Durante il Mese della Consapevolezza della FC, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Rebecca Mueller, un'adulta con FC.

Si dice che la vita accade quando si è impegnati a fare altri piani. Nella mia esperienza di vita adulta con la fibrosi cistica, mi è sembrato più che altro che malattia progressione succede quando si è impegnati a fare altri piani. Negli anni di attesa di una terapia mirata alla mutazione che funzionasse per me, le mie giornate erano diventate dominate dalle terapie di disostruzione delle vie aeree e dalle esigenze alimentari della FC in fase di avanzamento. La mia vita era ancora piena, con una famiglia incredibilmente solidale, amici empatici, mentori e colleghi fantastici, ma il mio tempo era gravato dal peso crescente di questa malattia polmonare progressiva.

Ma poi le cose sono cambiate. Nell'autunno del 2019 è stata approvata una nuova terapia rivoluzionaria mirata alle mutazioni. Ho iniziato la terapia subito dopo il Giorno del Ringraziamento del 2019 e la mia vita ha iniziato a svolgersi a velocità vertiginosa, anche in mezzo alla pandemia che ha rallentato molte cose. In sole 36 ore è stato evidente che i miei polmoni muovevano l'aria ed eliminavano il muco in modo diverso rispetto al passato. Il mio muco era sottile e talvolta chiaro invece che viscoso. La mia inspirazione era espansiva, il mio petto era senza peso. Anche se non osavo ancora sperare che questo farmaco avrebbe trasformato la traiettoria della mia malattia a lungo termine, i cambiamenti fisici immediati erano entusiasmanti. In questi primi mesi, mi sono attenuta alla mia solita routine di lavoro part-time, riposo e trattamenti frequenti, ma ho notato cambiamenti degni di nota. La camminata per andare al lavoro non era più fisicamente faticosa. Non tossivo più durante le nuotate e non ero più ingrassata senza impegnarmi.

La mia cerimonia di dottorato si terrà nel maggio del 2022 presso l'Università della Pennsylvania.

Nel marzo 2020, con la notizia della COVID-19, mi sono trasferita dal mio condominio urbano all'appartamento di periferia di mia madre per la quarantena.

Mentre molti in tutto il mondo si preoccupavano di sviluppare complicazioni respiratorie per la prima volta nella loro vita, io ho sperimentato un'inversione dei sintomi respiratori senza precedenti.

Ho raggiunto i miei record personali con il Peloton e ho sorpreso mia madre che si muoveva silenziosamente nel suo appartamento senza il rumore della tosse FC. "Ah, mi hai colto di sorpresa! Di solito sento la tua tosse dal parcheggio", ha esclamato mia madre, felice che il mio abbaiare scoppiettante si fosse miracolosamente dissolto.

Nel luglio 2020, ho partecipato al mio primo ritiro virtuale per la FC e ho visto persone come me, in tutto il mondo, che facevano le terapie insieme mentre sorseggiavano il caffè ogni mattina. I ritiri virtuali per la FC sono arrivati in un momento ideale della mia vita, mostrandomi tutto ciò che si può fare nonostante le malattie polmonari, i trapianti e altre complicazioni della FC. Ho osservato le persone che tossivano, ridevano forte, si divertivano e riflettevano sui grandi momenti della vita. Mi ha ispirato il modo in cui tutti sono andati avanti tra rischi variabili, nuove diagnosi, complicazioni, interventi chirurgici e terapie. Sono rimasta stupita dai miei nuovi amici che si sono trasferiti all'estero per portare avanti le relazioni e ho trovato ispirazione nei miei amici che hanno superato gli alti e bassi del trapianto di polmone. 

