Ricostruzione della serata di gala 2015 con l'Entourage di Emily

Siamo in cielo. Siamo al settimo cielo. Siamo al settimo cielo, e tutto questo grazie a quell'incredibile e indimenticabile serata del 5 dicembre 2015, quando Emily's Entourage, la piccola e fragile start-up, è decollata e ha raggiunto nuove vette.

Oltre 450 sostenitori hanno riempito la Baldwin School di calore e risate. Hanno fatto offerte generose in una festosa asta silenziosa; hanno festeggiato i dieci anni di attività della scuola. I campioni dell'entourage di Emily e le quattordici persone che ha corso una maratona tutti in nome di EE; sono stati ispirati dalle parole della famiglia Kramer-Golinkoff e dei suoi cari amici; hanno visto il termometro delle donazioni salire in tempo reale mentre ogni dollaro critico si riversava.

Solo quella sera - quella sera incredibile, ispirata e piena di vita - l'Entourage di Emily ha raccolto la cifra mozzafiato di $220.000, lanciando ufficialmente la campagna annuale 2015-2016.

Riflettendo sull'anno che ha portato all'incredibile 4° Gala annuale Evening with Emily's Entourage, è difficile credere a tutto ciò che abbiamo realizzato:

• Emily è stata premiata come Campione del cambiamento alla Casa Bianca [ciao, Obama!]
• L'Entourage di Emily ha ospitato due simposi scientifici
• Emily ha donato milioni di cellule all'Università della California San Francisco e all'Università dell'Alabama Birmingham, che sono state spedite in tutto il mondo per la ricerca.
• Abbiamo galvanizzato una comunità scientifica impegnata, reclutato le menti più brillanti del mondo per unirsi al NOSTRO team e lavorare con entusiasmo alla nostra missione.
• Abbiamo tracciato una strada per il futuro, dando speranza agli orfani di questa malattia orfana, come Emily, in tutto il mondo.

Tutto questo e molto altro ancora è stato presentato nel nostro Video di presentazione del 2015 che ha suscitato risate e lacrime negli ospiti del gala.

Il momento clou della serata è stata una serie di discorsi emozionanti ed edificanti da parte dei protagonisti di Emily's Entourage.

La presentatrice Hope Cohen ha introdotto l'evento, condividendo le promettenti scoperte all'orizzonte che potrebbero letteralmente dare nuova vita a pazienti affetti da FC come Emily.

Heather e Michael Braver, i presidenti onorari del gala di quest'anno, sono stati presentati e ringraziati, prima di aggiungere alcuni commenti commoventi.

Successivamente, Liza e Michael, i genitori di Emily, hanno distribuito i trofei ai Campioni dell'Entourage di Emily: 10 giovani professionisti, nominati in riconoscimento del loro spirito filantropico e del loro coinvolgimento nella comunità, che hanno raccolto un totale notevole di $32.690.

Coby, il fratello minore di Emily, ha fatto ridere tutti raccontando della maratona che ha corso con la sorella minore Annie e altri quattordici corridori del Team EE. Abbiamo appreso che Emily gli ha insegnato la tenacia e il valore di spingersi oltre il limite.

Quando Emily è salita sul palco, ha parlato in modo onesto ed eloquente a una folla completamente coinvolta che ha a cuore il tema della salute. lei. Emily è stata chiara: il suo tempo sta per scadere.

Emily ci ha detto: "In effetti la vita è breve. Viaggiate in luoghi lontani. Amare in modo oltraggioso. Concentratevi intensamente. Realizzate i cambiamenti che volete vedere nel mondo. Conducete la vita che sognate. Ordinate dolci per colazione".

Soprattutto, abbiamo imparato che siamo la scialuppa di salvataggio di Emily in questa corsa alla ricerca di una cura per questa malattia estenuante.

Joan Denenberg ha chiuso la serata con una citazione di Vincent Van Gogh: "Cosa sarebbe la vita se non avessimo il coraggio di tentare qualcosa?". Chiedete a Emily di tentare l'impossibile: ha più coraggio di chiunque altro io conosca". E chiedete a coloro che fanno parte di questo Entourage.... loro hanno il cuore, la generosità e il coraggio di fare la differenza".

Poi è successo qualcosa di straordinario. Joan ha lanciato un appello all'azione: un appello a donare i fondi necessari per promuovere la ricerca che la fibrosi cistica di Emily, in fase avanzata, richiede. A quel punto le 450 persone presenti hanno iniziato a donare mentre guardavamo un termometro digitale salire in tempo reale.

Ci siamo avvicinati per afferrare i palloncini attaccati ai salvagenti e insieme li abbiamo lasciati andare, a simboleggiare ciò che già sapevamo: che l'Entourage di Emily stava decollando.

Ispirazione? Sì. Esilarante? Sì. Basta? La verità rimane: il tempo sta per scadere.

Rimaniamo ancorati alla triste realtà dell'inesorabile malattia di Emily, che lei ha recentemente descritto come "un mostro invisibile... che ruba la vita e il respiro a una trentenne alla disperata ricerca di un futuro...". Stiamo lavorando contro una bestia di malattia e un orologio che corre terribilmente veloce. Emily ha bisogno di una svolta e ne ha bisogno ora - e per questo abbiamo bisogno di voi.

Potete guardare il nostro Video della campagna 2016: fornisce una splendida sintesi di come Emily abbia radunato intorno a sé una comunità a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica e su altre malattie genetiche.

Potete condividere i nostri video e i post sui social media con le vostre reti: aiutateci a diffondere il nostro messaggio in lungo e in largo e ad aumentare la potenza del nostro Entourage. Condividete e impegnatevi con noi: https://www.facebook.com/EmilysEntourage/

VOI potete donare: contribuire con i fondi che ci spingeranno al traguardo per trovare una soluzione in tempo utile per aiutare Emily e molti altri come lei. Donate qui.

Potete vedere quanto sia stata magica la serata di gala: vedere il nostro Album fotografico di Facebook dalla serata di gala.

Potete unirvi a noi al gala del prossimo anno: scriveteci a admin@emilysentourage.org e chiedete di essere aggiunti alla lista degli invitati al gala e/o di essere volontari nel comitato dell'evento di gala.

Potete iscrivervi come volontari: siete il carburante di questa mongolfiera di speranza. Abbiamo bisogno di voi, del vostro tempo e del vostro talento. Iscriviti qui.

Solo NOI possiamo salvare Emily e altri come lei e per questo abbiamo bisogno di VOI. Vi ringraziamo per essere parte della nostra Entourage.