Ecco i campioni dell'Entourage di Emily del 2018!
È di nuovo il momento dell'anno! La Campagna Campioni 2018 di Emily's Entourage ha lavorato diligentemente per raggiungere (e superare!) l'obiettivo di raccolta fondi di $1.500 per squadra entro la settima edizione della Campagna Annuale di Emily's Entourage. Serata con l'entourage di Emily Gala il 1° dicembre. Quest'anno siamo entusiasti di avere la nostra più grande campagna di sempre con 20 squadre di campioni che dedicano il loro tempo a raccogliere fondi essenziali per la ricerca sulle mutazioni nonsense della FC! La formazione del 2018 comprende studenti, mariti e mogli, fratelli e sorelle e squadre internazionali provenienti da Francia e Australia. La gara è aperta per chi sarà nominato Campione dell'anno 2018!
I campioni EE 2017 al 6° Gala annuale "Serata con l'Entourage di Emily"! Foto: Lindsay Docherty
Campioni 2018 dell'Entourage di Emily
SQUADRA BALLARD 
Curiosità: "Stiamo cercando di visitare tutti i continenti!". - Nikki & John
Interessi/Hobby: "Cani, bicicletta, viaggi e vino" - Nikki & John
Perché sono stati coinvolti in EE: "Eravamo alla ricerca di un'organizzazione in cui prestare il nostro tempo come volontari e un nostro amico ci ha indirizzato verso EE. Dopo aver partecipato a un evento all'inizio dell'anno e aver sentito Emily, abbiamo capito che era la causa giusta per noi!". - Nikki e John
PAULA BARG E KEVIN REARDON
Curiosità: "Ho fatto paracadutismo con mio padre in Australia!". - Paula
"Mi hanno presentato Emily a yoga!". - Kevin
Interessi/Hobby: "Correre, fare yoga e viaggiare" - Paula
"Viaggi, spiagge, yoga" - Kevin
Perché sono stati coinvolti in EE: "Dopo aver sentito parlare della battaglia di Emily contro la fibrosi cistica e di tutte le altre persone che lottano costantemente ogni giorno, ho capito che volevo essere una campionessa (di nuovo) e creare sempre più consapevolezza affinché altri si unissero all'entourage e combattessero contro la fibrosi cistica". - Paula
"Sono stata così ispirata dalla forza e dalla dedizione dimostrata da Emily e dall'Entourage. È così importante trovare una svolta nella FC e nelle mutazioni nonsense, ogni secondo è importante". - Kevin
JULIE, JAKE E EMILY BERKOWITZ
Curiosità: "Dopo aver vissuto in tre città diverse per alcuni anni, siamo tornati tutti a Philadelphia" - Julie
"Faccio una buona pizza da zero... impasto e tutto il resto!". - Emily
Interessi/Hobby: "Correre, sciare e viaggiare" - Julie
"Golf e basket" - Jake
"Ultimate frisbee, bicicletta, cucina e coccole al cane" - Emily
Perché sono stati coinvolti in EE: " Sono ispirata dalla spinta di Emily a fare un cambiamento per se stessa e per molti altri". - Julie
"Emily è una persona straordinaria e EE è una fondazione così stimolante che è per me un onore far parte di questa grande causa e contribuire alla raccolta fondi!". - Jake
"Emily, la sua famiglia e i suoi amici hanno creato un'organizzazione straordinaria che ha portato a scoperte mediche straordinarie e ha dato speranza a tante persone affette da FC. È un tale onore far parte di EE e aiutare in ogni modo possibile!". - Emily
JOSH BORENSTEIN
Prossimamente!
I BAMBINI ERLBAUM
(Akiva, Dovi, Yonah, Hillel, Shifra)
Fatto divertente: Questo clan ha trascorso molte ore a raccogliere fondi per EE nel corso degli anni attraverso i loro famosi chioschi di limonate!
Interessi/Hobby: Pallacanestro, tennis, surf, sci, viaggi e Fortnite
Perché sono stati coinvolti in EE: Sono stati campioni di EE fin dalla sua nascita. La loro madre, Jessica, membro del Consiglio di amministrazione di EE, faceva da babysitter a Emily quando aveva 5 anni e poi si sono riavvicinate da adulte. Jessica, Jon e tutta la banda di Erlbaum si sono subito innamorati della famiglia Kramer-Golinkoff e della sua natura generosa e ispiratrice, e da allora sono fan e sostenitori!
SARAH GOLDSTEIN
Bio in arrivo!
SETH HAGARTY
Prossimamente!
