Le 10 lezioni più importanti sulla gestione di una fondazione dirompente

Il post di oggi è stato scritto da Emily e adattato da un discorso tenuto al Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium.

Come molti di voi, sono stato spinto in questo ruolo di perturbatore dalla disperazione.

Imparo sul lavoro ogni momento di ogni giorno. È un lavoro 24 ore su 24, 7 giorni su 7. È un lavoro minuzioso e incessante, non ci sono pause e in più c'è questa malattia mortale da gestire.

È una realtà folle e vertiginosa.

Perciò, pur non essendo un esperto, vorrei condividere con voi alcune cose che ho imparato lungo il cammino.

#1: Le storie sono potenti.

Non ci si rende conto del potere della propria storia finché non si inizia a raccontarla. Può essere scomodo, ma è un mezzo per raggiungere un fine, e niente tocca il cuore delle persone come le storie. È quel filo di umanità che ci unisce, ed è spettacolare vedere quanto le persone si leghino e si preoccupino.

#2: È tutta una questione di relazioni.

Tutto ciò che è accaduto per EE, ogni sviluppo importante, ogni connessione cruciale, ogni progresso nella ricerca, è avvenuto grazie alle relazioni. Quando la provetta dice Emily e non un codice digitale casuale, è importante.

Quindi andate nei laboratori, parlate con gli scienziati, FATEVI VEDERE. Rendetelo dolorosamente personale. Non c'è niente di più motivante al mondo.

#3: Nessuno può essere un difensore migliore o più instancabile di voi.

Sto partecipando a uno studio in cui sarò la prima e unica persona al mondo a provare la terapia. L'idea? È nata da me e da mia madre. Non abbiamo una formazione scientifica, ma solo un grande interesse per il risultato, un po' di creatività e di logica.

Naturalmente abbiamo consultato tonnellate di scienziati e fatto tutti i nostri compiti, ma l'idea originale era tutta nostra, delle comuni Emily e Liza. Non sottovalutate la vostra voce, il vostro cervello, la vostra creatività e le vostre idee.

#4: Essere implacabile.

Quando c'è un ostacolo, trovate un modo creativo per aggirarlo e continuate a farlo. Spingete e spingete e spingete e non accettate un no come risposta se credete in ciò per cui state lottando.

#5: Le persone ci tengono davvero, ma bisogna chiedere loro di farsi avanti e aiutare.

Se non si chiede, la risposta è sempre no. Per natura sono una persona molto riservata, un'introversa che odia chiedere le cose. L'unica cosa che mi ha spinto a condividere dettagli così personali della mia vita e del mio percorso medico è stata l'ondata di amore e di sostegno che ne è derivata, e il vedere come le persone si sono sollevate.

Dopo il nostro evento inaugurale a New York, non so dirvi quante persone si sono avvicinate a me e mi hanno ringraziato per l'opportunità di partecipare.

Le persone vogliono far parte di qualcosa di più grande. Vogliono fare cose buone. Vogliono avere un impatto. Sta a noi dare loro le opportunità. E ci vuole coraggio.

#6: Avete bisogno di un campione di scienziati e di un comitato consultivo scientifico di tutto rispetto.

Quando abbiamo iniziato a telefonare ai laboratori e alle biotecnologie, le persone non rispondevano nemmeno al telefono (o riattaccavano subito!).

Un campione di scienziati è la vostra chiave di accesso al mondo scientifico e un comitato consultivo scientifico rispettato è essenziale per vagliare i progetti di ricerca e ottenere donazioni e sovvenzioni importanti. Le persone devono sapere che il loro denaro è destinato a un lavoro rispettabile.

#7: Costruite un gruppo di consulenti fidati.

Ci vuole davvero un villaggio.

Siamo stati spinti in questo ruolo di gestione di una fondazione. Non abbiamo ancora idea di cosa stiamo facendo, sappiamo solo cosa vogliamo e che siamo disposti a fare tutto il necessario per raggiungerlo.

Costruendo un nido di consulenti, attingiamo all'esperienza di tante persone diverse e brillanti e le coinvolgiamo.

Abbiamo avuto il privilegio di incontrare alcune delle persone più straordinarie. Li chiamiamo i nostri angeli custodi e i nostri progressi sono una testimonianza e dipendono totalmente da loro.

#8: Non sottovalutate il valore della vostra creatività e delle vostre idee.

A volte l'innovazione più grande proviene dall'esterno dell'istituzione biomedica.

Nessuno ha un interesse maggiore per il vostro futuro. La disperazione stimola la creatività e l'innovazione. Non serve un dottorato di ricerca per avere grandi idee. Credeteci e perseguitele con tenacia.

#9: La tecnologia digitale è la vostra migliore amica.

La tecnologia si sta democratizzando; il contenuto è il re. Usate la tecnologia per diffondere i vostri contenuti in lungo e in largo. Il mondo è a portata di mano e non vede l'ora di ascoltare la vostra storia. Rendetela concisa. Rendetelo avvincente. Rendetelo facilmente condivisibile.

#10: Sapere cosa si vuole.

Per raccogliere fondi e mobilitare efficacemente una comunità è necessario un obiettivo di ricerca chiaramente definito. Fate i compiti a casa, identificate i principali ricercatori, laboratori, biotecnologie, aziende farmaceutiche e tutte le principali parti interessate e riuniteli. È essenziale attingere alle loro competenze per articolare chiaramente la strategia di ricerca.

Le persone vogliono finanziare un buon lavoro, ma hanno bisogno di conoscere gli obiettivi. E anche voi! Altrimenti, le vostre ruote gireranno e, siamo onesti, non abbiamo tempo o energia da perdere.

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L'Entourage di Emily è un lavoro in corso. Stiamo imparando man mano. Dobbiamo costantemente riallinearci, concentrarci sul nostro obiettivo finale e risolvere i problemi, ed è difficile.

Penso a EE ogni secondo della giornata, ad ogni respiro che faccio. Letteralmente.

Cosa c'è dopo? Come possiamo crescere? Come rendere più veloce la ricerca? Come aggiungere altri flussi di entrate? Come rendere l'organizzazione sostenibile? Come conciliare la gestione di EE e la gestione della mia salute?

Tante domande. Così tante cose da fare. Così poco tempo - con una malattia che infuria e mi priva della mia vita, della mia energia, del mio respiro.

Sento lo scorrere del tempo, il terrore della progressione della malattia, TUTTO il tempo. E questa è l'elica.

Noi di Emily's Entourage ci impegniamo a continuare, con lo stesso vigore, finché non ci sarà una cura per TUTTI i malati di FC. E poi, ci impegniamo a prendere le lezioni apprese e ad applicarle a un'altra malattia, per aiutare un'altra comunità di malati a raggiungere il traguardo. Questo è il nostro più grande desiderio. Sarebbe il nostro sogno che diventa realtà.