Buon 34° compleanno alla mia migliore amica!

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è il nostro prezioso membro del Consiglio di Amministrazione di EE e migliore amica di Emily da sempre, Jessica Rutstein Lazarus, il cui post lancia ufficialmente la nostra campagna #34for34 e la celebrazione virtuale del compleanno della nostra cara Emily.

Per chi non mi conoscesse, sono Jess, una delle migliori amiche di Emily fin dalle scuole medie e ho anche l'onore di far parte del Consiglio di amministrazione di EE fin dalla sua fondazione. Quest'anno voglio continuare la mia tradizione di dare il via alla nostra campagna in onore del 34° compleanno di Emily.

Come molti di voi già sapranno, Emily è un'oratrice davvero fenomenale. Sia che parli a un galà dell'EE o che presenti alla FDA, i suoi pensieri sono espressi in modo eloquente e facilmente comprensibili. Le sue parole rimangono impresse nella mia mente e l'urgenza e la passione che trasmette mi spingono sempre ad agire. Emily continua a colpirmi per la sua capacità di essere cruda e genuina. È in grado di aprirsi in un modo che intimidirebbe molti di noi se ci trovassimo dietro un podio di fronte a 500 persone!

Il suo discorso non si è rivelato diverso in occasione della 7a edizione dell'Annual Serata con l'entourage di Emily il 1° dicembre, e personalmente sono rimasta a bocca aperta. Mi ha spiegato che la semplice e premurosa domanda "come stai?" può essere molto impegnativa per lei.

Anche se sono chiaramente un passo indietro, spesso mi trovo a combattere lo stesso conflitto su come rispondere nel modo più genuino a questa domanda su Emily. Sono incredibilmente fortunata ad avere amici e parenti così premurosi nella mia rete personale che mi chiedono spesso "come si sente Emily?" o "come sta Emily ultimamente?", e io incespico nella risposta. Come posso rispondere al meglio a una domanda così complicata?

Come ha sottolineato la stessa Emily, EE continua a esplodere e a espandersi in modo esponenziale ogni minuto, giorno e settimana. È così emozionante condividere questo tipo di notizie con la mia rete e vedere il loro entusiasmo in risposta all'ultimo pubblico a cui Emily ha parlato, al luogo in cui si recherà per un incontro importante o agli aggiornamenti sulla ricerca che stiamo finanziando. Sorrido ogni volta che ricevo un messaggio da Emily che inizia con: "Non crederete mai con chi ho appena stabilito un contatto...", "Indovinate quale azienda ci ha appena contattato..." o "Abbiamo appena ricevuto una donazione così generosa!".

Quando guardo il mio telefono e vedo questo tipo di messaggi, mi viene subito un'ondata di nuova speranza e motivazione, perché so quanto sia prezioso ogni nuovo legame, donazione e studio di ricerca per il nostro obiettivo.

Ma a livello personale, ricevo anche messaggi che recitano "sto combattendo contro il raffreddore, temo di dover andare presto in ospedale" o "oggi non mi sento bene, spero che non progredisca". È difficile spiegare la paura e la preoccupazione che provo in risposta. So quanto Emily sia stoica e so che cerca incessantemente di superare i momenti più difficili. Perciò, quando è lei stessa a esprimere preoccupazione, mi fermo.

La domanda su come sta non è difficile da rispondere solo per Emily, ma anche per me, che sono la sua migliore amica, confidente, compagna di squadra dell'EE, membro del consiglio direttivo ed eterna sostenitrice.

Quindi, come potrei rispondere alla domanda su come sta?

Direi che Emily non ha più tempo da perdere.

Usiamo spesso questa frase, ma è perché nulla descrive più accuratamente la sua situazione. Emily sta esaurendo gli antibiotici che l'aiutano a combattere le infezioni. Sta esaurendo le opzioni terapeutiche più velocemente di quanto noi riusciamo a passargliene di nuove. Sta sperimentando nuove e terrificanti conseguenze della FC che in precedenza era riuscita a evitare. In poche parole, la sua malattia sta progredendo più velocemente di quanto riusciamo a controllarla.

Per ogni momento speciale che viviamo, per ogni cena tra ragazze o riunione del club del libro che ho la fortuna di condividere con Emily, vedo anche il ricordo quotidiano che il tempo sta per scadere. So che i miei meravigliosi amici e familiari mi chiederanno del compleanno di Emily quest'anno e voglio poter dire loro con sincerità che sono piena di speranza. Voi potete essere quella speranza.

Il più grande regalo di compleanno che possiamo fare a Emily - e a tutta la comunità FC di persone come Emily - è la possibilità di iniziare il nuovo anno con una nuova speranza. La grande notizia è che possiamo farlo! Il dono di una donazione finanziaria ci aiuterà direttamente a cambiare la risposta a questa domanda importante e ci aiuterà direttamente a compiere un nuovo passo verso il nostro obiettivo finale.

Questa settimana, con l'avvicinarsi del suo compleanno, vi preghiamo di considerare l'idea di aiutarci ad accelerare la nostra missione mentre chiudiamo la nostra campagna annuale.

Forse non ci crederete, ma solo 5 minuti del vostro tempo possono avere un impatto enorme per noi, per Emily e per tutti coloro che vivono con le mutazioni nonsense della FC.

Partecipate alla nostra campagna #34for34 e aiutatemi a festeggiare il 34° compleanno della mia migliore amica Emily con un regalo che contribuirà a garantirne molti altri!

DONAZIONE $34 PER IL 34° DI EMILY

Se preferite fare una donazione direttamente sul sito web, cliccate su qui.