Cystic Fibrosis Patient Database

Di Emily Entourage
CF Clinica Prova di connessione

Emily's Entourage Connessione alla sperimentazione clinica CF

Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) è l'unico database globale di pazienti esclusivamente dedicato alle persone affette da FC che non possono trarre beneficio dai modulatori CFTR, compresi coloro che:

Unendoti a CF Clinical Trial Connect, puoi contribuire ad accelerare lo sviluppo di terapie salvavita per le persone affette da fibrosi cistica.

Iscriversi a CF Clinical Trial Connect è semplice.

1 Registrati oggi

Ti verrà chiesto di condividere alcuni dettagli su di te e sulla tua FC.

2 Ricevi una notifica

Ti invieremo un'e-mail quando sarà disponibile una prova che potrebbe interessarti.

3 Agire

Ottieni le informazioni di cui hai bisogno per saperne di più e partecipare alle ultime sperimentazioni cliniche.

Perché registrarsi a CF Clinical Trial Connect?

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Iscriviti a CF Clinical Trial Connect per avere accesso in anteprima alle ultime e più rilevanti opportunità di sperimentazione clinica, recapitate direttamente nella tua casella di posta.

Trattamento avanzato per il 100% delle persone con FC

L'iscrizione a una sperimentazione clinica contribuisce ad accelerare lo sviluppo di farmaci per coloro che sono stati trascurati dagli attuali modulatori del CFTR.

Sii parte della soluzione

La partecipazione alla sperimentazione clinica è fondamentale per accelerare lo sviluppo di farmaci per coloro che non traggono beneficio dai modulatori CFTR. Unendoti al CTC, stai aiutando a creare un futuro in cui nessuno viene lasciato indietro.

Chi può partecipare?

Il database CF Clinical Trial Connect è aperto alle persone affette da FC di tutto il mondo che non possono trarre beneficio dai modulatori CFTR, compresi coloro che:

Mutazioni genetiche non ammissibili
Effetti collaterali dei modulatori CFTR
Risposta subottimale ai modulatori CFTR

Se hai meno di 18 anni, un genitore o un tutore può registrarsi per tuo conto.

Come funziona CF Clinical Trial Connect?

L'adesione a CF Clinical Trial Connect richiede solo pochi minuti. Ti verranno richieste informazioni di base, tra cui i tuoi dati di contatto, dati demografici, mutazione genetica e microbiologia. Puoi registrarti per te stesso o per una persona cara idonea se sei il genitore o il tutore di un bambino di età inferiore ai 18 anni.

Una volta che ti sarai iscritto, sarai aggiunto al nostro database. Ti contatteremo in merito alle sperimentazioni cliniche per cui potresti qualificarti in base alle informazioni che hai fornito. Puoi effettuare l'accesso in qualsiasi momento per aggiornare il tuo profilo e per vedere le sperimentazioni attuali per cui Emily's Entourage sta supportando il reclutamento.

CF Clinical Trial Connect utilizza anche dati geografici aggregati dei registranti per agevolare la selezione dei siti in cui effettuare le sperimentazioni cliniche.

Come vengono protetti i miei dati e la mia privacy?

CF Clinical Trial Connect soddisfa i requisiti di conformità per le comunità servite da Emily's Entourage, compresi i requisiti del Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) per il Regno Unito e l'Unione Europea.

La privacy e la protezione dei tuoi dati sono importanti per noi. Leggi l' nformativa sulla privacy per CF Clinical Trial Connect.

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