Nessuno più di coloro che convivono con la malattia e delle persone che li amano ha un interesse più profondo a compiere rapidi progressi per il 10% finale della comunità della fibrosi cistica (FC). La CureFinders Crew (CF Crew) è stata creata pensando a voi: per fornire uno spazio in cui la comunità FC possa riunirsi a sostegno della missione di Emily's Entourage (EE) di accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci salvavita per gli ultimi 10% della comunità FC, compresi quelli con mutazioni nonsense della FC.
Non sottovalutate mai la vostra voce, il vostro cervello, la vostra creatività, le vostre idee e il vostro potere. Muovono le montagne. - Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice, Emily's Entourage
Perché unirsi all'equipaggio di CF?
Emily's Entourage crede che NESSUNO debba essere lasciato indietro e che ogni singola persona affetta da FC meriti una speranza realistica per un futuro e un respiro profondo. Come parte della CF Crew, potete aiutarci a ottenere i cambiamenti necessari per il 10% finale condividendo la vostra storia e coinvolgendo la vostra rete. Avete il potere di fare la differenza e di contribuire a finanziare il nostro investimento aggressivo nella ricerca e nello sviluppo di farmaci, avvicinandoci al nostro obiettivo comune di ottenere rapidi progressi per 100% della comunità FC -. nessuno viene lasciato indietro.
Chi può partecipare?
La CF Crew è aperta a tutti coloro che hanno un legame con la FC, sia che facciano parte dell'ultimo 10% sia che facciano parte del 90% che ha sperimentato, in prima persona, l'impatto che cambia la vita di una terapia mirata alle mutazioni.
Entrerete a far parte di un gruppo speciale di famiglie di fibrosi cistica che stanno lavorando per ottenere progressi rapidi e radicali per il 10% finale. E, come sapete più intimamente di chiunque altro, questi progressi non potranno mai arrivare abbastanza presto!