Dietro le quinte: Perché ho fatto squadra con EE per un progetto segreto

Vi presentiamo la blogger Elizabeth Phillipson-Weiner, la mente del "progetto segreto" di EE. Per paura di divulgare indizi chiave, manterremo l'introduzione breve e un po' criptica. Elizabeth viene da Lower Merion, PA; è stata introdotta in Emily's Entourage dalla sorella nei confronti del padre, che è un membro del comitato scientifico consultivo e del team di leadership di EE; il suo talento supremo può essere eguagliato solo dalla sua feroce tenacia e dal suo cuore gigantesco.

Emily e io abbiamo frequentato la stessa scuola superiore, anche se separate da circa 8 anni. La mia sorella maggiore ha un paio di anni in meno di Emily e ricordo di aver sentito parlare di lei e della sua famiglia mentre crescevo a Lower Merion. Sono stata cresciuta da un ricercatore e da un chiropratico, quindi in casa mia si parlava sempre di medicina e scienza.

L'anno in cui Emily's Entourage è stato fondato, ero una matricola alla NYU. Avrei dovuto essere in giro a godermi tutte le novità che New York e la mia nuova scuola avevano da offrire, ma come innumerevoli altre volte, il mio corpo mi stava abbandonando. Mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn all'età di 14 anni e ho lottato molto per tenere sotto controllo la mia malattia per i primi 7 anni dopo la diagnosi. Ho trascorso la maggior parte del primo anno di università confinata a letto o in classe.

La mia sorella di mezzo, Lindsey, mi ha fatto conoscere Emily's Entourage attraverso i social media. Mi ha parlato del lavoro che EE stava svolgendo e mi ha detto che vedere i post di Emily la faceva fermare a riflettere ogni giorno. Ho iniziato a seguire Emily's Entourage dalla mia stanza del dormitorio.

Il morbo di Crohn è una malattia autoimmune che colpisce l'apparato digerente. La mia malattia si è presentata con dolori, nausea, frequenti viaggi in bagno e, infine, emorragie interne. Quando sono stato ricoverato in ospedale, all'8th grado, avevo perso così tanto sangue da aver bisogno di una trasfusione d'emergenza e non potevo sopportare in sicurezza l'anestesia durante un intervento.

Quando ho ricevuto la diagnosi mi sono sentita sollevata. Quello che non riuscivo a capire in quel momento era la parola "cronico".

Negli ultimi 4 anni ho avuto una profonda remissione del mio Crohn. Ho il controllo dei miei sintomi e posso passare giorni o addirittura settimane senza sentirmi malata. Quando lo scorso autunno sono comparsi nuovi sintomi, mi sono trovata di nuovo di fronte alla natura cronica della mia malattia. Ancora oggi, dopo tutti questi anni, mi è difficile pensare di avere un problema medico che non scomparirà mai. È come un'ombra nell'angolo che aspetta di colpirmi.

Tuttavia, dopo tutti questi anni, è difficile per me accettare il fatto di avere un problema medico che non scomparirà mai. È come un'ombra nell'angolo che aspetta di colpirmi.

Così come per me è stato difficile afferrare la parola "cronico" e tutto ciò che porta con sé, noi esseri umani sembriamo non essere in grado di comprendere la permanenza e la pervasività della malattia. Vogliamo sistemare le cose, renderle migliori e farle sparire.

È ancora più difficile quando quella cosa che ti affligge cronicamente è invisibile agli altri. Dopo essere uscita dall'ospedale ho capito subito che alle persone non piace parlare di malattie. Di conseguenza, per tutto il liceo mi sono chiusa in me stessa, aprendomi solo con la mia famiglia. Poiché non sembravo mai malata, i miei insegnanti e compagni di classe pensavano che fingessi la mia malattia, arrivando persino a dirlo ai miei genitori sconvolti durante i colloqui con i genitori. Penso spesso a come sarebbe stato avere un'amica come Emily in questo periodo della mia vita.

Lo scorso autunno ho partecipato a un ritiro per cantautori in California. Ci è stato chiesto di scrivere un articolo di diario sulla cosa che ci piaceva di più di noi stessi e di trasformarlo in una canzone. Sono rimasto un po' scioccato da ciò che ho scritto. Le cose che mi piacevano di più erano nate dalle sfide che avevo affrontato nella mia vita a causa del Crohn.

Le cose che mi piacciono di più sono nate dalle sfide che ho affrontato nella mia vita a causa del Crohn.

Con l'aiuto delle mie meravigliose co-autrici, Nkechi ed Emma Holden, è nata "Anyway". Ci siamo divertite moltissimo a creare la canzone insieme e quando l'abbiamo eseguita per i nostri compagni di ritiro, c'è stato un consenso sul fatto che questa canzone avrebbe potuto aiutare e ispirare altri. Ho pensato subito a Emily.

Quando sono tornata a casa dal ritiro ho fatto ascoltare la canzone alla mia famiglia. Eravamo tutti d'accordo: dovevo far ascoltare la canzone a Emily! Mio padre, un esperto di vaccini che di recente è entrato a far parte del comitato scientifico consultivo e del team direttivo di EE, si sarebbe incontrato con Emily e sua madre più tardi quella settimana e mi disse che avrebbe provato a suonarla per loro se ci fosse stato tempo. Quella sera, mentre andavo a letto, ricevetti un'e-mail da Emily stessa, che mi chiedeva di incontrarla. Ero così nervosa per quel primo incontro, ma quando la incontrai i miei nervi si sciolsero immediatamente.

Emily ha una personalità magnetica ed effervescente ed è la persona più premurosa che abbia mai conosciuto. È una persona che sta combattendo la sua battaglia contro la malattia cronica e tutto ciò che le interessa è la mia salute. Non avevo mai parlato con qualcuno che fosse così simile a me.

La famiglia è estremamente importante per entrambi. Entrambi abbiamo fratelli e sorelle che adoriamo e senza i quali non potremmo vivere. Entrambi ci preoccupiamo di cosa ci riserverà il domani con le nostre malattie, quindi rimaniamo alzati molto più tardi del dovuto, sia per lavorare che per pensare. Quando il domani non è promesso, si cerca di fare il più possibile oggi. Entrambi abbiamo anche un amore e un'ammirazione per la California settentrionale, in particolare per Monterey. Ho detto a Emily che avevo intenzione di trasferirmi lì. Mi ha detto che la FC la tiene legata al luogo in cui si trova, ma che se potesse trasferirsi, si trasferirebbe lì. L'ingiustizia di questa affermazione mi ha ferito il cuore.

La mamma di Emily si è unita a noi alla fine del pranzo e noi tre abbiamo elaborato un'idea su cosa avremmo potuto fare con "Anyway". Il risultato di quell'incontro sono stati oltre 6 mesi di duro lavoro e di grandi sogni per una campagna segreta di raccolta fondi e di sensibilizzazione per la fibrosi cistica. Non vediamo l'ora che lo vediate!

Questo progetto cerca di far luce su coloro che sono rimasti nell'oscurità a causa della mancanza di fondi e di attenzione per la ricerca. Stiamo correndo contro il tempo per curare Emily e tante altre persone come lei. Negli ultimi 6 mesi, abbiamo avuto persone incredibili che hanno corso al nostro fianco. Sono entusiasta di condividere con voi il primo teaser del progetto con la partecipazione della due volte candidata ai Tony Laura Osnes.

Seguiteci su tutti i social media di EE e su donazione per ulteriori aggiornamenti sul dietro le quinte della campagna "Anyway".