Disegnare un futuro senza FC: riassunto dell'evento virtuale 2021 dell'EENY

Con il mondo ancora in preda a una pandemia globale e con gli incontri di persona che, pur iniziando a prendere piede, non sono ancora una realtà del tutto sicura per molti, Emily's Entourage (EE) ha iniziato il lavoro di conversione di EENY, un evento tradizionalmente basato a New York, in un formato ancora una volta virtuale. Ma questa volta era diverso: la primavera - e la promessa dei vaccini COVID-19 - era nell'aria.

E così, sulla spinta di questa rinnovata energia e speranza, è nato "The Magic Line: Drawing a Future Without CF", un evento virtuale organizzato da EENY.

Il tema dell'evento ha ampliato la campagna "The Magic Line" di EE del dicembre 2020 e si è ispirato al libro per bambini "Harold e il pastello viola". Il pastello viola di Harold gli permetteva di disegnare tutto ciò che la sua immaginazione gli consentiva. Il tema era un richiamo al nostro potere di creare il mondo che sogniamo, un mondo senza fibrosi cistica (FC).

La visione era definita, ma rimanevano le domande più difficili. In questi tempi di stanchezza da Zoom, la gente si sarebbe presentata? Con tante difficoltà e necessità nel mondo di oggi, la gente avrebbe fatto una donazione? Siamo lieti di poter affermare che la gente si è presentata e ha donato sicuramente! Questo è stato un evento virtuale da inserire nei libri di storia!!!

L'evento è stato inaugurato da un ospite famoso, scrittore, produttore e investitore (un vero e proprio multi-hyphenate!), Erin Fosterche ha infuso il suo caratteristico senso dell'umorismo secco e senza peli sulla lingua per tutta la serata. Erin ha dato il benvenuto a tutti e ha raccontato di essere stata presentata a Emily da un vecchio amico di famiglia e di essere venuta a conoscenza dell'Entourage di Emily.

"Emily è un personaggio a sé stante, una vera e propria creatrice di cambiamenti e una vera e propria imprenditrice con le palle", ha affermato Erin.

Erin ha poi presentato le rock-star co-presidenti dell'evento, il fratello di Emily, Coby Kramer-Golinkoff, e la cara amica Jessica Rotman, che hanno condiviso il motivo per cui il sostegno dell'Entourage è così fondamentale in questo momento. Attualmente esistono trattamenti rivoluzionari per 90% della popolazione affetta da FC, ma per i restanti 10% non c'è ancora nulla.

Per illustrare quanto siano potenti i nuovi trattamenti, abbiamo ascoltato brevemente le parole di Mary Frey e Gunnar EsiasonDue adulti con FC che hanno raccontato con forza come la loro vita sia stata trasformata da queste nuove terapie mirate.

Gunnar ha spiegato: "Nel giro di sette-dieci giorni, il mio futuro si è sbloccato. La mia vita con la fibrosi cistica è cambiata enormemente".

Mary ha condiviso sentimenti simili. "La realtà sta ancora prendendo piede: questa è la mia", ha detto. "E che ho l'opportunità di vivere".

L'impatto di queste nuove scoperte è drammatico, ma ne beneficiano solo 90% della popolazione FC. Per le ultime 10% della comunità FC, comprese quelle con rare "mutazioni nonsense" della FC come Emily, non c'è ancora nulla. La FC rimane la stessa malattia killer che è sempre stata.

"È per questo che siamo qui stasera, perché il 90% è notevole, ma non è abbastanza", ha detto Coby.

Jess ha poi rivolto un sentito apprezzamento agli sponsor che hanno reso possibile l'evento, tra cui lo sponsor Presenting, Vertex Pharmaceuticals; lo sponsor Amethyst, Genentech; gli sponsor Violet, Arrowhead Pharmaceuticals, The Points Guy, Tito's Handmade Vodka e Viatris, oltre a molti altri.

Abbiamo poi ascoltato i membri della comunità FC che fanno parte dell'ultimo 10% e che non beneficiano delle terapie mirate esistenti. Hanno condiviso le loro sfide e le loro paure nel vivere con la FC e nel far parte dell'ultimo 10%, ma anche le loro speranze per una svolta e la loro gratitudine nei confronti di EE.

"Non posso fare a meno di chiedermi quando sarà il mio turno e non posso fare a meno di temere di essere lasciata indietro", ha spiegato Stacy Carmona, un'adulta con FC. "L'Entourage di Emily mi dà la speranza che le persone come me affette da FC avranno una terapia o una scoperta nel corso della loro vita".

