Sbocciare insieme: Una notte di speranza al Gala 2024 di Emily's Entourage

In una radiosa serata di sabato 5 ottobre 2024, il Mann Center for Performing Arts di Filadelfia si è trasformato in un faro di speranza e di unità, quando Emily's Entourage (EE) ha ospitato il gala annuale Evening with Emily's Entourage, "Efflorescence". Quest'anno ha segnato una pietra miliare significativa.il 13° anniversario di Emily's Entouragea testimonianza dell'impegno costante dell'organizzazione nei confronti della comunità della fibrosi cistica (FC). Dopo due anni consecutivi di pioggia, gli ospiti sono arrivati in una serata piena di sole e ottimismo, desiderosi di onorare la resilienza di coloro che sono affetti da fibrosi cistica e di testimoniare il fiorire di progressi nella ricerca per gli ultimi 10% che ancora non dispongono di terapie mirate alle mutazioni.

Leader aziendali e filantropici, giovani professionisti, membri della comunità e innovatori dei settori delle biotecnologie e delle scienze della vita si sono riuniti sotto un'unica tenda, uniti nell'impegno di promuovere trattamenti salvavita per gli ultimi 10% della comunità FC. La serata si è aperta con un brindisi celebrativo a base di champagne, dando il benvenuto agli sponsor VIP e agli stimati ospiti in un ricevimento esclusivo con una splendida vista sullo skyline di Philadelphia. La calda atmosfera rifletteva perfettamente il tema di quest'anno, "Efflorescenza", che simboleggia il potenziale nascente di possibilità terapeutiche innovative per gli ultimi 10% della comunità FC.

I partecipanti sono stati accolti con bevande, snack e un caloroso benvenuto da parte della famiglia Kramer-Golinkoff, che si è goduta i festeggiamenti dalla sicurezza di una tenda privata, proteggendo la cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff, che continua ad affrontare le sfide della FC in fase avanzata.

Dopo il ricevimento VIP, gli ospiti si sono spostati in una seconda tenda per il programma principale, trasmesso in diretta streaming per i sostenitori di tutto il mondo. Coby Golinkoff, membro del consiglio di amministrazione di EE e fratello di Emily, ha condotto la serata, guidando i partecipanti sia di persona che virtuali attraverso una celebrazione edificante della crescita, della resilienza e dei progressi trasformativi compiuti nel tentativo di trovare soluzioni per gli ultimi 10% della comunità FC.

"Stasera Emily's Entourage compie 13 anni. Un momento di trasformazione, il 13° segna la transizione tra il superamento di ciò che si era e il passaggio a ciò che si sarà. È una pietra miliare del divenire". - Coby Golinkoff

"Quando abbiamo avviato Emily's Entourage nel 2011, è iniziato tutto come un piccolo seme di un'idea", ha continuato Coby con convinzione. "Ora, quelli che erano i primi semi di speranza si stanno trasformando in boccioli di promesse, boccioli di progresso. Sono terapie innovative che prolungano e migliorano la vita degli ultimi 10%. Sono studi clinici che raggiungono persone reali affette da FC. EE è in fiore!".

Coby ha riconosciuto l'incrollabile impegno della leadership e del personale di EE, della comunità scientifica, delle aziende di FC e dell'Entourage in generale, che hanno creato le condizioni per la fioritura di EE. Ha espresso profonda gratitudine per i generosi sponsor dell'evento, tra cui lo sponsor presentatore Vertex Pharmaceuticals Inc.; gli sponsor del Dream Team Cystetic Medicines, Inc. e Boehringer Ingelheim; gli sponsor presentatori individuali Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin e la Eli and Pauline Nierman Family Foundation; e donatori in natura come Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services e Remixologists.

"È la vostra energia collettiva che ci permette di crescere nella nostra forma più completa". - Coby Golinkoff

Coby ha poi presentato Shannon Zizzamia, che ha parlato con passione del suo legame con EE. "Emily's Entourage occupa un posto molto speciale nel mio cuore", ha condiviso, raccontando il suo primo incontro con l'organizzazione nel 2019. Ha espresso ammirazione per la tenacia di Emily nel sostenere le persone affette da fibrosi cistica, dicendo: "Invece di starsene seduta ad aspettare, stava facendo qualcosa. Non è straordinario?".

Il suo sentito tributo è culminato in un toccante riconoscimento della famiglia Borgioni - i premiati del gala - e della loro resilienza collettiva, soprattutto perché entrambi i loro figli hanno vissuto coraggiosamente con la fibrosi cistica, compreso Michael, scomparso nel 2019.

