שלנו ב-EE היא להעלות את המודעות ולזרז התקדמות קריטית במחקר ובפיתוח תרופות עבור 100% של קהילת ה-CF כך שאף אחד לא יישאר מאחור.

הכירו את "Ring to Go!"

כדי להכיר בשבוע של מחלות נדירות 2024, היום EE משיקה קמפיין דיגיטלי בן שבוע, "Ring to Go", כדי להדגיש את אלה שחיים עם מוטציות נדירות של CF ואת קהילת המחלות הנדירות הרחבה יותר, להעלות את המודעות לאתגרים העומדים בפניהם ולהביא קריטיים. תשומת לב לצורך הדחוף והבלתי מסופק שלהם בטיפולים מצילי חיים

למה "Ring to Go"? כי עם מחלה קטלנית כמו CF, ימים חשובים. עלינו להתקדם במהירות כדי לקדם טיפולים מצילי חיים עבור אלה הזקוקים להם נואשות ואשר חייהם תלויים בהם. מהירות היא שם המשחק! וכך אנו נוסעים קדימה במהירות טורבו כדי להניע התקדמות מואצת עבור ה-10% האחרון של אנשים עם CF. Vrroooom!

לאורך שבוע המחלות הנדירות, מסע הפרסום "Ring to Go" של EE יציג סיפורים מעוררי השראה מקהילת ה-CF ועובדות על מחלות נדירות. השבוע - ותמיד - אנו מעודדים את כולם לחגוג את קהילת המחלות הנדירות ואת החוזק, החוסן והאומץ הנדירים, יוצאי הדופן שלהם. אנו מזמינים אתכם להצטרף אלינו במרוץ הדחוף שלנו להאיץ את התפתחותם של טיפולים מצילי חיים, כך שהם כבר לא יצטרכו להיות כל כך חזקים ויוצאי דופן.

האם אתה "דורס ללכת"?

בואו נעשה את זה! אנו מקווים שבשבוע המחלות הנדירות הזה, תרגישו אנרגיה להצטרף ולעזור לנו להכיר ולהעלות את המודעות לקהילת המחלות הנדירות היוצאות דופן. כנסו לערוצי המדיה החברתית שלנו - פייסבוק, אינסטגרם, X, ו לינקדאין - להצטרף לשיחה!

תודה לנותני החסות שלנו בשבוע המחלות הנדירות

הערות שוליים