Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Sophie Pierce, un'adulta con FC.  

Se devo essere sincera, non riesco a immaginare una vita in cui possa completamente "cancellare la FC": la fibrosi cistica (FC) fa parte di me. Dopo 31 anni passati a perfezionare la gestione della mia salute in modo da avere la migliore qualità di vita possibile, mi sono abituata a considerare la FC in tutto ciò che faccio. 

Mi chiamo Sophie, ho quasi 32 anni, vivo in Galles, Regno Unito, e mi è stata diagnosticata la fibrosi cistica a 3 mesi. 

Per molti versi, vivo uno stile di vita che potrebbe essere più comune in chi non ha una malattia cronica complessa. Sono un allenatore di canottaggio e amo trascorrere i fine settimana in camper e fare escursioni con i miei cani. Lavoro a tempo pieno come assistente sociale e mi sto preparando per attraversare a remi l'Oceano Atlantico per 3.200 miglia, da Lanzarote nelle Isole Canarie ad Antigua, l'anno prossimo. Ma accanto a tutti questi aspetti della mia vita, c'è la fibrosi cistica. Che si tratti di fare nebulizzazioni nel mio camper, di assentarmi dal lavoro per assumere antibiotici per via endovenosa o di lavorare a stretto contatto con un'équipe multidisciplinare di FC per rimettermi al meglio prima di partire per la traversata atlantica, la FC è una presenza costante nella mia vita.

Potrei essere abbastanza audace da spingermi oltre i limiti di ciò che è possibile fare quando si vive con la FC, ma la verità è che non ho mai permesso a me stessa di immaginare una vita senza FC. Otto anni fa ho capito che, per avere una vita soddisfacente, dovevo smettere di lottare contro la FC e iniziare ad accettarla, il che è ancora un lavoro in corso. Quando dico "accettare", non si tratta affatto di un processo passivo, ma piuttosto di una decisione molto attiva. Si tratta di un processo di profonda onestà nei confronti di ciò che provo per la FC, di come mi influenza giorno per giorno e di capire cosa devo fare per prendermi cura della mia salute in modo da poter stare meglio che posso, il più a lungo possibile. 

L'idea di lottare contro qualcosa è estenuante. Mi ero stancata di cercare di nascondere la realtà della FC dalla mia vita. Ero stanca di sentirmi imbarazzata e in qualche modo vergognosa per aver bisogno di un aiuto extra. I bisogno di lasciar andare quella pressione per potermi finalmente concentrare sulla vita con FC invece di lottare contro di essa. Un grande cambiamento per me è avvenuto quando ho capito che non potevo scegliere se avere o meno la FC, ma che potevo scegliere come conviverci. Così, invece di escludere la FC dalla mia vita quotidiana, ho scelto di accoglierla attivamente. 

Tutto è cambiato quattro anni e mezzo fa, quando ho avuto accesso a una terapia modulatrice mirata alle mutazioni. Da un giorno all'altro la mia vita è cambiata in meglio. Non tossivo più in continuazione. Potevo inspirare più aria nei polmoni. Potevo camminare su una collina senza ansimare e non avevo più la sensazione di avere i polmoni costantemente pieni di muco.

Per la prima volta nella mia vita mi sono sentita fiduciosa nell'immaginare un futuro in cui avrei potuto fare scelte che non fossero solo una risposta al declino della mia salute. 

È stato solo quando ho sentito che la "cancellazione della FC" - vivere una vita che non fosse dettata dalla FC - era alla mia portata che sono stata onesta con me stessa su quanto desideravo non devo accogliere la FC nella mia vita. Tuttavia, anche se questo nuovo farmaco ha migliorato significativamente la mia vita, non mi ha ancora permesso di "cancellare" completamente la FC. Devo ancora sottopormi a nebulizzazioni e fisioterapia quotidiane, prendere più di 20 compresse, partecipare a regolari appuntamenti in ospedale e persino essere ricoverata. La vera differenza è che sento di avere più tempo, un tempo che non avrei mai pensato di avere. 

Due anni fa, un amico e collega canottiere mi ha chiesto: "Hai mai pensato di attraversare l'Atlantico a remi?". - e il resto è storia. Ed eccomi qui, parte di un team di quattro donne che ha in programma di remare da Lanzarote ad Antigua nel gennaio 2025. Non saremo assistite e porteremo con noi tutto il necessario per sopravvivere a 70 giorni in mare, comprese tutte le cose di cui potrei aver bisogno per gestire la mia fibrosi cistica: nebulizzatori, compresse, antibiotici e tutto il resto. Essendo a 1.000 miglia dalla terraferma nel punto più remoto, avremo un secchio per il bagno, un secchio per la doccia (fortunatamente non lo stesso secchio!) e un fornello per far bollire l'acqua.

Completando questa sfida sarò la prima persona con FC a remare attraverso l'oceano. Questa non è solo un'opportunità per vivere un'avventura epica, ma soprattutto mi offre una piattaforma per sostenere la comunità FC. Ho l'incredibile privilegio di avere accesso a una terapia che cambia la vita, cosa che so bene che molti nella comunità FC non hanno ancora. Come equipaggio, vogliamo lavorare per un futuro in cui tutti i malati di FC abbiano una terapia che cambi la loro vita e che permetta loro di osare sognare. Stiamo remando verso un futuro in cui 100% della comunità FC possano finalmente respirare più facilmente e riempire lo spazio attualmente occupato dalla FC con attività e sfide che li riempiano e permettano loro di vivere oltre la FC. Ecco perché abbiamo scelto Emily's Entourage come una delle organizzazioni benefiche che sosterremo, per contribuire a trasformare questo sogno in realtà.

Autore

Sophie ha 31 anni e viene dal Galles, Regno Unito, dove lavora professionalmente come assistente sociale per bambini e famiglie. Sophie convive con la fibrosi cistica ed è fiduciaria dell'associazione benefica Cystic Fibrosis Trust, con sede nel Regno Unito. Nel tempo libero, non ama altro che fare escursioni con i suoi cani, nuotare in mare, fare viaggi con il suo camper o remare con il suo club di canottaggio locale.