Emily's Entourage » rare disease

Introducing #ExtraordinRARE 2025: A Bold New Rare Disease Week Expedition

19 פבר 2025

Every journey begins with a single step. For the rare disease community, that step is often taken against formidable odds—navigating a landscape...

קרא עוד

אמילי מדברת באירוע חודש המודעות ל-CF של Translate Bio

29 במאי 2019

ב-29 במאי, פמליית אמילי (EE) השתתפה באירוע חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF) של Translate Bio בבוסטון. מייסדת-שותפה של EE, אמילי קרמר-גולנקוף, סיפקה...

קרא עוד

מכשיר הציפה שאליו אני נאחז: לחיות עם מוטציות שטויות של CF

03 במאי 2019

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי...

קרא עוד