EE presenta "La linea magica: Disegnare un futuro senza fibrosi cistica".

Evento virtuale, il 6° programma annuale EENY di Emily Entourage raccoglie fondi fondamentali per la ricerca sulla fibrosi cistica

New York, NY - Emily's Entourage (EE), un'innovativa fondazione 501(c)3 che dal 2011 ha raccolto milioni di dollari per accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC), è orgogliosa di annunciare un evento virtuale, "La linea magica: Disegnare un futuro senza fibrosi cistica". su Mercoledì 19 maggio alle 20:00 ET.

L'evento è ospitato dalla scrittrice, produttrice, attrice, investitrice e fondatrice di un marchio di moda Erin Foster e includerà un'intervista con la cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff e con il corrispondente di ABC News Chief, Business, Technology & Economics, Rebecca Jarvis. L'evento presenta anche voci della comunità FC, cammei di celebrità ed esibizioni musicali di David Shaw dei I Revivalisti, Brianna Collichio, Luvrse altro ancora.

L'evento annuale è presentato da EENY, un gruppo di giovani professionisti newyorkesi che sostiene la missione di EE di accelerare l'introduzione di nuovi trattamenti salvavita e di una cura per le persone affette da rare mutazioni nonsense della FC che non beneficiano delle terapie mirate disponibili. Il tema di quest'anno, "Disegnare un futuro senza la FC", si basa sulla missione di EE di "creare un futuro senza la FC".La linea magica" e si ispira al popolare libro per bambini "Harold e il pastello viola". Il pastello viola di Harold gli permetteva di disegnare tutto ciò che la sua immaginazione gli consentiva. Il tema dell'evento ci ricorda il nostro potere di creare il mondo che sogniamo, un mondo senza FC.

"Sono disponibili nuovi e rivoluzionari trattamenti mirati per il 90% della popolazione FC. Purtroppo, le persone con rare mutazioni nonsense della FC rientrano nella fascia periferica 10% che non beneficia di questi nuovi trattamenti. Noi di EE crediamo che tutti i malati di FC meritino una speranza realistica per un futuro e un respiro profondo, e spetta a noi raggiungerla. Per questo motivo siamo concentrati sull'accelerazione di scoperte salvavita e di una cura per l'ultimo 10% della comunità FC, in modo da poter creare il futuro che sogniamo: un futuro senza FC", afferma Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di EE.

L'evento è reso possibile dallo sponsor presentatore Vertex Pharmaceuticals Inc., sponsor Ametista Genentech, un membro del gruppo Roche, sponsor Viola Prodotti farmaceutici Arrowhead, Il ragazzo dei punti, Vodka artigianale Tito's e Viatris, insieme a molti altri.

EE è stata fondata nel 2011 da Emily, dalla sua famiglia e dai suoi amici, che hanno deciso di agire in prima persona per trovare una soluzione e una cura per le persone affette da mutazioni nonsense della FC, una malattia genetica fatale che colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Le mutazioni nonsense, pur essendo rare tra le persone affette da FC, sono la causa di circa il 12% di tutte le malattie genetiche, che colpiscono circa 30 milioni di persone in tutto il mondo. L'impatto della ricerca rivoluzionaria e dello sviluppo di farmaci di EE ha il potenziale per estendersi ben oltre la comunità della fibrosi cistica a coloro che soffrono di un'ampia varietà di malattie genetiche causate da mutazioni nonsense, tra cui alcune forme di distrofia muscolare, disturbi del sangue e persino alcune forme di cancro.

I fondi raccolti con l'evento virtuale di quest'anno contribuiscono alla ricerca salvavita di EE per accelerare le scoperte e la cura della FC. L'evento è gratuito, ma è necessaria la registrazione. Per ulteriori informazioni e per registrarsi e acquistare sponsorizzazioni, visitare il sito: www.emilysentourage.org/eeny.

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Informazioni su Emily's Entourage

Emily's Entourage (EE) è una fondazione innovativa 501(c)3 che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC), una malattia genetica fatale che colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Dal 2011, EE ha assegnato milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca, ha lanciato una società di terapia genica per la FC acquisita da una grande azienda farmaceutica e ha guidato gli sforzi a livello mondiale per promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci ad alto impatto. L'organizzazione è stata citata dai media nazionali, tra cui New York Times, STAT, CNN, People e altri.

Per richieste di informazioni ai media e opportunità di interviste, inviare un'e-mail a admin@emilysentourage.org. Video e immagini ad alta risoluzione sono disponibili su richiesta.