Una vita senza preoccupazioni

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Abhijit Tirumala, un adulto con FC.

Anche se non ricordo molto di quando ero bambino, alcuni dei miei primi ricordi riguardano i trattamenti di liberazione delle vie aeree per aiutare a sciogliere il muco denso e appiccicoso che si accumulava nei polmoni. 

Alle elementari, mi ero talmente abituata a vivere con la FC che non sapevo come fosse la vita senza FC. Tuttavia, sentivo l'impatto della mia malattia. All'ora di pranzo dovevo andare in infermeria per prendere gli enzimi pancreatici, un farmaco che mi aiutava a digerire il cibo a causa dell'insufficienza pancreatica, mentre i miei amici mangiavano velocemente e poi correvano a giocare a basket. Ricordo tutte le conversazioni scomode quando i compagni di classe curiosi mi guardavano mentre buttavo giù sette enormi pillole. Inoltre, saltavo sempre la scuola o uscivo prima per prendere gli antibiotici o per andare a una visita medica per la FC con i miei genitori.

Le difficoltà della convivenza con la fibrosi cistica mi hanno colpito soprattutto al liceo, quando sono stata ricoverata due volte. Un ricovero è durato nove giorni; il secondo è stato un'agonia di due settimane. La parte peggiore di questi ricoveri non sono stati i trattamenti o gli innumerevoli farmaci. Era la sensazione di svegliarsi in una stanza d'ospedale e rendersi conto che non avevo idea di quando sarei tornata a casa. 

Le sfide della convivenza con la FC sono aumentate durante il periodo universitario. Nel primo trimestre dell'università sono stata ricoverata due volte. Una di queste volte è durata un mese intero. Essere bloccata in una stanza d'ospedale è una cosa che fa sempre salire la mia ansia. Anche quando sono stata dimessa, ho avuto difficoltà a reinserirmi senza problemi nella società, cosa di cui nessuno mi aveva avvertito. 

Un'altra grande sfida che devo affrontare con la FC è l'onere del trattamento. Attualmente eseguo diversi trattamenti di disostruzione delle vie aeree che comprendono farmaci per via inalatoria e un'apparecchiatura di gonfiaggio. Questi trattamenti durano circa 45 minuti e vengono eseguiti due volte al giorno. Spesso, dopo i trattamenti, con la tosse sollevo così tanto catarro da dovermi sdraiare e riposare, il che mi porta a sottrarre ulteriore tempo ai compiti scolastici, agli hobby e a passare del tempo con i miei amici. È difficile seguire i trattamenti insieme alla scuola e alle altre responsabilità. 

Ma forse la parte più frustrante della FC per me è che, anche quando seguo perfettamente tutto il programma di trattamento, la mia funzione polmonare continua a diminuire e non posso vivere la vita che voglio.

L'anno scorso un professore mi ha detto che forse sarebbe stato meglio per me non intraprendere la scuola di medicina a causa della mia FC, perché potrebbe essere troppo impegnativa da seguire. Anche se la sua posizione era buona, è stata la prima volta in cui ho capito che la FC mi ha limitato in molti modi.

Molti miei coetanei non devono preoccuparsi dei limiti della loro salute. Sento che la FC mi ha impedito di esplorare il mondo e di cogliere nuove opportunità. I miei amici possono vivere dove vogliono. Possono avere le carriere che sognano. Non devono preoccuparsi di ammalarsi o di essere ricoverati in ospedale. 

Come i miei amici, ho molti obiettivi. Sono interessata alle scienze biomediche e spero di lavorare nel settore sanitario. Ma a differenza loro, non ho mai conosciuto una vita senza preoccupazioni. 

Per me, un futuro con una cura per la FC significa un futuro in cui posso essere pienamente presente e curiosa invece che cauta. Per me, un futuro con una cura per la FC significa un futuro senza preoccupazioni.

Un ringraziamento speciale a Vertex Pharmaceuticals, Inc. per la sponsorizzazione di primo livello della nostra campagna per il Mese della Consapevolezza della FC.