Il ritiro è stato una lezione intensa sulla resilienza, sull'appartenenza e sul vivere una vita piena di significato. La comunità FC mi ha aiutato a sfruttare al meglio il sollievo sintomatico che ho ottenuto dalla terapia mirata alla mutazione in un momento in cui ero ancora troppo spaventata dalla delusione di conoscere i numeri della mia funzionalità polmonare con questo nuovo farmaco. Fin dall'adolescenza sapevo che la FC non migliorava mai; tutto ciò che potevo sperare era una progressione molto graduale della malattia. Quando ho iniziato la più recente terapia mirata alle mutazioni, tutto ciò che potevo sperare era la stabilità. Sentirmi meglio con i farmaci è stato più di quanto mi aspettassi. Non volevo che la pura euforia di respirare finalmente a pieni polmoni venisse sminuita dai numeri di un test di funzionalità polmonare che avrebbero potuto non riflettere quanto mi sentivo bene. I miei amici del ritiro FC avevano vissuto tanti cicli di attesa, progressione e delusione. Mi hanno insegnato come trovare la gioia nel momento e mi hanno insegnato ad apprezzare qualsiasi cosa il nostro corpo ci permetta di fare nel qui e ora.

E il mio corpo mi lasciava finalmente fare. Nell'agosto del 2021 ho finalmente conseguito il dottorato di ricerca dopo sette anni di scuola di specializzazione, costellati da due congedi medici per far fronte all'avanzare della mia malattia polmonare. Quando mi sono diplomata al liceo, all'università e al master, è stato agrodolce perché non riuscivo mai a immaginare il traguardo successivo. La fine non era sinonimo dell'eccitazione tipica dei nuovi inizi. Ma questa volta era diverso. Ero carico e pronto per una borsa di studio post-dottorato a tempo pieno, una posizione che sapevo mi avrebbe permesso di capire cosa era possibile fare con la mia nuova salute. Con mia grande gioia, ora che potevo viaggiare per le conferenze accademiche e conciliare l'insegnamento con la ricerca senza che la fibrosi cistica mi trattenesse, tutto era possibile. 

In mezzo a queste transizioni professionali, ho incontrato l'uomo che sarebbe diventato mio marito. Scherzo sul fatto che la pandemia abbia creato un filtro ideale per gli amanti della fibrosi cistica, in quanto ha reso le convinzioni scientifiche e l'avversione al rischio un normale alimento per le app di incontri. Dopo il nostro primo appuntamento, un'escursione nel Wissahickon, Shekar e io abbiamo deciso che era giusto condividere l'aria e abbiamo trascorso il resto della pandemia cucinando, cucinando, guardando film e facendo lunghe passeggiate nei campus universitari locali.

Shekar e io dopo il ricevimento del nostro matrimonio nel gennaio 2023.

Nell'autunno del 2022 abbiamo conosciuto le rispettive famiglie allargate e pochi mesi dopo ci siamo fidanzati. Nel gennaio 2023, le nostre famiglie si sono riunite in un tribunale locale per assistere al nostro matrimonio, seguito da festeggiamenti casuali ma molto speciali. Prima di iniziare questa nuova terapia, avevo avuto delle relazioni, ma con l'avanzare della malattia mi sembrava di avere l'energia necessaria solo per essere una fidanzata part-time. Con l'assunzione del farmaco, l'energia è aumentata e si è aperto lo spazio per una relazione seria. Inoltre, ha reso molto più facile rivelare la FC, perché l'impatto miracoloso sulla mia salute quotidiana ha reso il futuro più speranzoso.

Un anno dopo, Shekar e io continuiamo a raggiungere traguardi che non avrei mai immaginato nei miei sogni più sfrenati. Abbiamo comprato una nuova casa, trovato un nuovo lavoro e festeggiato in famiglia. Ho anche sperimentato alcune nuove complicazioni mediche, ma nessuna mi ha rubato l'energia fisica come faceva la FC prima che iniziassi a prendere la nuova terapia mirata alla mutazione.

Grazie a questa nuova terapia, posso stare alzato fino a tardi, viaggiare, saltare un trattamento per festeggiare ed essere impegnato senza conseguenze negative per la mia salute.

Ho finalmente sperimentato l'adagio secondo cui la vita è ciò che accade quando si è impegnati a fare altri piani.

Autore

A Becca Mueller, 42 anni, è stata diagnosticata la FC a due anni e mezzo di età. Becca ama le idee e la collaborazione e trascorre le sue giornate insegnando agli studenti e facendo ricerca. Le piace fare escursioni, cucinare, passare il tempo con la sua famiglia affiatata e dare troppe caramelle ai suoi nipoti. Originaria di Filadelfia, ora vive ad Abington, PA, con suo marito e, si spera, con un barboncino, un giorno.