תקציר: ערב 2018 עם הפמליה של אמילי

ב-1 בדצמבר 2018 קיימנו את השנה השביעית שלנו ערב עם הפמליה של אמילי באיסט פולס, ומילים לא יכולות לבטא את השמחה שמביאה הקהילה המדהימה שנוכחת.

המולין ששופץ לאחרונה בחלל שרמן מילס הפך שוב על ידי האחיות בוסטון היצירתיות בצורה פנומנלית, שלקחו את השראתן מההזמנה האולטרה סגולה שלנו שעוצבה להפליא על ידי קבוצת Brownstein שאין דומה לה. עם ההגעה, האורחים התקבלו באווירה המחקה את הבהירות של קרני אולטרה סגול היורה מעבר לספקטרום הגלוי של העין הבלתי מזוינת, שהושגה בצורה מופתית על ידי שימוש בווילונות פלסטיק שקופים, אורות מחרוזת ומיצבי אמנות.

אנשים עיינו בשורה המדהימה של פריטי מכירה פומבית אילמים אקסקלוסיביים, אוצרים במיוחד, והציעו את הצעותיהם בטלפונים שלהם במשך כל הלילה, ולעתים קרובות קראו בשובבות כשהם הוצעו גבוה יותר. קייטרינג ברולה סיפק ממרח טעים של מנות ראשונות ושניות, שהשתלבו היטב עם שני קוקטיילים מותאמים אישית "Ultra-Lit" ו-"Beyond Fresh" בארגון הוודקה של טיטו.

השולחנות היו מקושטים בכוסות, צילינדרים מדורגים ומשקפי בטיחות שהושאלו מהמעבדה של יו"ר מועצת הייעוץ המדעית של אמילי'ס Entourage (EE), קווין פוסקט, והציגו את העבודה יוצאת הדופן ש-EE ממשיכה לבצע לקראת פריצות דרך מהירות עבור מוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF).

חברת Philly Photo Booth Co נתנה לאורחים שלנו הזדמנות לזרוח בצורה נפלאה לאורך כל הלילה על ידי צילום תמונות וגיפים משלהם. הרקע היה מצרך עיצובי של הערב והציג לראווה כוסות סגולות גדולות, שנעשו על ידי Storti Design המוכשר להפליא, כדי לייצג כיצד EE רואה מעבר למחסומים והסטטוס קוו לעתיד בריא עבור 100% של קהילת CF.

כשהשעון התקרב ל-21:00, האורחים הוכנסו לחדר התוכנית והגיע הזמן להתחיל את המופע!

ArcheDream for HUMANKIND של פילדלפיה סינוור את הקהל בהופעה מותאמת אישית קורנת שהחלה את התוכנית. קובי קרמר-גולינקוף, אחיה של אמילי, שימש כסגן הערב והקריא בצורה מקסימה קטעים מ"על מעבר לזברה" של ד"ר סוס כאנלוגיה לאופן שבו ביחד, בתור פמליה, אנחנו צריכים לפרוץ גבולות, להיות יצירתיים ולראות מעבר. אפשרויות למצוא סוף סוף פריצות דרך מהירות ותרופה. לאחר מכן הוא המשיך להודות לנותני החסות שלנו, כולל נותנת החסות של קבוצת Dream Team, Gilead Sciences ו-Violet נותנת החסות Vertex Pharmaceuticals ו- Eloxx Pharmaceuticals, כמו גם לנותני החסות שלנו בקהילה ולתורמים בעין, כולל The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, הוודקה בעבודת יד של טיטו ועוד.

פאולה ברג, אלופת השנה ב-EE לשנת 2017 ואלופת EE לשנת 2018, עלתה על הבמה להציג את אלופי ה-EE המדהימים לשנת 2018 שגייסו ביחד $37,619 מדהים! אנשים וצוותים אלה של אנשי מקצוע צעירים לקחו את העניינים לידיים וניצלו את הרשתות האישיות שלהם כדי לגייס $1,500 כל אחד עד 1 בדצמבר. פרס אלופת השנה של EE לשנת 2018 הוענק לארין שנהאן, הורה CF לבן עם מוטציות שטויות של CF.

לאחר מכן הייתה ג'וליה קרמר-גולינקוף, אחותה הצעירה של אמילי, שסיפרה בעוצמה את היום בו שמעה לראשונה ב-2011 שפריצות דרך משנות משחק נמצאות בצנרת עבור 90% מאוכלוסיית ה-CF עם מוטציות נפוצות. היא שיתפה את ההבנה הצורבת שלה שאמילי תהיה בחוץ, חלק מה-10% המרוחקת בלי כלום.

סרטון הקמפיין לשנת 2019 הוקרן בבכורה על המסך הגדול, מראה את לחץ הזמן והדחיפות למצוא תרופה ל-10% האחרון. כשהמסך דהה לשחור, למעלה מ-500 אנשים צפו באמילי על הבמה. היא דיברה על שני מסלולים נפרדים המתרחשים בו זמנית; ההתקדמות של EE והתקדמות ה-CF שלה. "האם האור האולטרה סגול של התקווה שהוא EE יכול לנצח את אפלת הטרור שהוא CF? זה תלוי בך, הפמליה הזו,” היא אמרה ישירות לקהל.

מלא בהשראה, קובי חזר לבמה כדי להתחיל את הספירה לאחור של 5 דקות וביקש מהקהל לתרום דרך הקישור שנשלח בטקסט. הוא הביע כיצד תמיכתם תהיה קריטית במימון מחקר נוסף כדי ליצור פריצות דרך מהירות ותרופה למוטציות שטויות של CF. החדר צפה בהתרגשות במדחום התרומה עולה ועולה, ועובר את יעד הגיוס המקורי לפני שהגיע לסכום מדהים והיסטורי $614,502 שגויס כדי להשיק בהצלחה את מסע הפרסום שלנו לשנת 2019!

לומר שהלילה היה מוצלח יהיה אנדרסטייטמנט עצום. תודה לך, השנה השביעית ערב עם הפמליה של אמילי הגאלה זרח יותר ממה שכל אחד יכול היה לחלום עליו והגיע לספקטרום מעבר לדמיון הפרוע ביותר שלנו.

אלה שהיו איתנו מההתחלה - תודה לך על התשוקה שלך, החזון שלך והתמיכה הנדיבה ביותר שלך. לאלו שהצטרפו לראשונה ב-1 בדצמבר - אנו מקבלים אתכם בזרועות פתוחות.

לִצְפּוֹת סרטון הקמפיין שלנו לשנת 2019 כאן

לַחֲלוֹק הסרטון שלנו להפצת המילה EE במדיה החברתית כאן

לִתְרוֹם למטרה של EE ולעזור להציל את ה-10% הסופי כאן

הִתנַסוּת השנתי השביעי ערב עם הפמליה של אמילי באינטרנט. לִצְפּוֹת התוכנית בפייסבוק, בדוק שלנו אינסטגרם סיפורים, לפגוש את 2018 EE Champs, ו לצפות בצילומים מהלילה באלבום הפייסבוק שלנו

לְהִצְטַרֵף אותנו בשנה הבאה! הירשם כדי לקבל עדכונים והזמנות לערב השנתי ה-8 שלנו עם הפמליה של אמילי בשנת 2019 כאן