Miguel Angel RodriguezIl padre di un bambino affetto da FC ha fatto eco a questo sentimento. "Per noi, Emily's Entourage è l'unico faro di speranza per chi ha una mutazione nonsense".

Le loro testimonianze hanno fornito un importante promemoria della posta in gioco e delle persone e delle famiglie che EE sta lavorando instancabilmente per salvare.

Erin è tornata per introdurre la parte successiva della serata, un momento importante dell'evento virtuale! Quest'anno, invece di un discorso programmatico, Emily ha avuto l'onore di essere intervistata da Rebecca Jarvis, corrispondente capo di Business, Technology and Economics presso ABC News e creatrice e conduttrice del podcast "No Limits with Rebecca Jarvis", che presenta i profili di CEO, fondatrici e innovatrici.

Erin ha descritto l'intervista con Emily e Rebecca come "un'accoppiata perfetta" e noi siamo pienamente d'accordo. Hanno discusso di ciò che spinge Emily, di ciò che le dà speranza, di come riesce a essere un'imprenditrice mentre vive e lotta contro la sua stessa malattia e di molto altro ancora. Rebecca ha giustamente descritto Emily come "una donna in missione".

L'intervista si è conclusa con la domanda di Rebecca a Emily: "Se potessi far sì che le persone traggano una lezione dalla tua vita e dalle tue esperienze, quale sarebbe?".

"È così facile vivere la vita dando per scontato che gli altri siano più intelligenti o abbiano più accesso o abbiano tutto sotto controllo", ha risposto Emily. "Quello che ho imparato da EE è che a volte siete proprio la forza di cui il mondo ha bisogno per guidare un cambiamento critico. E credo che EE sia questo per la comunità FC e per il 10% finale".

Dopo l'intervista, Coby è tornato con una testimonianza cruda e sincera su cosa significhi vedere sua sorella sopportare la crudeltà della fibrosi cistica.

"Dentro di me, in un luogo che spingo compulsivamente verso il basso, sono triste. Sono triste per quello che vive mia sorella: la paura, il dolore, le cose che la FC le ruba e la fatica che deve fare solo per respirare. E ho paura. Ho paura di ciò che ci riserva il futuro".

Ha parlato di come per lui il lavoro di EE sia profondamente personale. Si tratta di salvare sua sorella, ma per Emily è una cosa molto più grande di lei.

"Il suo sogno è quello di garantire un futuro migliore agli ultimi 10% della comunità FC, e quindi ora questo è anche il mio sogno", ha condiviso.

Coby ha concluso il suo intervento con un'esortazione all'azione. "Siamo qui stasera perché immaginiamo un mondo in cui tutti i malati di FC possano respirare a pieni polmoni e liberamente, e ci rendiamo conto che questo futuro dipende da noi".

Il progresso verso quel futuro è stato raggiunto! Nei tre minuti successivi, sono arrivate $19.215 donazioni da 34 Stati e nove Paesi. In totale, l'evento ha superato tutti gli obiettivi di raccolta fondi, raccogliendo $213.792 per accelerare le scoperte salvavita per gli ultimi 10% della comunità FC, diventando così l'EENY con il più alto incasso fino ad oggi.

Ma lo spettacolo non è finito qui! Coby ha riconosciuto i 10 campioni EENY 2021, giovani professionisti che si sono fatti avanti per sfruttare le loro reti e i loro talenti per raccogliere fondi per EE. Questi straordinari membri dell'Entourage hanno raccolto collettivamente l'incredibile cifra di $21.412! Coby ha celebrato i loro risultati e ha annunciato il Campione dell'anno 2021, la sua co-presidente, Jessica Rotman.

Infine, i membri del comitato direttivo di EENY, Emily Priebe e Judah Levine, hanno dato il via all'afterparty, con l'energica esibizione musicale dei talentuosissimi David Shaw, Il Movimento, Brianna Collichio, e LUVRS. È stato un modo commovente per concludere un evento magico, di cambiamento e di profonda ispirazione.

L'Entourage di Emily desidera ringraziare tutti coloro che hanno reso possibile "The Magic Line: Disegnare un futuro senza FC": sponsor aziendali, comunitari e individuali, donatori, campioni, registranti, celebrità e influencer, musicisti, comitati direttivi e di pianificazione e altri ancora! Grazie per la vostra passione, la vostra visione e la vostra collaborazione nel creare il futuro che sogniamo, un futuro senza FC. 

Il programma è visibile nella sua interezza qui di seguito.