סיכום: ערב 2017 עם הפמליה של אמילי

אנחנו עדיין צפים בחזרה לכדור הארץ מערב עולם אחר ומסנוור שהיה ערב 2017 עם הפמליה של אמילי! הגאלה הזו - השישית שלנו - הייתה באמת עוצרת נשימה.

אנתרופולוגיה, נותנת החסות הרשמית לעיצוב 2017, שילבה כוחות עם גאונות העיצוב הוותיקה שלנו, האחיות בוסטון כדי להפוך את חלל הגאלה שלנו - מולין בשרמן מילס - לנוף חלל גלקטי! בהשראת ההזמנה היפה שעיצבה קבוצת בראונשטיין והשלמה לאתר מחברינו באתרים אסטרטגיים, תמונות מוגדלות של התאים של אמילי הוקרנו על קירות פינת ישיבה אופנתית וחלק מרכזי מזכוכית מכוכבים נתלה מעל שולחנות האוכל. היית צריך לראות את זה כדי להאמין בזה!

האורחים בילו את זמנם בצילום תמונות בתחנת המדיה החברתית של היל-רום, נהנו מארוחת ערב טעימה של ברולה קייטרינג במולין, תוך כדי משקה שסופק בנדיבות על ידי חברת הוודקה וה-Yards Brewing Tito בבר מותאם אישית עם 'EE' חרוט בלוח העץ , ועיון במכירה הפומבית השקטה הגדולה ביותר שלנו עד כה!

כשהגיע הזמן שהתוכנית שלנו תתחיל, היא הייתה בעמידה בלבד, ולראשונה, אחיה של אמילי, קובי קרמר-גולינקוף, היה המפקד של הערב! הוא התחיל בהודיה לנותני החסות המדהימים שלנו – Vertex Pharmaceuticals, Firstrust ו- Eloxx Pharmaceuticals ולתורמים שלנו – אתרים אסטרטגיים, מולין ב-Serman Mills, Brulee Catering, Anthropolgie ו-Brownstein Group.

קובי הציג את כיסאות הכבוד של הערב, מריאן וגרג רה, והוריו, ליזה קרמר ומייקל גולינקוף, כדי לחלוק כמה מילים.

לאחר מכן הביא קובי לבמה את אלופי ה-EE שלנו – אנשי המקצוע הצעירים שלנו, המועמדים לרוחם הפילנתרופית, שהציבו יעדי גיוס כספים שאפתניים כדי לקרב אותנו למציאת תרופה לסיסטיק פיברוזיס.

 

האלופים הלכו מעל ומעבר לקריאה, והעלו $33,828 מרעיש!!! פרסים הוענקו לבל סטאר, "האלופה הצעירה ביותר אי פעם" של EE בגיל 7; טד וקנדרה אוקסהולם על היותם "אלוף הריצה הארוך" הראשון; ולקבוצת האחים והאחות "אלוף השנה" של פאולה ורוברט ברג, שגייסו הכי הרבה השנה!

לאחר מכן, פול Negulescu, PhD קיבל את "פרס ה-Trailblazer" הראשון של EE מטעם Vertex Pharmaceuticals, נותנת חסות ותיקה ותומכת בעבודתה של EE. הוא דיבר על הדרכים שבהן מדע וחדשנות מצטלבים כדי לספק לקוחות פוטנציאליים מעודדים.

הוא סיים את דבריו בהכרזה שהקבלה שלו את פרס ה-Trailblazer לא הייתה על העבודה פורצת הדרך ש-Vertex כבר ביצעה, אלא בתור התחייבות לעבודה שהם עדיין צריכים לעשות. 

כמו תמיד, האחים קרמר-גולינקוב נשאו נאומים מכל הלב, והחזירו הביתה את הדחיפות והחשיבות של עבודתה של EE. אחותה של אמילי, ג'וליה, שיתפה את סיפורה על החלטה קשה לוותר על מסע בעולם כדי להיות לצדה של אמילי, וקובי שיתפה כמה מתגמל מעשה פשוט של חסד.

אמילי עלתה לבמה כדי לדבר עם 450+ האנשים בחדר, כמו גם אלפי אנשים שצפו בשידור חי בפייסבוק ובאינסטגרם. אמילי שיתפה מטפורה של משימת חיפוש והצלה שבה תשעה אנשים ניצלים ואחד נשאר מאחור. אמילי והאנשים האחרים עם שני עותקים של מוטציה שטותית של CF, היא הסבירה, הם ה-10% של אנשים שנותרו מאחור על ידי התקדמות שמגיעה בשנתיים הקרובות עבור 90% מאוכלוסיית ה-CF - אבל לא עבור אמילי.

קובי התחיל את שעון הספירה לאחור: חמש דקות כדי לגייס את הכספים הקריטיים כדי לדרבן את תוכנית המחקר השאפתנית של אמילי להציל את ה-10% הסופי. צפינו במדחום התרומה עולה בזמן אמת כשכל דולר קריטי נכנס מהאורחים בחדר ומאנשים שצופים באינטרנט כאחד. גל של התרגשות היכה כשנודע לנו שארין שנהאן וג'ואל נירמן מקרן משפחת אלי ופאולין נירמן תרמו מענק תואם של $10,000 של בנם, ששותף למוטציית השטויות של אמילי.

כשהזמן נקף לסיומו, לקחנו שאיפה קולקטיבית—כי המדחום הראה שהעלינו שיא, ניפוץ יעדים, ניפוץ כדור הארץ $470,000, השקה רשמית את הקמפיין לשנת 2018

עם האנרגיה בחדר בשיא כל הזמנים, קבוצה של רקדני ברייקדאנס, אני כשרון, מיהר לבמה! הם זינקו וקפצו והחליקו - ואז הם הזמינו את אמילי וג'וליה להיות חלק מהטריק האחרון שלהם!

הלילה, מכל בחינה, היה שלמות טהורה - עדות לכוחו של כל יחיד בחדר הזה. אנחנו מרגישים נדהמים מהמחויבות של הפמליה הבלתי נלאית הזו.

---

מה הלאה?

אַתָה פספסת את הגאלה? בדוק את תקציר הסרטון שלנו כאן.

אַתָה יכול לצפות בסרטון הקמפיין שלנו לשנת 2018: הופיע לראשונה בגאלה, הוא מספק סיכום רב עוצמה של העבודה והתוכניות של EE לעתיד. צפו בסרטון כאן.

אַתָה יכול לשתף את הסרטונים והפוסטים שלנו במדיה החברתית עם הרשתות שלך, לעזור לנו להגביר את הכוח של הפמליה שלנו ולהביא אליה אנשים חדשים! שתפו הלאה פייסבוק.

אַתָה יכולים לתרום: לתרום את הכספים שישלחו אותנו עוד יותר לשמיים כשאנחנו במרוץ לגייס את הכספים כדי לעזור לאמילי ורבים כמוה. תרמו כאן.

אַתָה יכול לראות בעצמך איזה ערב אפי זה היה צפו באלבום התמונות של גאלה בפייסבוק.  

אַתָה יכולים להצטרף אלינו לגאלה של השנה הבאה: בקשה להצטרף לרשימת המוזמנים החגיגית ו/או להתנדב בוועדת אירוע הגאלה או בגאלה. שלח לנו דוא"ל.

לאלה שהיו איתנו מההתחלה - תודה על האנרגיה שלך, על תמיכתך הנדיבה ללא גבול ועל האמונה שלך. לאלו שמצטרפים אלינו בפעם הראשונה - אנו מקבלים אתכם בזרועות פתוחות. לאינסוףEE והלאה!