למה אני צובעת את השיער שלי בסגול בחודש מאי

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. תורמת הבלוג של היום היא רבקה פוקס סטאר, חברתה של אמילי מכיתה א' ובלוגרית לייף סטייל ב- אמא אי פעם. 

שלום, פמליה! אני כל כך גאה להיות כאן, לכתוב עבור EE. אם תרצה, בבקשה הרשה לי להציג את עצמי.

שמי בקה ואני אישה בת 31, אם לשניים, סופרת, בלוגר, משתתף בריקודים, זמר/כותב ופמליה של אמילי ואני עומד לצבוע את השיער שלי בסגול.

עכשיו, אני כן אוהב לעשות דברים מהנים עם השיער שלי; אני חופשי רוח, יש שיגידו. (לפני שנה בדיוק, לאחר שלבשתי פאה בלונדינית פלטינה כאביזר לתא צילום במהלך חתונה בברמודה, צבעתי את המנעולים החומים הטבעיים שלי קרוב ללבן ככל שיגיעו. משם הלכתי לורוד, ואז לזהב ורדרד , ואז קצצתי את שיערי עד מעל לכתפי יום לפני ערב ראש השנה.)

אבל, זה שונה. אני צובעת את השיער שלי בסגול החודש שכן מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס וסגול הוא צבע המודעות ל-CF.

אני צובעת את השיער שלי לסגול בשביל אמילי.

הפמליה של אמילי היא ישות שבאמת מדהימה לראות, ואני מתכבד להיות חלק מהשבטה של אמילי. זה היה… ובכן… עוצר נשימה לראות איך הפמליה של אמילי גדלה במהלך השנים האחרונות, אבל אני חייב להיות כנה לגמרי: עד כמה שזה מדהים לגדול עם הפמליה של אמילי, זה היה אפילו יותר מדהים לגדול איתה אמילי.

אמילי ואני נקלענו לחברות קלה וקרובה בכיתה א'. היא הייתה יפהפייה, שופעת מתיקות ורק כדור האור הקטן הזה. זה היה בלתי אפשרי לֹא להימשך אליה. באותו זמן ידעתי שהיא צריכה לעשות תרגילים מיוחדים עם אמא שלה, ליזה, (שהיא אישה מדהימה והנושא פוסט שלם בבלוג או 10,000) אבל לא הבנתי את גודל המצב של אמילי. זו עדות הן לאמילי והן להוריה. היינו משחקים, לפעמים מהבוקר עד הלילה, והיא הייתה עוצרת לעשות את הטיפולים שלה, בדיוק כמו שכל ילד היה עוצר לעשות הפסקה בשירותים או להדק זוג נעלי ספורט שרוכים. אמילי לא הייתה שונה. היא הייתה מיוחדת, כן, אבל זה לא היה קשור לעובדה שיש לה סיסטיק פיברוזיס.

עבורי, לאמילי הייתה התנהגות אוהבת והיה כיף להיות בסביבה. בביתה של אמילי ניסיתי לראשונה דולמדים יווניים. כשאחותי הצעירה נאלצה לשים צינורות באוזניה, אמא שלי הפילה אותי לביתה של אמילי בשעות הקטנות של הבוקר כדי לטפל בה. אמילי שלי לא הייתה חולה. היא הייתה חברה שלי. וזה מה שהיה חשוב בגיל שבע, ואחר כך בגיל 17 ואחר כך בגיל 27 (כשהיא ואני יצאנו בקבוצה לחגוג את יום ההולדת שלי על קריוקי וסושי).

בגלל הפמליה של אמילי למדתי כל כך הרבה יותר על מצבה של אמילי. כמה מהאנשים שאני הכי אוהב בעולם הזה נמצאים במועצת הפמליה של אמילי ולכן אני מרגישה כאילו אני מקבל איזו תובנה מיוחדת על האדם והמשפחה המיוחדים האלה. כל שנה אני נפעמת עוד יותר מהאירועים המרהיבים שלהם (בשנה האחרונה התייפחתי דרך סרטון הקמפיין שלהם ולפחות חצי מהנאומים בגאלה) ואני לא יוצא רק לתמוך בה כשאני יכול, אבל אני לעודד אותה, בשקט, כל יום.

