Il cofondatore di Emily's Entourage è stato insignito del premio Leadership in Personalized Medicine 2024 dalla Personalized Medicine Coalition

Emily Kramer-Golinkoff, persona affetta da fibrosi cistica e cofondatrice di Emily's Entourageè il vincitore del Premio per la leadership nella medicina personalizzata presentato quest'anno dalla Personalized Medicine Coalition.

Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di Emily's Entourage e destinataria del Premio Leadership in Medicina Personalizzata 2024

Lower Merion, PA - 12 giugno 2024 - Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di Emily's Entourage (EE), un'innovativa 501(c)3 che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per l'ultimo 10% di persone affette da fibrosi cistica (FC) che non traggono beneficio dai modulatori CFTR esistenti, è stata annunciata oggi come destinataria del 2024 Award for Leadership in Personalized Medicine da parte dell'Associazione per la Medicina Personalizzata. Coalizione per la medicina personalizzata (PMC).

A Kramer-Golinkoff è stata diagnosticata la fibrosi cistica da neonato e deve affrontare una battaglia senza quartiere contro questa malattia genetica progressiva e fatale, che causa gravi danni ai polmoni, all'apparato digerente e ad altri organi. Sebbene i farmaci disponibili siano in grado di migliorare il funzionamento della proteina CFTR nel 90% delle persone affette da FC, Kramer-Golinkoff e migliaia di altre persone affette dalle forme più rare di questa malattia continuano ad affrontare ogni giorno sfide immense.

Nonostante un regime rigoroso che comprende trattamenti respiratori, iniezioni per il diabete legato alla fibrosi cistica e l'assunzione di 30 pillole al giorno, Kramer-Golinkoff è stata una forza trainante nella creazione di nuovi futuri per le persone affette da fibrosi cistica che, come lei, non beneficiano di nessuno dei trattamenti modulanti della malattia esistenti.

Dopo aver conseguito una laurea e un master in comunicazione e bioetica presso l'Università della Pennsylvania, Kramer-Golinkoff ha co-fondato Emily's Entourage nel 2011 per accelerare le scoperte ad alto impatto per la comunità FC. Da allora, EE ha assegnato più di $9,8 milioni di finanziamenti per programmi di ricerca e sviluppo di farmaci finalizzati a trovare trattamenti e cure salvavita per l'ultimo 10% delle persone affette da FC. Inoltre, EE ha ottenuto $52,3 milioni di finanziamenti successivi, ha lanciato un'azienda di terapia genica, ora acquisita, e ha sviluppato un programma di abbinamento diretto con i pazienti per accelerare il reclutamento e aumentare l'accesso alle terapie mirate.

"La medicina personalizzata è la mia speranza e la speranza di tutte le persone che, come me, soffrono di una malattia rara o di una mutazione rara o di una condizione medica che richiede semplicemente un trattamento più personalizzato", afferma Kramer-Golinkoff a proposito della causa.

Il premio sarà consegnato durante la 18a Conferenza annuale sulla medicina personalizzata il 13 novembre 2024 a Boston, Massachusetts. Per saperne di più sul premio e sull'evento Sito web della Conferenza PMC qui.

Informazioni su Emily's Entourage

Emily's Entourage è una 501(c)3 innovativa che accelera la ricerca di nuove terapie e di una cura per gli individui che rientrano nell'ultimo 10% della popolazione affetta da fibrosi cistica (FC) e che non beneficiano delle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili. Dal 2011, Emily's Entourage ha assegnato milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca, ha lanciato un'azienda di terapia genica per la FC, ora acquisita, ha sviluppato un registro dei pazienti e un programma di ricerca per le sperimentazioni cliniche per accelerare il reclutamento degli studi clinici e ha guidato gli sforzi a livello mondiale per promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci ad alto impatto. L'organizzazione è stata citata dai media nazionali, tra cui New York Times, STAT, CNN, People e altri. Per saperne di più emilysentourage.org.

Contatto con i media

Hannah Kleckner

Direttore marketing e comunicazione

hannah@emilysentourage.org