Combattere due malattie mortali: La mia crociata per abbassare l'età dello screening del cancro al colon

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Anna Payne, un'adulta con FC.

Sapevate che le persone affette da fibrosi cistica (FC) hanno una probabilità 5-10 volte maggiore di ammalarsi di cancro al colon? Sì, nemmeno io lo sapevo, finché non mi è stato diagnosticato un cancro al colon al quarto stadio. Questo è uno dei motivi per cui sono così arrabbiato. 

Come se non bastasse la lotta contro una malattia mortale, ora ne sto combattendo due. La fibrosi cistica e il cancro al colon si accaniscono contro il mio corpo senza pietà, in tandem, senza tregua. È esasperante sapere ora ciò che non sapevo prima: Questo risultato avrebbe potuto essere facilmente evitato con uno screening precoce del cancro al colon.

Avevo 34 anni quando mi è stato diagnosticato il cancro al colon (ora ne ho 35). Attualmente, la raccomandazione standard per le persone con FC è di sottoporsi alla prima colonscopia all'età di 40 anni. Non avendo una storia familiare e nessun marcatore genetico che indicasse la presenza di un cancro al colon, ho deciso di seguire le raccomandazioni della FC e di sottopormi allo screening all'età di 40 anni. 

E' frustrante che il cancro al colon sia uno dei tumori più prevenibili -. se presa abbastanza presto. Se lo si prende in ritardo, si trasforma nel secondo cancro più letale. Ora si lotta per la vita. 

Il fatto che il cancro del colon si nasconda nell'ombra non aiuta. In genere si manifesta come un cancro silenzioso con pochi o nessun sintomo. Se una persona affetta da FC ha dei sintomi, questi spesso imitano quelli della FC. La sfortunata verità è che è quasi impossibile individuare il cancro del colon in una persona con FC senza uno screening. 

Quante persone stanno andando in giro con il cancro al colon in questo momento e non lo sanno? Questo non è solo spaventoso, è inconcepibile, perché non deve essere così. 

La mia storia mette in luce una lacuna, un difetto del sistema. Vorrei poter affermare di essere una rara eccezione, ma sia i dati che l'aneddotica mi dicono che non sono affatto sola. Recentemente ho saputo di un ventiseienne con FC deceduto per un cancro al colon. Ho sentito le storie di molte altre persone con FC che sono decedute in età ancora più giovane a causa di un cancro al colon scoperto troppo tardi. È una tragedia senza senso.

Dopo aver appreso di una persona con FC che ha 26 anni ed è affetta da cancro al colon al quarto stadio, nonché di un'altra donna poco più che ventenne deceduta nel 2018, ritengo che la raccomandazione per lo screening del cancro al colon per i pazienti con FC debba essere abbassata rispetto all'attuale età di 40 anni, indipendentemente dallo stato del trapianto. 

La prossima volta che andrete dal medico, vi esorto a chiedere al vostro medico uno screening del cancro del colon. Non solo chiedere, ma insistere. Lo so, lo so, non è particolarmente giusto o sostenibile addossare questo onere ai pazienti affetti da FC, ma è un'abitudine che può salvare delle vite. Il vostro medico potrebbe opporsi, ma non accettate un no come risposta. Fate rumore! Queste conversazioni devono avvenire faccia a faccia, tra ogni persona con FC e il suo medico. Più saremo a chiedere uno screening e a far sentire la nostra voce, maggiore sarà la possibilità che le raccomandazioni generali cambino. 

Se questo sembra troppo piccolo e incrementale, avete ragione. Ma è così che il mondo cambia.

I medici e i centri di cura per la FC utilizzano le linee guida stabilite dagli esperti medici e dalle agenzie di regolamentazione per determinare quando sottoporre i pazienti FC a screening per il cancro al colon. Anche con queste linee guida, non tutti i medici che si occupano di FC sono consapevoli del noto rischio elevato di tumori gastrointestinali tra i loro pazienti. Le nuove linee guida potrebbero anche significare che, alla fine, le compagnie assicurative pagheranno lo screening se il paziente ha meno di 40 anni. 

Lo screening precoce significa individuazione precoce di un cancro altrimenti nascosto. La diagnosi precoce significa individuare il cancro in stadi più precoci, il che aumenta drasticamente la possibilità di trattamenti efficaci o addirittura di cure. Trattamenti e cure significano salvare vite, vite che contano. Vite come la mia. 

Non sto difendendo solo me. Abbiamo trovato il mio cancro al colon all'ultimo stadio possibile. Ora dovrò combattere due malattie mortali e cercare di vincere contro le probabilità. Questa è la mia storia, ma non deve essere la vostra. Insieme possiamo fare in modo che non lo sia, con una maggiore consapevolezza e screening precoci del cancro al colon per tutti gli adulti con FC.

AGGIORNAMENTO DA PARTE DI ANNA A PARTIRE DAL MARZO 2024: Sono fortunata a essere ancora qui, quasi tre anni dopo. Vado ancora a fare la chemio ogni due settimane e mi sottopongo a una scansione ogni tre mesi, ma ho deciso che non lascerò che la FC o "Kancer", come l'ho soprannominata, mi impedisca di inseguire i miei sogni.

Un ringraziamento speciale a Vertex Pharmaceuticals, Inc. per la sponsorizzazione di primo livello della nostra campagna per il Mese della Consapevolezza della FC.