אבל לפעמים, בשבילי, שתיקה לא מספיקה. אירועי ה-EE פנטסטיים ככל שאנו מריעים וחוגגים, הם תזכורות מפוכחות למציאות מייגעת. כבלוגרית, אני מתגאה בכנות שלי, אבל הפוסט הזה הוא אחד הקשים שהיו לי להקליד. וזו הסיבה:

כל כך קשה לראות אדם אהוב סובל. אל תבין אותי לא נכון. אף פעם לא שמעתי את אמילי מתלוננת. כשאני רואה אותה, היא שואלת איך אֲנִי אני עושה, על הילדים והחיים שלי, ואינה פורקת על המאבקים, הקשיים או המגבלות שלה. וכחבר, אני רוצה ללכת על החבל הדק העדין של להגיד, "אתה יודע כמה אתה מדהים ומעורר השראה?" בכל פעם שאני רואה אותה, ובו בזמן, מנסה לא להפנות תשומת לב למאבקים שלה. אני אף פעם לא רוצה לגרום לה להרגיש אחרת. הִיא הוא, למעשה, שונה, כי היא יוצאת דופן, אבל אני אף פעם לא רוצה לגרום לה להרגיש מבודדת.

אמילי ואני חלקנו כל כך הרבה ב-25 השנים האחרונות (OMG עברו 25 שנים!?) וידוי: בדיוק התחלתי להקליד רשימה של כמה מהרגעים הבולטים, אבל היא התארכה מדי, ולכן אני פשוט אשאל אותך לקבל את המילה שלי על זה. ואם כבר מדברים על מילים, בחזרה לעיקרי.

אני יכול ללבוש את חולצת ה-EE שלי כל יום ולהלביש את הילדים שלי בציוד ה-EE שלהם; אני יכול להפיץ את החדשות על אמילי והסיפור שלה כשאוכל; אני יכול לבוא לכל מרוץ ומסיבה; אבל, כשזה מגיע לזה, אני לא יכול לרפא סיסטיק פיברוזיס ואם הייתי יכול, הייתי עושה זאת. ואני אהיה בתור בין אלפי אחרים, כולם שם בשביל אמילי, הכל עם רעב וייאוש ואהבה.

אז מה אני יכול לעשות? אני יכול לצבוע את השיער שלי. כי בצביעת השיער שלי, אני לא רק מפגין סולידריות לחבר שהיה שם איתי ובשבילי כל כך הרבה מהעליות והמורדות של החיים, אלא אני גם יכול להעלות את המודעות. אני כן בַּטוּחַ שהחולצות הסגולות שלי יהיו נושא לשיחה בקו הקארפול, ואני יכול להשתמש בשיער שלי כנקודת קפיצה כדי ליידע אנשים על אמילי, CF והפמליה. אני יכול להסתובב, בגאווה, ולחשוב על אמילי בכל פעם שאני מסתכל במראה, או להגיע לזרוק את השיער שלי לקוקו נמהר. אני יכול לתת את מחוות האהבה הקטנה ביותר לאישה עם הלב הכי גדול שיכולתי לדמיין.

אמילי היא גיבורה. אמילי היא לוחמת. אמילי מראה לי כוח שלא ידעתי על קיומו. היא על אנושית. והיא גם הילדה הקטנה שהכרתי ואהבתי מהיום הראשון שפגשתי אותה.

אני יכול לענוד סמל של אמילי, סמל של כוח, כאות כבוד, המייצג מישהו שיש לי את מירב הכבוד וההערצה. היא יפהפייה, שופעת מתיקות ופשוט כדור האור הנהדר הזה (בגופו של אדם אחד קטן).

ובגלל זה אני צובעת את השיער שלי בסגול.