LAUREN KILLAN E SAM SHAPIRO
Curiosità: "Ho vissuto in tre Stati diversi in cinque anni". - Lauren
"Sono mortalmente allergico alla trota e a nessun altro pesce". - Sam
Interessi/Hobby: "Viaggiare, ascoltare musica dal vivo, fare yoga e leggere" - Lauren
"Penn State football, cucina, golf, musica e birra artigianale" - Sam
Perché sono stati coinvolti in EE: "Ho partecipato al mio primo gala EE qualche anno fa e sono stata davvero ispirata. La forza e la determinazione di Emily nel combattere la fibrosi cistica e nel trovare una cura, mentre lotta contro la malattia, sono notevoli, impareggiabili e impossibili da ignorare. Ha creato intorno a sé un'Entourage di cui sono orgogliosa di far parte!". - Lauren
"Sono stata coinvolta in EE soprattutto grazie al mio immediato legame con la famiglia Kramer-Golinkoff. Io e Coby eravamo inseparabili da bambini, quindi ho potuto vedere la malattia di Emily in prima persona, il che mi ha permesso di capire cosa deve affrontare ogni giorno. Il modo in cui Emily combatte la fibrosi cistica è per me fonte di ispirazione e mi rende molto felice poter contribuire a una causa così importante". - Sam
MARK KESSLER E LAURA LEVENBERG
Prossimamente!
JARROD LANDAU
Curiosità: Ha vissuto in Australia per la maggior parte della sua vita e ha anche vissuto 7 anni a Barcellona, in Spagna, per uno studio medico con la moglie e i figli!
Interessi/Hobby: Il trading di valuta estera e la vita vicino all'oceano.
Perché sono stati coinvolti in EE: "Come Emily, anch'io sono affetta da FC con due mutazioni nonsense, per cui qualsiasi progresso ottenuto grazie a EE andrà a beneficio anche di me. Mi sento onorata di poter fare la mia parte per sostenere un'associazione così straordinaria e credo che la ricerca finanziata da EE sia la migliore speranza di trovare una cura per le mutazioni nonsense della FC".
GREG MALTZMAN
Curiosità: "Ho conosciuto mia moglie al campo estivo e ora anche i nostri figli frequentano lo stesso campo! (Camp Schodack)"
Interessi/Hobby: "Paracadutismo, Grateful Dead, NJ Devils e corsa".
Perché sono stati coinvolti in EE: "Mia moglie conosce Emily e la sua famiglia da più di 30 anni grazie all'amica di famiglia di sempre, Bronwyn Breitner. Siamo stati coinvolti con EE durante il primo evento EENY e poi nel 2017 ci siamo offerti volontari per raccogliere fondi come campioni EE. Siamo ispirati dall'impegno di Emily e della sua famiglia nel creare un impatto ogni singolo giorno".
JESSICA MANCUSO
Curiosità: "Vivevo a Los Angeles dove facevo pubblicità per la Toyota e insegnavo nuoto privatamente nelle case".
Interessi/Hobby: "Tennis, recitazione, passare il tempo con gli amici e la famiglia".
Perché sono stati coinvolti in EE: "Ricordo che entravo sempre da Starbucks Bala e vedevo Emily e sua madre lavorare instancabilmente per far diventare EE l'organizzazione che è oggi. Ogni anno mi sento ancora più appassionata di EE e della sua missione, rispetto all'anno precedente. Vi invito a saperne di più sulla malattia che colpisce Emily e a fare una donazione, così forse l'anno prossimo non dovremo farlo noi".
EMMA MARTINEZ & CHLOE PLISSONNEAU-DUQUENE
Curiosità: "Al liceo abbiamo sentito al telegiornale che il governo stava per approvare una legge ingiusta sul mercato del lavoro, così abbiamo chiamato l'ufficio del ministero e ci siamo battuti per ciò che era giusto!".
