Una nuova vita: Cosa ne farete?

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Drew Dotson, un adulto con FC.

"Mio nipote ha iniziato a prendere Kalydeco", mi ha detto il mio amico Andy, raggiante. "Sta aumentando di peso e i suoi PFT sono aumentati. È incredibile!".

"Questo mi rende così felice", esclamai.

Si tratta di una grande vittoria per la comunità della fibrosi cistica (FC).

Fin dall'infanzia ho raccolto fondi per la FC e l'introduzione del Kalydeco nel 2012 è stata la prova tangibile del progresso. Non ero tra i 4-5% della popolazione FC che poteva beneficiare del farmaco, ma non mi importava molto. 

Ero solo grato di sapere che stavamo andando da qualche parte.  

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Crescendo negli anni '90, la comunità della FC era molto unita, forse a volte anche troppo. Ogni estate, dal 1996 al 2002, ho partecipato a un campo di una settimana per persone con FC. Alla luce di quanto abbiamo appreso in seguito sul rischio di infezione*, è difficile immaginare che io abbia dormito in una capanna di legno circondata da altre ragazze della mia età affette da FC.

Tossivamo all'unisono, ingerivamo enzimi in armonia e affrontavamo insieme la nostra malattia.

Anche se alcuni dei miei ricordi d'infanzia preferiti sono nati al campo Wak-N-Hak (Che nome!), in seguito sono stati fonte di un grande dolore. Ho assistito impotente alle malattie dei miei amici del campo che hanno superato i progressi della medicina. Ho pianto la loro morte come se avessi perso un pezzo di me stesso perché, in un certo senso, era così.

Ho lottato per capire perché fossi ancora qui quando loro non c'erano più. Ho sopportato un enorme senso di colpa da sopravvivenza mentre andavo avanti, incerta sul perché avessi avuto un esito diverso. 

Ma, allo stesso tempo, sapevo quanto fossi fortunata a essere viva e ho incanalato la mia gratitudine nella raccolta di fondi. Nessuna somma di denaro avrebbe potuto riportare indietro i miei amici del campo, ma forse, solo forse, avrei potuto influenzare i risultati futuri.     

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Dopo Kalydeco è arrivato Orkambi nel 2015. E dopo Orkambi è arrivato Symdeko nel 2018. E con ogni nuovo farmaco, la popolazione della FC si è ulteriormente segmentata. O si assumeva un farmaco miracoloso o non lo si assumeva.

Ricordo di essere stata seduta accanto a mia cugina, anch'essa affetta da fibrosi cistica, a un ricevimento di nozze mentre inghiottiva le sue pillole magiche, e ho desiderato il giorno in cui avrei potuto condividere quella gioia con lei. 

Non è che desiderassi essere io al suo posto. Lo volevo solo per entrambi di noi.

Poi è arrivato il Trikafta, il farmaco che ha fatto ondeggiare la comunità FC. Avevo avuto la fortuna di assumere il Trikafta durante una sperimentazione clinica, ma ho dovuto interromperlo a causa di complicazioni epatiche. Ho amato quelle settimane in cui respiravo senza pensarci consapevolmente. Mi chiedevo regolarmente: "È questa la vita? dovrebbe come sarebbe?". Ma così rapidamente come la vita era cambiata in meglio quando ho iniziato il Trikafta, la mia vita di respirazione affannosa è ripresa quando sono stata costretta a smettere.

Ero felicissimo e affranto quando Trikafta ha ottenuto l'approvazione della FDA nell'ottobre 2019. Con circa il 90% della popolazione FC che assumeva un farmaco miracoloso, gli "aventi" erano più numerosi dei "non aventi". Ho osservato la prosperità di gran parte della comunità FC e non ho potuto fare a meno di sentirmi abbandonata. 

Ancora una volta, non è che sperassi di scambiare il mio posto con quello di "chi ha". Lo volevo solo per tutti di noi. 

Ho osservato come coloro che prendevano la Trikafta si sforzavano di elaborare il loro cambiamento di identità, chiedendosi cosa fare con questa nuova libertà di vivere. E lo ammetto: a volte era scoraggiante. Le loro trasformazioni erano la prova vivente del miracolo della medicina moderna.

Eppure, a volte sembrava che i restanti 10% della popolazione di FC fossero stati lasciati soli a risolvere la situazione. 

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Insieme al mio pneumologo, nel 2021 abbiamo tentato nuovamente il Trikafta. Questa volta ho adottato un approccio graduale, che ha comportato visite bisettimanali al laboratorio per gli esami del sangue, accompagnate da ansia nell'attesa che l'altra scarpa cadesse. Ma non è mai successo e sono in cura con Trikafta da quasi due anni! 

La mia tosse è quasi scomparsa e i miei problemi di sinusite sono pochi e lontani tra loro. Il mio livello di energia è aumentato e ho raggiunto un peso più sano. Continuo a prendere gli enzimi pancreatici e a seguire lo stesso regime di terapia respiratoria, ma mi sembrano piccoli inconvenienti in una vita altrimenti "normale".  

Non passa giorno senza che io rifletta su quanto sia grata di aver vissuto abbastanza a lungo da poter sperimentare questa svolta. E non passa giorno senza che io ricordi coloro che non sono qui per questo - e il 10% della popolazione FC che sta ancora aspettando.

Crescendo, non avrei potuto immaginare la storia di successo in cui mi trovo oggi. Ma potrei anche essere tra i 10% le cui vite sono rimaste immutate, che continuano ad affrontare la brutale realtà della FC ogni momento di ogni giorno. 

Quindi, ai pazienti affetti da FC che, come me, hanno ottenuto una nuova possibilità di vita: cosa pensate di farne?

Avete intenzione di lasciare che la vostra storia di successo finisca con voi?

Oppure userà la sua piattaforma per sostenere la causa fino a quando non potremo tutti condividere il successo? 

Per me è una scelta facile.

Per saperne di più sull'equipaggio CF di EEun gruppo di persone direttamente colpite dalla FC, che si uniscono per raccogliere fondi e accelerare le scoperte salvavita per coloro che si trovano nell'ultimo 10% della comunità FC. 

UNISCITI ALL'EQUIPAGGIO DI CF

*Le persone con FC hanno nei polmoni batteri che possono essere diffusi solo ad altre persone con FC, il che viene definito "infezione crociata". Questi batteri possono essere molto pericolosi per le persone con FC, ma non rappresentano un rischio per le persone non affette da FC. Per ridurre il rischio di infezione crociata, si consiglia alle persone con FC di stare ad almeno due metri di distanza da altre persone con FC. 

Grazie al nostro sponsor di primo livello per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica

 

Autore

Drew Dotson

Drew è un'autrice di Atlanta che usa la sua esperienza con la fibrosi cistica, la vedovanza e l'improvvisazione per ispirare ed elevare gli altri. Scrive regolarmente su www.drewdotson.com e sta lavorando a un libro di memorie.