Durante il Mese della Consapevolezza della FC, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Mel Kotlyar, un adulto con FC. 

La vita spesso ci getta in un vortice di sfide e ostacoli, ma è il modo in cui li affrontiamo che definisce veramente chi siamo. Il mio viaggio è iniziato a soli 15 mesi, quando mi è stata diagnosticata la fibrosi cistica (FC), una malattia genetica che minacciava di oscurare le mie aspirazioni e i miei sogni. Da piccola, ho lottato per aumentare di peso e crescere, lasciando ai miei genitori la decisione straziante di sradicare le nostre vite dal clima freddo del Canada al calore della California, alla ricerca di un ambiente più sano per la mia crescita.

Crescendo, desideravo essere come gli altri bambini, libera dall'onere di assumere innumerevoli enzimi a ogni pasto e di sottopormi a trattamenti nebulizzati più volte al giorno. Tuttavia, la vita aveva progetti diversi per me. La scuola superiore ha portato con sé una realtà spaventosa, quando sono stata ricoverata in ospedale a causa di una grave infezione polmonare e della disidratazione. È stato allora che mi è apparsa la dura verità: il percorso convenzionale dell'università e di un lavoro regolare sembrava un sogno lontano.

Ma in ogni battuta d'arresto si nasconde un'opportunità di crescita e trasformazione. Alla tenera età di 18 anni ho deciso di abbracciare il mio spirito imprenditoriale e di intraprendere un viaggio per costruire la mia prima azienda. È stato un atto di fede, una mossa audace verso l'ignoto, ma che ha acceso una scintilla dentro di me.

Ho scelto di percorrere il sentiero meno battuto, osando sognare una vita piena di avventure, scopi e impatto.

La musica è diventata la mia consolazione, un rifugio in mezzo al caos della FC. Ispirata dalla mia passione per la musica e influenzata dalla visione olistica del benessere di mia madre, mi sono addentrata nel mondo dei rimedi per il benessere vocale, intraprendendo un viaggio verso lo sviluppo del mio rimedio personale, ora chiamato Vocal Eze. Scoprire Vocal Eze ha cambiato le carte in tavola. Ha calmato la mia gola dopo ore di tosse incessante e ha acceso in me una missione: condividere il dono del benessere vocale con il mondo.

La vita ha preso una piega inaspettata quando ho incontrato mia moglie, Kate, sulla pittoresca isola di Roatan in Honduras nel 2007. La nostra storia d'amore è sbocciata, culminando nel matrimonio nel 2014. Quando sono entrato in questa relazione di coppia e di impegno, nella parte posteriore della mia mente ho pensato: "Vorrà stare con qualcuno con una malattia cronica che potrebbe influenzare diversi aspetti della relazione? Sarà comprensiva, paziente e premurosa o la cosa la logorerà?". Avrei presto scoperto che il nostro rapporto, fondato su una comunicazione aperta e onesta, si sarebbe rafforzato con tutte le sfide che avremmo dovuto affrontare, legate alla FC e non solo.

Abbiamo intrapreso il nostro matrimonio e il nostro percorso imprenditoriale insieme, e le opportunità hanno cominciato a schiudersi. Dai viaggi in tutto il mondo al supporto dei musicisti nel backstage delle tournée, ogni impresa sembrava un passo avanti verso la realizzazione dei nostri sogni. E nell'incertezza della pandemia, Kate e io abbiamo osato sognare ancora di più. Nel 2020, abbiamo trasformato un furgone sprinter in un camper e siamo partiti per un'avventura attraverso il Paese, abbracciando la libertà di esplorare e vivere la vita alle nostre condizioni.

Ma il nostro viaggio non finisce qui. Oggi partecipo a studi clinici per la FC, contribuendo alla ricerca di una soluzione che sfugge ai restanti 10% di persone affette da FC, me compreso. Inoltre, ho integrato questa passione nel mio lavoro in modo che ogni acquisto dei nostri rimedi sostenga organizzazioni come Emily's Entourage, portandoci un passo più vicini a un futuro in cui la FC sia un ricordo del passato. Dobbiamo sognare insieme e agire insieme.

Ogni giorno scelgo di sognare, di creare una vita di cui sono orgoglioso, con risultati e speranze. Scegliendo di guardare avanti, mi radico contemporaneamente in ciò che è adesso e in ciò che posso fare per creare questo futuro.

Sogniamo un mondo in cui la fibrosi cistica sia sconfitta, in cui ogni individuo sia libero di perseguire le proprie passioni senza il peso della malattia.

Mentre continuiamo questo viaggio, non dimentichiamo mai di custodire i momenti, di celebrare le vittorie e, soprattutto, di non smettere mai di sognare. Perché è osando sognare che scopriamo la vera essenza della nostra umanità: la resilienza, la speranza e lo spirito incrollabile di perseverare contro ogni probabilità.

A sostegno del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, il 15% dei proventi realizzati tramite questo link sarà devoluto a sostegno della missione di Emily's Entourage. 

Autore

Mel Kotlyar, a cui è stata diagnosticata la fibrosi cistica a 15 mesi, affronta le sfide che lo rendono più forte. Nato da genitori immigrati, vive di creatività e innovazione, fondando aziende e scrivendo un libro sull'imprenditorialità. Residente a Grand Rapids, MI, con la moglie, dà priorità alla salute fisica e mentale per poter continuare ad avere un impatto positivo sul mondo.