Una serata con l'entourage di Emily: Un riassunto

Il 7 dicembre si è svolta la nostra seconda edizione annuale della "Serata con l'Entourage di Emily" e non possiamo descrivere a parole quanto sia stata magica. Vogliamo iniziare ringraziando tutti voi - l'Entourage. Senza di voi, non saremmo dove siamo oggi. Material Culture ha ricevuto più amore di quanto ne abbia mai visto prima. La sala era piena di emozioni, sostegno, felicità e speranza. La serata è stata a dir poco un grande successo!

Da un'asta incredibile, a cibo delizioso, a un divertente social media wall e a una sede unica e accogliente, la serata è stata perfetta. Ma ciò che ha reso la serata perfetta sono state le persone che hanno riempito la sala, di persona e di spirito. È il loro sostegno, l'impegno incessante e l'incredibile generosità che definiscono e guidano Emily's Entourage. Lo sapevamo già, ma la serata ci ha ricordato che abbiamo davvero il miglior entourage del mondo!

Il momento clou della serata è stato il discorso della nostra ispiratrice, Emily Kramer-Golinkoff. Partendo da una storia d'infanzia e dalla capacità dei suoi genitori di trasformare le terapie in divertimento, Emily ha affascinato il pubblico dal momento in cui ha messo piede sul palco. Emily ha descritto come il suo approccio alla vita, che è sempre stato equilibrato, le abbia permesso di nutrire la sua mente e il suo corpo, sviluppando una vita che è stata definita da molto più della sua malattia.

Ma nonostante quello che può sembrare dall'esterno, la funzione polmonare di Emily sta diminuendo e, come ha descritto nel suo discorso, la sua barca sta iniziando a perdere.

La serata è stata spettacolare, felice, gioiosa e stimolante, ma anche piena di un senso di urgenza.

Nonostante tutto ciò che Emily fa per mantenersi in salute, è affetta da fibrosi cistica in stadio avanzato. Inoltre, nonostante i notevoli progressi compiuti nella ricerca sulla fibrosi cistica e nello sviluppo di farmaci, purtroppo nessuna delle nuove scoperte è in grado di aiutare Emily, che purtroppo rientra nel 6% dei casi attualmente non curabili.

La serata ha visto gli interventi di un gruppo straordinario di persone. Per il secondo anno consecutivo, abbiamo avuto l'onore di avere una personalità del settore alimentare e l'autore di Veloce, fresco e sempliceHope Cohen, conduttrice della serata, che è iniziata con un riconoscimento a sorpresa da parte del Senato degli Stati Uniti e della senatrice della Pennsylvania Daylin Leach. Autore di Il potere della cittadinanza Scott Reich, un buon amico di Emily, ha tenuto un discorso energizzante sul potere di ogni individuo di attingere ai propri talenti per fare la differenza nel mondo. Coby e Julia (fratelli di Emily) hanno poi presentato un aggiornamento sui progressi dell'anno passato e un breve video che ha evidenziato la presenza di EE nei campus universitari di tutto il Paese. La serata è proseguita con l'intervento di Juliet Spitzer, membro del Consiglio di Amministrazione di EE, che ha chiesto a tutti i partecipanti di mettere mano al proprio cuore, alle proprie tasche e alle proprie reti per contribuire ad accelerare la ricerca e a diffondere il messaggio di EE in lungo e in largo. Infine, i genitori di Emily, Liza e Michael, hanno concluso il programma con un sentito ringraziamento a tutti i sostenitori di EE.

Il messaggio più importante della serata è stato che l'unica cosa che si frappone tra Emily e il suo salvavita è la ricerca. Il denaro spinge la ricerca e la ricerca è l'unica speranza di salvare la vita di Emily e di tutti i malati di FC che sono ancora in attesa del loro salvavita.

È qui che entrano in gioco i nostri meravigliosi sostenitori di Emily's Entourage. Non possiamo sottoporre Emily a trattamenti, combattere le sue infezioni o fermare la progressione della malattia, ma possiamo sostenere, supportare e infine colmare il divario tra la speranza e la cura. Ci avete spinto a un livello di successo che non avremmo mai potuto immaginare, e ora sta a noi correre verso il traguardo.

La serata ci ha ricordato quanta strada abbiamo fatto ma anche quanta ne abbiamo ancora da fare insieme. Il traguardo è in vista e non ci fermeremo finché non ci sarà una cura per tutti coloro che convivono con questa malattia devastante.

Un enorme grazie a tutti coloro che fanno parte del nostro incredibile entourage. Siete la nostra essenza e la nostra luce e vi ringraziamo per il vostro continuo impegno nel dare a tutti i malati di FC il respiro profondo di cui hanno disperatamente bisogno e che meritano.

Non vediamo l'ora di vedere cosa succederà e vi diamo appuntamento al prossimo dicembre!

GRAZIE a tutti coloro che hanno partecipato, sostenuto e fatto volontariato in occasione di una serata con L'entourage di Emily e ci ha aiutato a raccogliere oltre $69.000 dollari per la ricerca sulla fibrosi cistica - clicca su QUI per vedere le foto della serata!