Emily's Entourage » Blog

Sviluppati tre nuovi fagi per i micobatteri non tubercolari nelle persone con FC

Le infezioni batteriche polmonari, in particolare quelle resistenti ai farmaci, determinano la progressione della malattia e la mortalità nelle persone affette da fibrosi cistica (FC). Tra le peggiori ci sono le infezioni da micobatteri non tubercolotici (NTM), spesso resistenti a...

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Spacchettare le promesse delle terapie basate sui geni: Spunti dalla Gene Therapy Town Hall dell'EE

Il 22 agosto 2023, Emily's Entourage (EE) ha ospitato un incontro virtuale che ha approfondito l'entusiasmante mondo delle terapie basate sui geni per la fibrosi cistica (FC). Questo evento virtuale ha...

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Il mio viaggio verso la diagnosi come persona che non assomiglia al "tipico" paziente affetto da FC

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Ela Castillo, un'adulta con...

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Il nostro raro viaggio all'interno del 10%

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Gareth Davies, genitore di un bambino...

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EE partecipa alla 18a Conferenza ECFS sulle scienze di base

Il mese scorso, il Chief Scientific Officer di Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, ha partecipato alla 18esima Conferenza sulle Scienze di Base della European Cystic Fibrosis Society (ECFS), tenutasi dal 29 marzo al...

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Una nuova vita: Cosa ne farete?

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Drew Dotson, un adulto con FC. "Il mio...

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Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica: Facciamo #CrossOutCF per 100% della comunità CF

Maggio è un periodo importante dell'anno per noi di Emily's Entourage (EE). È il mese della consapevolezza della fibrosi cistica (CF), un momento in cui la comunità si unisce per...

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Il dottor David Pride, beneficiario di una sovvenzione EE, identifica oltre 10 fagi MRSA

Noi di Emily's Entourage (EE) ci rendiamo conto che ciò che determina la progressione della malattia e la mortalità nelle persone affette da fibrosi cistica (FC) - e ciò che minaccia la loro capacità di attendere terapie trasformative...

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26 febbraio 2023

EE lancia la campagna "ExtraordinRARE" per la Settimana delle Malattie Rare

La Settimana delle Malattie Rare, una campagna annuale a livello mondiale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare, viene lanciata oggi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio. È un momento per...

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L'entourage di Emily (EE) ha ospitato il 5° ricevimento annuale al NACFC 2022

Tornato di persona per la prima volta dal 2019, il ricevimento su invito ha riunito i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) per celebrare i risultati ottenuti da EE fino ad oggi, riconoscere e onorare...

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Piccoli passi: Mantenere i complementi per tutti i malati di FC

Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre Essere genitore di due bambini piccoli significa che ogni giorno porto a termine circa 750 piccoli compiti,...

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Allacciate le scarpe, Team EE! 22 corridori hanno corso verso le cure per la fibrosi cistica alla maratona di Filadelfia

Abbiamo imparato molto tempo fa che le persone che formano l'Entourage di Emily (EE) sono il gruppo di umani più forte e tenace del mondo intero. Questo non è...

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Volare alto al Gala "Volo del Monarca" della 2022 Evening With Emily's Entourage

Una serata da ricordare! Giovedì 13 ottobre 2022, Emily's Entourage (EE) ha organizzato l'annuale gala Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", presso il Mann...

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Eccezionale in tutti i sensi: Crescere un figlio che è il più raro dei rari

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Jason DeMott, genitore di un bambino...

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Combattere due malattie mortali: La mia crociata per abbassare l'età dello screening del cancro al colon

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Anna Payne, un'adulta con FC. Ha...

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La mia esperienza con la fagoterapia: 3 anni dopo

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage (EE) invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Ella Balasa, sostenitrice dei pazienti e...

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Una vita senza preoccupazioni

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Abhijit Tirumala, un adulto con FC. Anche...

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La mia coraggiosa sorella resiliente: Il punto di vista di un fratello sulla FC

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Emily Wasserman, sorella di un adulto...

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Mese della consapevolezza della FC: Porre fine alla FC una volta per tutte

Maggio è il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC), un momento in cui l'intera comunità FC si riunisce per sostenere, diffondere consapevolezza, condividere storie personali e...

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Webinar di aggiornamento: Risultati principali del sondaggio "Finale 10%" di EE

Il 6 aprile 2022, Emily's Entourage (EE) ha presentato un webinar informativo per condividere i risultati del suo primo sondaggio globale sulla salute e le prospettive delle persone con fibrosi cistica...

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