Affrontare le cicatrici invisibili: Salute mentale e fibrosi cistica

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio, che è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica (FC), vorremmo presentare le persone direttamente colpite da questa malattia nella nostra serie #CFStrong. L'ultimo ospite di questo mese è Gunnar Esiason, direttore del Patient Outreach presso l'Istituto di ricerca sulla fibrosi cistica. Fondazione Boomer EsiasonIl presidente della Commissione Europea, un potente sostenitore della fibrosi cistica, oratore, podcaster e scrittore che dedica le sue energie a diffondere la consapevolezza della fibrosi cistica. Ci sentiamo incredibilmente onorati di condividere la sua voce oggi che parla del tributo che una malattia genetica fatale come la FC può avere sulla salute mentale di una persona. Per saperne di più su Gunnar e sul suo lavoro, visitate il suo sito web qui.

Nessuno ti dice come affrontare una perdita.

Per tutta la vita mi è sembrato di avere qualcuno che mi ricordasse costantemente di fare i trattamenti, di mangiare bene e di prendermi cura di me stessa. In effetti, ho avuto più di un numero di volontari insegnarmi come fare. O almeno, così è stata la mia infanzia. I miei genitori, i miei amici, la mia famiglia e il mio team di cura hanno svolto un ruolo fondamentale nello sviluppo di una routine di cura in continua evoluzione che funziona per me. Tuttavia, nessuno mi aveva preparato alla perdita del mio migliore amico a causa della stessa patologia con cui convivo.

Quando Lea è morta, lo scorso dicembre, la mia vita si è apparentemente incrinata. Ho messo in discussione molte cose della mia vita, sono diventata sempre più irritabile e mi sono ritrovata a fissare il soffitto ogni sera mentre cercavo di addormentarmi. Mi sforzavo di convincere me stessa che si trattava di un terribile incubo.

Ma non lo era. Era la vita reale.

Prima del dicembre 2018, il risultato finale della fibrosi cistica (FC) non mi aveva mai colpito così da vicino. Mi sono trovata improvvisamente di fronte alla realtà che migliaia di persone con FC e le loro famiglie hanno dovuto sopportare.

La storia della FC sembra cambiare di giorno in giorno. La maggior parte di noi spera di poter disporre di un farmaco per il trattamento della causa principale della FC entro il prossimo anno, ma per Lea questa storia non è cambiata abbastanza velocemente.

I progressi compiuti sono stati enormi, ma tutte le nostre vite sono sospese in un delicato equilibrio mentre aspettiamo, aspettiamo e aspettiamo che la scienza ci raggiunga.

Francamente, questa è la dura realtà di vivere con una malattia come la FC. I progressi compiuti sono stati enormi, ma tutte le nostre vite sono sospese in un delicato equilibrio mentre aspettiamo, aspettiamo e aspettiamo che la scienza ci raggiunga. Le cose possono cambiare per noi nel giro di poche settimane.

Nei suoi ultimi giorni di vita, Lea mi ha detto che non riusciva a credere di essere arrivata così vicina... così vicina a un mondo in cui la FC avrà un significato molto diverso per quelli di noi del 90% che, si spera, beneficeranno dei nuovi farmaci innovativi attualmente in attesa di approvazione da parte della FDA. Non riesco ancora a capacitarmi della realtà della perdita di Lea e per molti versi ho dovuto imparare a gestirla al volo.

Nei mesi trascorsi ho dovuto accettare la sua scomparsa e riflettere sulla nostra amicizia. Ho ancora dei momenti di irritabilità, a volte faccio ancora fatica ad addormentarmi e mi pongo ancora la domanda: "Ma non è così?perché lei?Ma sono arrivata a usare il suo ricordo come motivazione per affrontare alcuni degli ostacoli più urgenti che la nostra comunità si trova ad affrontare".

Alcuni dei sintomi inespressi della convivenza con la FC sono periodi di perdite ricorrenti, traumi medici continui e incessanti e lo stress sempre presente di affrontare una malattia terminale. Molti di noi che vivono in età adulta con la FC hanno perso persone nella loro vita, e nessuno ci ha mai preparato a questo. Mentre mi sono state insegnate diverse tecniche per sterilizzare le mie coppette neb, nessuno mi ha insegnato come affrontare alcune delle cicatrici invisibili.

Penso che dobbiamo iniziare a considerare i problemi di salute mentale come sintomi tangibili della FC e so che una volta che lo faremo, inizierà a dare i suoi frutti. La FC è talmente unica - dura tutta la vita, richiede un'attenzione costante e molti di noi possono vivere normalmente - che credo che avremo bisogno di un modo unico per trattare questi sintomi.

Credo che le persone che convivono con la FC debbano sentirsi autorizzate ad affrontare i loro sentimenti in modo diretto.

La scomparsa di Lea mi ha insegnato molto su di me, ma niente di più del mio ardente desiderio di vivere e di essere la persona migliore che posso essere. Nel tempo trascorso dalla sua scomparsa, ho imparato che devo affrontare i miei sentimenti nei confronti della FC. Non è stato facile ed è qualcosa su cui sto ancora lavorando! In modo più ampio, credo che anche le persone che vivono con la FC debbano sentirsi autorizzate ad affrontare i propri sentimenti. Penso che questo sia vero soprattutto per gli adulti che vivono con la FC. I nostri stress e le nostre ansie sono stati trascurati per troppo tempo. È ora che impariamo a gestire efficacemente la FC e a perseguire un mondo in cui possiamo sentirci a nostro agio nell'affrontare questi sentimenti!