Intervista di Jessica Bean a Emily "Supereroe della FC

Siamo onorati che la blogger e coach australiana per il potenziamento della salute Jessica Bean ha scelto di presentare Emily nella sua serie di blog "CF Superhero"! Riportiamo l'intervista di Jessica a Emily per dare al nostro Entourage una finestra sulla vita quotidiana di Emily con la FC e sulle sue aspirazioni per il futuro. 

Emily, ci racconti un po' cosa ha significato per te avere la fibrosi cistica?

È sempre una domanda difficile a cui rispondere, perché non so molto della vita senza FC. Ma in generale, credo che la convivenza con una malattia mortale abbia cristallizzato le mie priorità nella vita in età molto giovane. Mi ha reso concentrato al laser, tenace e lavoratore. Non mi fermo davanti a nulla per ottenere le cose che voglio, a volte fino al limite. Ho imparato a essere creativa e agile e a incanalare la mia energia verso sbocchi produttivi.

Credito fotografico: Cheyenne Gil Photography

L'incertezza della vita con la FC mi ha insegnato a non aspettare. Non si sa mai cosa ci riserverà il giorno dopo, quindi faccio del mio meglio per cogliere le opportunità quando si presentano e sfruttarle al meglio. Questo vale per tutti, ma è particolarmente vero per chi vive con la FC.

Qual è la vostra routine quotidiana da supereroi della FC e come vi assicurate di rispettarla?

Ogni giorno faccio circa 3-4 ore di trattamenti respiratori e di liberazione delle vie aeree, prendo circa 30 pillole e faccio 4 iniezioni di insulina - e questo quando sono in salute. È da oltre dieci anni che non salto un trattamento. Mi sento meglio quando faccio i trattamenti, che rallentano la progressione della FC e riducono al minimo la sua intrusione nella mia vita, il che significa più tempo per fare le cose che amo e per realizzare i cambiamenti che voglio vedere nel mondo.

Oltre alle terapie e ai farmaci, quali altre cose ritiene importanti per stare bene ed essere un Supereroe della FC?

Gestire la FC è difficile. Non c'è modo di evitarlo. Le cose che mi tengono motivato e impegnato e che mi permettono di superare le avversità sono la comunità, lo scopo e l'agenzia.

La mia famiglia e i miei amici sono il motivo per cui mi impegno così tanto per rimanere in salute ed è grazie a loro che posso continuare a vivere una vita così ricca e piena nonostante lo stadio avanzato della mia malattia. La mia comunità si estende però anche al di là della cerchia più ristretta. Sono estremamente fortunata a far parte di comunità FC online vivaci e preziose che mi forniscono informazioni, indicazioni, compassione, sostegno e cameratismo. Sono un'ancora di salvezza.

Emily's Entourage, la fondazione senza scopo di lucro che abbiamo creato, e la difesa dei pazienti forniscono uno scopo e un'autorità. Abbiamo raccolto quasi $2 milioni di euro per accelerare la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le rare mutazioni nonsense della fibrosi cistica (come la mia). Stiamo anche lavorando duramente per definire un nuovo ruolo per i pazienti, le famiglie e le fondazioni nell'ecosistema biomedico: anziché essere beneficiari passivi dei progressi biomedici, siamo partner attivi nel guidarli. La missione di Emily's Entourage è il lavoro della mia vita.

Se foste bloccati su un'isola deserta, quali cinque trattamenti vorreste avere con voi?

1. Gilet
2. Albuterolo
3. Salina ipertonica
4. Antibiotici
5. Prilosec

Qual è l'aspetto più difficile dell'essere un supereroe della FC e quali sono le strategie per affrontarlo?

La parte più difficile del mio ruolo di fondatrice di Emily's Entourage e di sostenitrice dei pazienti è bilanciare il mio tempo e le mie energie con la gestione della mia salute. Ho occhi grandi e un desiderio ardente di fare tante cose nel mondo, ma ciò che mi frena è la mia malattia. Mi impegno molto - ed è una battaglia costante - per non sovraccaricarmi e, soprattutto, per dormire a sufficienza. Cerco di ricordare che si tratta di un gioco lungo e che ho bisogno di sostenermi per poterlo fare a lungo.

Per sfruttare al meglio il tempo e l'energia che ho a disposizione, mi tengo super organizzata e punto tutto sull'efficienza.

Qual è la vostra citazione preferita sul paziente potenziato?

"Non lamentatevi di ciò che non potete cambiare. Incanalate la vostra energia nelle cose che potete. Ti sentirai meglio e arriverai più lontano".

La missione di Jessica è sostenere le giovani donne affette da malattie croniche a sviluppare una forte connessione con il loro vero io, in modo che possano diventare chiaramente e coraggiosamente sostenitrici della loro salute e felicità. Per saperne di più su Jessica potete visitare il suo sito web e vedere il post originale del blog qui.