Interessi/Hobby: "Cinema, fotografia, teatro e sport". - Emma
"Scrivere, imparare/parlare inglese, chiamare gli amici, fare volontariato per EE e Cheer Up!" - Chloe
Perché sono stati coinvolti in EE: "Liza ed Emily ci mandano sempre messaggi adorabili e incoraggianti, non potevamo pensare di non unirci al team degli EE Champs anche quest'anno!". - Emma
"Impegnarsi come campione EE l'anno scorso è stato incredibile. Rappresentare i primissimi Campioni Internazionali è stato fantastico! Abbiamo amato ogni momento della nostra campagna di raccolta fondi! EE ha acceso un fuoco nel mio cuore che non smetterà mai di brillare". - Chloe
JOSH, SAM E ZARA MELLITS
Curiosità: "Mio fratello ha rovinato la festa del mio secondo compleanno nascendo in quel giorno, e anche se da allora sono rimasto bloccato a condividere il giorno, lui è il miglior regalo che abbia mai ricevuto!". - Josh
"Mi occupo attivamente di sensibilizzare l'opinione pubblica sui bambini di mezzo: esistiamo, viviamo in mezzo a voi e non saremo dimenticati!". - Sam
"Il mio gusto di gelato preferito è la banana". - Zara
Interessi/Hobby: "Trivia, notizie, a cappella, sport di Philadelphia" - Josh
"Cucina, basket, escursioni, film" - Sam
"I cani, il football del Michigan, Grey's Anatomy, qualsiasi cosa con Lin-Manuel Miranda" - Zara
Perché sono stati coinvolti in EE: "Dopo essermi sottoposta al test genetico come studentessa all'Università di Boston quasi dieci anni fa, non ho mai condiviso il fatto di essere portatrice di FC con i miei cari. Qualche anno dopo, però, sono venuta a conoscenza della storia ispiratrice e dello spirito instancabile di Emily e sono orgogliosa del fatto che da allora la mia famiglia si sia impegnata a fondo per EE. Sono determinato a fare il prossimo passo con mio fratello e mia sorella come campioni EE per fare la nostra parte nella lotta critica contro la FC". - Josh
"Mentre ero studente all'Università di Pittsburgh, sono stata sottoposta al test per una serie di malattie genetiche ebraiche e non sono risultata portatrice di nessuna di esse, ma non tutti nella mia famiglia sono stati altrettanto fortunati. Dopo aver conosciuto Emily e i suoi fan ispiratori, mi sono offerto volontario al genius bar dell'EE Gala nel 2013. EE sta aprendo la strada non solo a una cura per la fibrosi cistica, ma anche a progressi nelle terapie genetiche individualizzate che possono essere utilizzate per trattare innumerevoli altre malattie!". - Sam
"Per anni ho sentito parlare del coraggio e della determinazione di Emily e del team EE. Ora, come dottoranda in fisioterapia, sto studiando il sistema polmonare e sono venuta a conoscenza del gilet a percussione e del trattamento manuale a percussione per la FC, e mi impegno a sostenere questi sforzi". - Zara
IL CF È UN'ASSURDITÀ (Clare McCarthy, Jesse Coffey, Karly Jerman, Alex King, Sam Reffsin, Krishna Trehan)
Curiosità: "Vengo dal Minnesota!". - Chiara
"Posso cambiare le lampadine senza una scala!". - Jesse
"Una volta ho fatto una Torre Eiffel alta due metri e mezzo con la torta!". - Karley
"Ho 27 cugini!" - Alex
"Ho mangiato tre burritos di chipotle in una sola seduta in numerose occasioni". - Sam
"Al liceo sono stata nominata per sbaglio principessa del ballo". - Krishna
Interessi/Hobby: "Correre, leggere e giocare a spikeball" - Clare
"Amo la vita all'aria aperta, esplorare la campagna vinicola e tutto ciò che ha a che fare con lo spazio" - Jesse
"Mi piace molto la pallavolo, il nuoto, il campeggio e uscire con gli amici". - Karly
"Pallavolo, violoncello e uscire con gli amici" - Alex
"Escursioni, corsa e scienza" - Sam
"Viaggiare, giocare a basket e mangiare pizza". - Krishna
Perché sono stati coinvolti in EE: "Sono stata coinvolta in EE grazie a Julia Kramer-Golinkoff, la mia compagna di stanza e migliore amica! Grazie a Julia ho conosciuto Emily e ho imparato a conoscere e amare la loro famiglia. Sono molto felice di avere la possibilità di essere più coinvolta in EE, perché penso che sia un'organizzazione veramente dedicata a migliorare l'assistenza sanitaria e la consapevolezza delle persone con FC". - Chiara
"Vedere la passione del personale e dei campioni di EE è stato fonte di ispirazione. È incredibile vedere quanto stanno realizzando ed è emozionante vedere quanti progressi sono già stati fatti sul campo! Dovevamo essere parte di qualcosa di così speciale". - Jesse
"Julia mi ha portato a un evento EE quest'anno per saperne di più. Ho pensato che fosse un'ottima causa per cui raccogliere fondi e un gruppo divertente da coinvolgere". - Karly
"Sono stata ispirata a unirmi a Emily's Entourage dopo aver visto la passione che la famiglia Kramer-Golinkoff e i membri dell'organizzazione hanno per la ricerca di una cura. I progressi compiuti grazie a Emily's Entourage sono incredibili e sono entusiasta di farne parte!". - Alex
"Dopo aver interagito con numerosi membri di EE e aver visto la passione e la speranza che risuonano nell'organizzazione, sono stato conquistato. Non vedo l'ora di contribuire in ogni modo alla ricerca di una cura per la FC". - Sam
"Sono stata coinvolta in EE grazie all'incredibile positività che circonda Emily e il suo team. Vedere altre persone così appassionate a una causa così importante mi ha fatto venire voglia di diventare parte del loro impegno e di contribuire ad affrontare un problema impegnativo!" - Krishna
CINDY PICCERILO
Curiosità: "Sono stato in Africa!"
