Emily's Entourage

25 Apr 2022

EE annuncia un finanziamento di $178.882 per la ricerca sulla fibrosi cistica

Nel febbraio 2022 abbiamo annunciato che Emily's Entourage (EE) ha assegnato $440.000 fondi per due nuove sovvenzioni destinate a far progredire la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC). Oggi siamo entusiasti...

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08 mar 2022

EE pubblica il primo "Sondaggio finale 10%" e annuncia un webinar informativo

Emily's Entourage (EE) è lieta di annunciare che il suo primo sondaggio globale sulla salute e le prospettive delle persone affette da fibrosi cistica (FC) che non traggono beneficio dalle mutazioni approvate...

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28 febbraio 2022

EE assegna $440.000 finanziamenti nel sesto round per la ricerca sulla fibrosi cistica

Siamo entusiasti di annunciare che Emily's Entourage (EE) ha assegnato un finanziamento di $440.000 per due nuove sovvenzioni destinate a promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC). Le sovvenzioni sostengono...

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22 feb 2022

EE lancia la campagna "Osa essere raro" per la Settimana delle malattie rare

La Settimana delle Malattie Rare, che si apre oggi in vista della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, è una campagna mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare. È un momento...

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10 febbraio 2022

Domande e risposte al primo responsabile scientifico di EE, il dottor Chandra Ghose

Siamo entusiasti di annunciare che Chandra Ghose, PhD, è entrata a far parte di Emily's Entourage (EE) come primo Chief Scientific Officer. Abbiamo incontrato Chandra per saperne di più...

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04 Gen 2022

Sfruttare il nostro superpotere

Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre Se conoscete Emily, sapete che i suoi superpoteri sono molti. È intelligente, riflessiva, compassionevole, lungimirante,...

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23 Dic 2021

Il gala del drive-in "The Power of 10" celebra un traguardo storico per l'entourage di Emily

Tutto (e intendiamo tutto) il 10° gala annuale Evening with Emily's Entourage, tenutosi sabato 4 dicembre 2021, è stato straordinario. Innanzitutto, per celebrare il nostro importante...

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20 Dic 2021

Ecco i nostri campioni del Gala Drive-In 2021

Il nostro programma Emily's Entourage (EE) Champions celebra i leader filantropici che aiutano EE ad accelerare le scoperte salvavita e una cura per le persone con mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC). Quest'anno,...

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22 novembre 2021

Ho permesso a me stessa di essere vulnerabile e sono stata umiliata dall'immensa risposta della mia comunità

Di Jennie, madre di un bambino affetto da fibrosi cistica Mentre ci avviamo verso il giorno del Ringraziamento, non vedo l'ora di godermi un po' di relax e di tempo di qualità con la mia famiglia. Ma, come il...

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04 novembre 2021

Come è iniziato: Uno sguardo indietro al lancio del programma Champions di EE

Di Nicholas Dinges, membro del consiglio direttivo di Emily's Entourage Conosco Emily da 25 anni ormai (abbiamo frequentato insieme le scuole medie, le superiori e persino l'università!). Ma è stato solo dopo 7...

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28 Ott 2021

Siamo la luce per il 10% finale delle persone con FC

Di Erin Moore, madre di un bambino affetto da fibrosi cistica "Le hanno detto che ha la fibrosi cistica, vero?", ha detto il medico mentre finiva di vestirsi con i suoi DPI entrando nel nostro...

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07 Ott 2021

Un'eredità duratura: La 3a edizione della gara di golf in memoria di Zack Bassin

Venerdì 27 agosto 2021, coloro che hanno amato Zack Bassin si sono riuniti per giocare una partita di 18 buche, ma è stato molto di più. È stato il loro...

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23 Set 2021

Sogni rubati e libertà: Il viaggio di un adulto con FC verso il doppio trapianto di polmoni

Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere il 10% finale di...

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02 Ago 2021

Corsa contro una bomba a orologeria: L'appello di un padre per accelerare i progressi per il suo bambino affetto da fibrosi cistica

Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere il 10% finale di...

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02 Ago 2021

A cavallo tra il mondo dei malati e quello dei malati: una madre condivide la battaglia di 25 anni della figlia scomparsa con la fibrosi cistica

Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere il 10% finale di...

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22 Capicorda 2021

Registrazione: Sessione di ascolto della FDA per il 10% finale delle persone affette da fibrosi cistica, ospitata da Emily's Entourage

Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti per difendere il 10% finale di...

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21 Giu 2021

Disegnare un futuro senza FC: riassunto dell'evento virtuale 2021 dell'EENY

Mentre il mondo è ancora in preda a una pandemia globale e gli incontri di persona, pur iniziando a prendere piede, non sono ancora una realtà del tutto sicura per molti, Emily...

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27 Mag 2021

Vivere il mio sogno - con la FC

Siamo onorati di condividere le voci della comunità della Fibrosi Cistica (FC) nell'ambito della nostra serie di blog per il Mese della Consapevolezza della FC. L'autore ospite di oggi è Steve Bell, brand sanitario...

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13 Mag 2021

Ecco i campioni EENY 2021

Informazioni sui Campioni La campagna dei Campioni di Emily's Entourage (EE) premia i leader filantropici che contribuiscono a fare la differenza nella missione di accelerare le scoperte salvavita e la cura della Fibrosi Cistica...

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12 Mag 2021

Educazione e comunità: Linee di vita per la convivenza con la FC

Siamo onorati di condividere le voci della comunità della Fibrosi Cistica (FC) nell'ambito della nostra serie di blog per il Mese della Consapevolezza della FC. La scrittrice ospite di oggi è Katie Fielding, insegnante,...

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EE annuncia un finanziamento di $178.882 per la ricerca sulla fibrosi cistica

EE pubblica il primo "Sondaggio finale 10%" e annuncia un webinar informativo

EE assegna $440.000 finanziamenti nel sesto round per la ricerca sulla fibrosi cistica

EE lancia la campagna "Osa essere raro" per la Settimana delle malattie rare

Domande e risposte al primo responsabile scientifico di EE, il dottor Chandra Ghose

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Il gala del drive-in "The Power of 10" celebra un traguardo storico per l'entourage di Emily

Ecco i nostri campioni del Gala Drive-In 2021

Ho permesso a me stessa di essere vulnerabile e sono stata umiliata dall'immensa risposta della mia comunità

Come è iniziato: Uno sguardo indietro al lancio del programma Champions di EE

Siamo la luce per il 10% finale delle persone con FC

Un'eredità duratura: La 3a edizione della gara di golf in memoria di Zack Bassin

Sogni rubati e libertà: Il viaggio di un adulto con FC verso il doppio trapianto di polmoni

Corsa contro una bomba a orologeria: L'appello di un padre per accelerare i progressi per il suo bambino affetto da fibrosi cistica

A cavallo tra il mondo dei malati e quello dei malati: una madre condivide la battaglia di 25 anni della figlia scomparsa con la fibrosi cistica

Registrazione: Sessione di ascolto della FDA per il 10% finale delle persone affette da fibrosi cistica, ospitata da Emily's Entourage

Disegnare un futuro senza FC: riassunto dell'evento virtuale 2021 dell'EENY

Vivere il mio sogno - con la FC

Ecco i campioni EENY 2021

Educazione e comunità: Linee di vita per la convivenza con la FC

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