L'entourage di Emily diventa creativo per ospitare l'11° Gala annuale in un mondo post-Covida

L'evento celebrerà 11 anni di impatto, con oltre $10 milioni raccolti per accelerare la ricerca sulla fibrosi cistica. 

Il cofondatore e la sua famiglia - in quarantena medica dal marzo 2020 - parteciperanno e trasmetteranno il discorso annuale in diretta da una tenda isolata sul posto.

Lower Merion, PA (29 settembre 2022) - Come fa un'organizzazione no-profit basata sulla salute, guidata da una donna con una malattia polmonare in fase avanzata, a raccogliere responsabilmente i propri sostenitori in un mondo post-Covid? Emily's Entourage (EE), una fondazione 501(c)3 che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le ultime 10% di persone affette da fibrosi cistica (FC) che non beneficiano di terapie mirate alle mutazioni salvavita, si sta ingegnando.

Giovedì 13 ottobre 2022, l'EE ospiterà l'11° gala annuale Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch" (Il volo del monarca), con un aspetto molto diverso rispetto agli anni passati. Tradizionalmente un gala formale a dicembre, quest'anno l'evento sarà ospitato all'aperto presso il Mann Center for the Performing Arts ed è stato spostato a ottobre per adattarsi al nuovo formato. Ma il cambiamento più singolare di quest'anno è chi parteciperà - e come. 

Emily Kramer-Golinkoff terrà il suo discorso in diretta al Mann Center da una tenda isolata in cima a una collina.

La cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff, 37 anni, affetta da fibrosi cistica in stadio avanzato, è in stretta quarantena con la sua famiglia dal marzo 2020 per rimanere al sicuro dalla minaccia di Covid. Niente visite, niente acquisti al supermercato e sicuramente niente serate di gala, giusto? In linea con l'innovazione e il pensiero creativo che hanno animato EE per oltre un decennio, Emily e la sua famiglia hanno escogitato una soluzione che consente loro di partecipare alle serate in tutta sicurezza. I Kramer-Golinkoff raggiungeranno i partecipanti al Mann Center da una tenda isolata in cima a una collina, dove saluteranno i sostenitori di EE da lontano e seguiranno il programma in diretta streaming per tutta la serata. Emily pronuncerà anche i suoi attesissimi commenti in diretta dalla postazione remota. 

"Più di dieci anni fa, EE è nata dalla disperazione e nel corso degli anni abbiamo scoperto che la disperazione può stimolare incredibili quantità di innovazione e creatività", ha dichiarato la cofondatrice di Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff. "In quanto organizzazione non profit basata sulla salute, non ci sentivamo in grado di riunire responsabilmente centinaia di sostenitori al chiuso, quindi abbiamo improvvisato. Alla maniera di EE, non abbiamo visto un ostacolo, ma un'opportunità per scuotere le cose e affrontare il gala in un modo nuovo, fresco".

Dalla sua fondazione nel 2011, Emily's Entourage ha finanziato 25 borse di studio per la ricerca, ha ottenuto più di $37,8 milioni di finanziamenti successivi, ha creato un registro dei pazienti con mutazioni nonsense della FC e un programma di ricerca di riscontri clinici per accelerare il reclutamento degli studi clinici, e ha lanciato un'azienda di terapia genica della FC, Spirovant (ex Talee Bio), che nel frattempo è stata acquisita e sta portando in clinica due terapie per la FC diagnostiche per le mutazioni.

Il gala Evening with Emily's Entourage di quest'anno, "The Flight of the Monarch", è reso possibile, tra gli altri, dallo sponsor presentatore Vertex Pharmaceuticals Inc., dallo sponsor Dream Team Cystetic Medicines Inc. e dagli sponsor Violet AbbVie Inc., Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Viatris. Marcia e Ned Kaplin e Ivy e Matthew Solomon saranno riconosciuti come co-presidenti onorari.

I fondi raccolti con l'evento di quest'anno contribuiscono alla singolare missione di Emily's Entourage di accelerare nuovi trattamenti salvavita e una cura per gli ultimi 10% della comunità FC, compresi quelli con mutazioni nonsense. Per saperne di più sui dettagli dell'evento e per acquistare i biglietti per partecipare, visitate il sito www.emilysentourage.org/phillygala22. 

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Informazioni su Emily's Entourage

Emily's Entourage è una 501(c)3 innovativa che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le persone che rientrano nell'ultimo 10% della popolazione affetta da fibrosi cistica (FC) e che non traggono beneficio dalle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili, comprese quelle con mutazioni nonsense della FC. Dal 2011, Emily's Entourage ha assegnato milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca, ha lanciato un'azienda di terapia genica per la FC, ha sviluppato un registro dei pazienti e un programma di abbinamento per gli studi clinici per accelerare il reclutamento degli studi clinici e ha guidato gli sforzi a livello mondiale per promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci ad alto impatto. L'organizzazione è stata citata dai media nazionali, tra cui New York Times, STAT, CNN, People e altri. Per saperne di più emilysentourage.org. 

Contatto con i media

Ashling Knight

Direttore marketing e comunicazione

Emily's Entourage

ashling@emilysentourage.org