במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורו של נוח זינגר, הורה לילד עם CF.  

לכולנו יש דברים שהופכים אותנו למיוחדים. חלקנו חכמים. חלקנו חזקים. חלקנו מקבלים אתגרים שעוזרים להגדיר מי נהיה. 

האתגרים שמביאה סיסטיק פיברוזיס (CF) מעזים חלק מאיתנו לחלום על חיים שבהם המחלה הזו היא עתיקת יומין. אני חולם על היום שבו אנשים קוראים על CF בספרים ותוהים איך היו החיים כשלא הייתה תרופה. אנחנו עדיין לא שם, ויש הרבה אתגרים כדי להשיג את החלום הזה, אבל אני מאמין שנגיע לשם על ידי עבודה משותפת כדי להאיץ את ההתקדמות בטיפול ב-CF.

האתגרים של CF הם רבים ושוברי לב. הידועה בעיקר כמחלת ריאות, CF משפיעה לרעה על מספר איברים ומגבירה את הסבירות לפתח אחרים מחלות נלוות. קיבלתי קורס מזורז כשבני, לוי, נולד עם CF לפני כשנתיים. חלק מהילדים עם CF נולדים עם משהו שנקרא meconium ileus. Meconium ileus פירושו שהצואה הראשונה של התינוק, הנקראת מקוניום, חוסמת את החלק האחרון של המעי הדק של התינוק (אילאום). זה יכול לדרוש ניתוח להסרה.

לוי הוא אחד מאותם ילדים ונזקק למספר ניתוחים הקשורים למעיים זמן קצר לאחר הלידה. לא הייתי מוכנה לכך ללא אינדיקציות לבעיה כלשהי לפני לידתו. עברנו מלידה רגילה לאותות שלוי לא רעב זמן קצר לאחר הלידה לניתוח חירום. מעולם לא עברתי הליך כירורגי, אז זה היה עולם חדש עבורי. זה היה קשה רגשית כשהעתיד היה מלא בהרבה שאלות ואפשרויות חדשות ומפחידות. העצה הטובה ביותר הייתה לקחת את הדברים מיום ליום.  

בעקבות הניתוח, פיתח לוי דלקת ריאות חריפה וכרונית, ככל הנראה קשורה לניתוחים שלו, שהקשו מאוד את חודשי חייו הראשונים. הוא אפילו אושפז בבית החולים בגלל דלקת ריאות יומיים לפני החתונה שלי. למרבה המזל, לוי הצליח להצטרף לחתונה שלנו, אבל המחלה המשיכה לזרוק עלינו כדורי עקומה.

במבט לאחור על זה, לא נהייתי לחוץ או המום מדי. כרגע סדרי העדיפויות שלי היו ברורים מאוד. לא הייתה עדיפות גבוהה יותר מאשר להבטיח שלוי יטופל היטב. כל השאר פחות חשוב - אפילו הכנה לחתונה - וניתן לטפל בו מאוחר יותר, לבצע מיקור חוץ או לנהל אותו בדרך אחרת. לבן שלנו היה רק אבא אחד, אמא אחת, והוא היה זקוק לעזרתנו.

אני מקווה לעתיד שבו אף אחד לא עובר את זה. צוותי הנשימה בבית החולים כבר אומרים לנו שהם רואים כעת פחות אנשים עם CF. זה נהדר ומשקף את ההתקדמות המשמעותית שאנחנו עושים כקהילה, אבל פחות אשפוזים זה לא כלום ולא מספיק טוב.

כל התלקחות וזיהום כרוני מעמידים אותך על המשמר לקראת מה שעלול לבוא ומזכיר לך את הקרב היומיומי וההזדמנויות שיש לנו לפתור ולהתגבר.

בנוסף, בעוד שהייתה התקדמות משמעותית בסיוע ל-90% של האנשים עם CF, יש גם 10% שנותר שזקוקים לעזרה, וזו הסיבה שהפמליה של אמילי היא קריטית.

המשפחה שלי ולוי התגברו על יותר ממה שיכולתי לדמיין. לא שלא היה לנו את ההחלטה, אבל מעולם לא הייתי מעלה על דעתי עולם שבו אני מבלה חלק ניכר מזמני במחשבה על בתי מרקחת, ביטוח, תרופות פורצות דרך ודרכים לשיפור התוצאות של מחלה. 

למרות אשפוזים מרובים בשנתו הראשונה, הבנו איך לטפל בלוי ולהרחיק אותו מבית החולים. אני גאה לחלוק שהוא נשאר מחוץ לבית החולים כבר יותר משנה. לאחרונה הוא גם הפך זכאי להתחיל ניסוי קליני לבדיקת טיפול ממוקד מוטציה במוטציית CF הנדירה שלו. זה עדיין ימים מוקדמים, אבל זה נותן לי הרבה תקווה.

יש הרבה מה לעשות וצריך הרבה אנשים לעשות את זה. למרות שלוי התחיל בתרופה חדשה שבתקווה תעזור לשמור על בריאותו ולהאט את התקדמות המחלה, זו לא תרופה ועדיין יהיו לו התמודדויות הקשורות ל-CF. אנחנו צריכים לעשות יותר. ישנם גם אנשים רבים אחרים שלמרבה הצער המוטציות הנדירות של CF אינן נהנות מטיפולים ממוקדי מוטציה. אנחנו צריכים להישאר ממוקדים כדי להאיץ טיפולים מצילי חיים לכל אחד עם CF כדי שכל אדם וכל הורה יוכלו להשתתף באופטימיות שאני מרגיש כעת.

המטרה היא - וצריכה להיות - להפוך את CF לדאגת העבר. זה העתיד שעליו אני מעז לחלום. 

אני אופטימי לגבי העתיד כי העבר מראה שאנחנו יכולים לעשות דברים קשים כשאנחנו מתאחדים כקהילה ומעזים לחלום על עתיד טוב יותר. האופטימיות שלי מגיעה דרך עדות לכל מה שהשגנו כמשפחה והחוסן של הקהילה הזו. אני נרגש להיות חלק מהעבודה החשובה הזו ולחצות את ה-CF לצד כולם בקהילת ה-CF. ביחד, אנחנו יכולים לעשות את זה!

מְחַבֵּר

נוח זינגר הוא אב לתאומים, שאחד מהם חולה בסיסטיק פיברוזיס. הוא מלונג איילנד ובעשור האחרון חי בסיאטל וסביבתה. עבודתו מתרכזת בעסקי הטכנולוגיה.