Interessi/Hobby: "Correre, viaggiare, giocare a calcio, fare puzzle (soprattutto KenKen), passare del tempo con i miei nipoti".
Perché sono stati coinvolti in EE: "Mia nipote ha la fibrosi cistica. Ha accesso al "farmaco miracoloso" e voglio fare il possibile per contribuire a renderlo possibile a tutti i malati di FC!".
MORRI SAFRAN
Curiosità: "Per tutta la vita ho indossato i calzini al rovescio".
Interessi/Hobby: Lo yoga
Perché sono stati coinvolti in EE: "Mentre facevo la mia solita routine di yoga la domenica mattina, ho notato una persona nuova in classe e mi sono presentata, scoprendo che si chiamava Judy Tykocinski. Ho trascorso una serata illuminante a casa di Judy e Mark, ho sentito parlare alcuni grandi leader chiave e ho conosciuto la famiglia Kramer-Golinkoff. Il giorno dopo ho firmato come EE Champion".
JORDYN SHAFFER
Curiosità: "Il mio soprannome è 'Byrd' perché adoro i trail mix!".
Interessi/Hobby: "Tennis, yoga e viaggi"
Perché sono stati coinvolti in EE: "Come amica di famiglia di Emily, sono in soggezione per la sua intelligenza e il suo impegno nel trovare una cura per la fibrosi cistica. Ho scritto il primo articolo su Emily's Entourage mentre ero una stagista alla NBC10 e mi sono sempre sentita legata all'organizzazione dal giorno in cui è stato pubblicato. Sono ansiosa di essere ancora più coinvolta".
ERIN SHANAHAN
Curiosità: "Il mio cibo preferito è quello etiope, e più è piccante meglio è. Ho l'obiettivo di visitare tutti gli stadi di baseball della MLB (sono circa 50%, ma continuano a demolirli e a ricostruirli) e di percorrere la vecchia Route 66 dall'inizio alla fine".
Interessi/Hobby: "Leggere, trapuntare, cucinare, fare volontariato per il consiglio della Little League di mio figlio!".
Perché sono stati coinvolti in EE: "Mio figlio di 7 anni è affetto da W1282X omozigote e sono impressionato ed entusiasta dei nuovi modi in cui Emily's Entourage sta portando i ricercatori a lavorare in collaborazione per trovare una cura. Mi piace molto anche l'attenzione alla ricerca che può essere accelerata per cercare di ottenere farmaci migliori ancora prima".
ALEXA SCHWEITZER
Curiosità: "Sarò un dentista di quarta generazione nella mia famiglia!".
Interessi/Hobby: "Cucinare, cucinare, fare puzzle, correre e viaggiare".
Perché sono stati coinvolti in EE: "Conosco persone affette da FC da tutta la vita e ho trascorso molto tempo a studiare la malattia alla scuola di odontoiatria, poiché ha molte manifestazioni dentali che influiscono sulla salute orale. Sono venuta a conoscenza di Emily's Entourage quando ero una studentessa della Tulane University, dove sono diventata amica di Coby e Julia e ho partecipato a tutti gli eventi EE del campus. Sono stata immediatamente ispirata dalla storia di Emily e da quanto siano incredibili questa organizzazione e questa famiglia. Mi sono sempre tenuta aggiornata sulle novità di EE e ora che mi trovo nella città dove tutto è iniziato, è importante per me condividere la storia di Emily e far conoscere alla mia famiglia, ai miei amici e alla mia rete di dentisti il lavoro innovativo dell'Entourage. Sono così fortunata ad avere la mia famiglia EE qui a Philadelphia e a conoscere ed essere parte di questo incredibile Entourage!".
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