Dopo Shannon, Barb Borgioni ha incarnato forza e amore rivolgendosi alla folla. "Sono così orgogliosa e onorata di essere qui a parlare davanti a un gruppo di persone così incredibile", ha esordito, esprimendo profonda gratitudine a Emily, Liza e a tutto il team EE per l'onore conferito alla sua famiglia. Riflettendo sul percorso della sua famiglia con la fibrosi cistica, ha raccontato la diagnosi del loro primo figlio Joey a soli 16 mesi e le sfide affrontate quando il loro secondo figlio, Michael, è nato con la stessa malattia.

"Abbiamo trascorso 25 anni pieni di bei ricordi", ha detto Barb. Mentre parlava della straziante perdita di Michael, ha esortato il pubblico con un potente appello all'azione, alimentato dalla speranza e dall'urgenza: "Il modo in cui andiamo avanti è quello di lottare con tutto quello che abbiamo per trovare una cura per la 10% finale... in modo che nessuno debba mai passare quello che la nostra famiglia e gli altri in questa sala hanno passato".

Joey Borgioni ha concluso i discorsi dei premiati con un sentito omaggio al fratello. "Quando sai che la progressione di questa malattia sta deteriorando attivamente il tuo corpo, ti rendi conto di quanto fragile e preziosa possa essere la vita", ha detto Joey.

"Purtroppo per le persone con FC nella finale 10%, ci manca solo una svolta. È per questo che l'Entourage di Emily si batte". - Joey Borgioni

Dopo un video di montaggio che ha messo in evidenza non solo i progressi scientifici promossi da EE, ma anche le storie di altre persone che convivono con la FC, Emily ha pronunciato le sue osservazioni profondamente personali e profonde dalla tenda della famiglia Kramer-Golinkoff, dall'altra parte dell'edificio. Ha raccontato la rapidità con cui la vita con la FC può cambiare, condividendo un momento del suo 39° compleanno lo scorso gennaio. Dopo una giornata piena di amore, di felicità e di sensazioni di salute, la FC ha colpito senza preavviso sotto forma di una grave emorragia polmonare.

"Questa è la vita con la fibrosi cistica. Vivo con la costante consapevolezza che qualcosa di catastrofico può essere in agguato, pronto a sconvolgere la mia vita e il mio futuro in qualsiasi momento", ha spiegato.

Ha poi parlato dell'esperienza surreale di aver superato l'aspettativa di vita con una malattia così aggressiva e delle emozioni contrastanti che derivano dall'avvicinarsi al traguardo dei 40 anni che compirà il prossimo gennaio, traguardo che non avrebbe mai immaginato di raggiungere.

Sua sorella Julia ha fatto eco a questi sentimenti nel suo discorso, riflettendo sull'inimmaginabile viaggio nel vedere Emily superare le aspettative dei medici e sul suo dolore nell'osservare il rapido passare del tempo e il costante declino della salute di Emily.

"Per come si presenta oggi il panorama della FC, questa è Emily che ce la fa", ha dichiarato Julia.

"Ma non voglio che i 40 anni siano un traguardo da superare per mia sorella. Qualcosa a cui sopravvivere. Voglio che i 40 anni siano solo un altro punto di inflessione. Qualcosa da vivere oltre. E voglio, più di ogni altra cosa, che sia uno dei tanti che verranno". - Julia Kramer-Golinkoff

L'emozionante appello all'azione di Julia ha spronato la folla e, insieme a suo fratello Coby, hanno condotto cinque minuti di generosità, superando l'obiettivo di raccolta fondi della serata e raccogliendo un totale impressionante di $1,34 milioni di euro per sostenere la ricerca innovativa sulla FC. Inoltre, hanno annunciato la campagna di incontri $500k in corsodove tutte le donazioni saranno equiparate, dollaro per dollaro, fino al 22 dicembre 2024, raddoppiando l'impatto di ogni donazione nella ricerca di una cura per coloro che, come Emily, aspettano con il fiato sospeso ma con il fiato corto.

Il gala non è stato solo un evento, ma una celebrazione della resilienza, dell'amore e dello spirito inflessibile della comunità FC, tutti uniti nella ricerca di una cura per 100% di persone con FC. Grazie a tutti coloro che hanno reso possibile questa serata: insieme, stiamo sbocciando per un domani più luminoso.

Guardate il programma nella sua interezza qui sotto e date un'occhiata al nostro foto dell'evento qui.