Emily's Entourage

21 Lug 2016

Le 10 lezioni più importanti sulla gestione di una fondazione dirompente

Il post di oggi è stato scritto da Emily e adattato da un discorso pronunciato al Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium. Come molti...

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22 Giu 2016

Salsa segreta: Gli ingredienti del successo di EE - Riflettori puntati su Bronwyn Breitner

Bronwyn Breitner, la grande e audace pensatrice di EE Questo post fa parte della nostra serie di blog in salsa sEEcret che mette in evidenza alcuni dei membri più integrali del team di Emily's Entourage....

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31 Mag 2016

Volare alto nella Grande Mela: Ricostruzione del primo evento di EE a New York!

L'Entourage di Emily sta davvero decollando. Non c'è modo di fermarci. Come lo sappiamo? Perché siamo andati a New York City per la prima volta e - fottuta Brooklyn! - è...

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26 Mag 2016

Emily interviene a Parigi in occasione di Doctors 2.0 & You

Questa settimana, Emily è onorata di portare il meglio di Emily's Entourage alla sesta edizione di Doctors 2.0 & You, il più importante evento europeo sulla salute digitale e...

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12 Mag 2016

Perché a maggio mi tingerò i capelli di viola

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. Il contributo di oggi è di Rebecca Fox Starr,...

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09 Mag 2016

Preparatevi... Preparatevi... Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica!

L'entourage di Emily si sta dando da fare per celebrare il Mese Nazionale della Consapevolezza della Fibrosi Cistica! Che siate fedeli sostenitori di EE o nuovi di questo fantastico entourage, vi invitiamo a...

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13 Apr 2016

Entrare nella "zona" quando si ha una scadenza: I trucchi di Emily per l'ispirazione

Un post di Emily sui suoi trucchi per ispirare la creatività e la produttività della scrittura quando ha una scadenza. Chiunque mi conosca e conosca il mio stile di lavoro ha...

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22 mar 2016

Salsa segreta: Gli ingredienti del successo di EE - Riflettori puntati su Liza Kramer

Liza Kramer, la mamma orso di Emily e EE Questo post fa parte della nostra serie di blog in salsa sEEcret che mette in evidenza alcuni dei membri più integrali del team di Emily's Entourage. L'obiettivo...

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02 mar 2016

Emily interviene presso Vertex Pharmaceuticals per la Settimana delle malattie rare

In occasione della Settimana delle Malattie Rare, Emily porterà il messaggio di Emily's Entourage alla Vertex Pharmaceuticals di Boston, Massachusetts. Userà la sua storia di paziente con una malattia rara...

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24 Gen 2016

Ricostruzione della serata di gala 2015 con l'Entourage di Emily

Siamo in cielo. Siamo al settimo cielo. Siamo al settimo cielo, e tutto questo grazie all'incredibile e indimenticabile serata del 5 dicembre 2015, quando l'Entourage di Emily -...

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18 Gen 2016

I campioni inaugurali di Emily's Entourage superano $30K di fondi raccolti per la fibrosi cistica!

Tutto è iniziato con una piccola idea per espandere la nostra portata e aiutare a raccogliere più fondi... Emily's Entourage ha così tanti ambasciatori in tutto il paese che sono veri e propri pionieri. Noi...

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09 Gen 2016

Buon 31° compleanno, Emily!

I compleanni possono essere agrodolci da queste parti: amiamo la possibilità di festeggiare Emily e di circondarla di amore e risate, ma siamo anche costretti ad affrontare...

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31 Dic 2015

La Top 10 di EE del 2015

Il 2015 è stato GRANDE. Così follemente importante che l'unico modo per riassumerlo è stato un vecchio elenco di top 10 e un fantastico video di highlights alla fine. Quindi...

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21 Dic 2015

Salsa segreta: Gli ingredienti del successo di EE - Riflettori puntati su Nick Dinges

Nick Dinges, l'uomo di riferimento per .... Tutto EE Nei prossimi mesi, abbiamo in programma una serie di post sul blog che metteranno in evidenza alcuni dei nostri team più integrali di Emily's Entourage...

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07 Dic 2015

Perché amiamo le mongolfiere?

Fin dall'inizio dell'Entourage di Emily - in realtà, anche prima che esistesse l'Entourage - le mongolfiere sono state un simbolo speciale per la famiglia Kramer-Golinkoff. Probabilmente avete...

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16 novembre 2015

L'"incontro delle menti" di EE spinge verso nuovi approcci terapeutici per la fibrosi cistica

Il 9 settembre Emily's Entourage ha organizzato un incontro con i Key Opinion Leaders a Filadelfia, riunendo scienziati di fama mondiale per studiare nuovi approcci per il trattamento della rara mutazione FC di Emily e di quelli...

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14 novembre 2015

Così vero / così falso: Una guida giocosa per sfatare i miti del Gala "Evening with Emily's Entourage".

Se non ve ne siete accorti, siamo entusiasti del fatto che manchi meno di un mese al nostro Gala annuale "Evening with Emily's Entourage", che si terrà sabato 5 dicembre! Lo sappiamo...

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26 Ott 2015

9 lezioni che cambiano la vita dalla medicina di Stanford X

Un paio di settimane fa, ho avuto il privilegio di parlare alla Stanford Medicine X e di servire come consulente ePatient per una nuova classe di ePatient, individui che hanno la possibilità di...

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22 Ott 2015

Volti della FC: un anniversario speciale

Qui a Emily's Entourage ci dedichiamo a portarvi contenuti freschi, pieni di onestà, passione e informazioni. Con entusiasmo, vi presentiamo il primo di una nuova serie di blog, "Facce...

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13 Ott 2015

L'entourage di Emily si aggiudicherà la maratona di Filadelfia 2015 per il secondo anno

Nella comunità della fibrosi cistica ("FC"), il semplice atto di respirare, spesso involontario, risuona profondamente. Tra i vari sintomi, i pazienti affetti da FC devono affrontare l'accumulo di muco...

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Le 10 lezioni più importanti sulla gestione di una fondazione dirompente

Salsa segreta: Gli ingredienti del successo di EE - Riflettori puntati su Bronwyn Breitner

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Ricostruzione della serata di gala 2015 con l'Entourage di Emily

I campioni inaugurali di Emily's Entourage superano $30K di fondi raccolti per la fibrosi cistica!

Buon 31° compleanno, Emily!

La Top 10 di EE del 2015

Salsa segreta: Gli ingredienti del successo di EE - Riflettori puntati su Nick Dinges

Perché amiamo le mongolfiere?

L'"incontro delle menti" di EE spinge verso nuovi approcci terapeutici per la fibrosi cistica

Così vero / così falso: Una guida giocosa per sfatare i miti del Gala "Evening with Emily's Entourage".

9 lezioni che cambiano la vita dalla medicina di Stanford X

Volti della FC: un anniversario speciale

L'entourage di Emily si aggiudicherà la maratona di Filadelfia 2015 per il secondo anno

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