Ricostruzione: La serata di gala 2017 con l'Entourage di Emily

Stiamo ancora tornando a galla da una serata ultraterrena e abbagliante quale è stata la Serata con l'Entourage di Emily 2017! Questo gala, il nostro sesto, è stato davvero mozzafiato.

Anthropologie, lo sponsor decorativo ufficiale del 2017, ha unito le forze con i nostri geni del design di lunga data, le sorelle Boston, per trasformare il nostro spazio di gala - Moulin at Sherman Mills - in un paesaggio spaziale galattico! Ispirandosi al bellissimo invito disegnato da Brownstein Group e al sito web complementare dei nostri amici di Strategic Websites, le immagini ingrandite delle cellule di Emily sono state proiettate sulle pareti di un'elegante area salotto e un centrotavola di vetro stellato è stato appeso sopra i tavoli della cena. Dovevate vederlo per crederci!

Gli ospiti hanno trascorso il tempo scattando foto alla postazione social media di Hill-Rom, gustando una deliziosa cena preparata da Brulee Catering al Moulin, sorseggiando un drink generosamente fornito da Tito's Vodka e Yards Brewing Company presso un bar personalizzato con "EE" inciso sul pannello di legno e visitando la nostra più grande asta silenziosa!

Quando è arrivato il momento di iniziare il programma, c'erano solo posti in piedi e, per la prima volta, il fratello di Emily, Coby Kramer-Golinkoff, è stato il presentatore della serata! Ha iniziato ringraziando i nostri incredibili sponsor aziendali - Vertex Pharmaceuticals, Firstrust e Eloxx Pharmaceuticals - e i nostri donatori in natura - Siti web strategici, Moulin at Sherman Mills, Brulee Catering, Anthropolgie e Brownstein Group.

Coby ha presentato i presidenti onorari della serata, Mariann e Greg Reh, e i suoi genitori, Liza Kramer e Michael Golinkoff, per condividere alcune parole.

Coby ha poi portato sul palco i nostri EE Champions, giovani professionisti nominati per il loro spirito filantropico, che hanno fissato obiettivi ambiziosi di raccolta fondi per avvicinarci alla ricerca di una cura per la fibrosi cistica.

 

I Campioni sono andati oltre l'appello, raccogliendo la cifra impressionante di $33.828!!! I premi sono stati assegnati a Belle Starr, la "Campionessa più giovane di sempre" di EE all'età di 7 anni; a Ted e Kendra Oxholm per essere stati i primi "Campioni più longevi"; e al team fratello-sorella "Campione dell'anno" di Paula e Robert Barg, che hanno raccolto il massimo quest'anno!

Successivamente, Paul Negulescu, PhD, ha ritirato il primo "Trailblazer Award" di EE a nome di Vertex Pharmaceuticals, sponsor e sostenitore di lunga data del lavoro di EE. Ha parlato dei modi in cui scienza e innovazione si intersecano per offrire prospettive incoraggianti.

Ha concluso le sue osservazioni dichiarando che l'accettazione del Trailblazer Award non era per il lavoro innovativo che Vertex ha già svolto, ma come impegno per il lavoro che devono ancora svolgere. 

Come sempre, i fratelli Kramer-Golinkoff hanno tenuto discorsi sentiti, sottolineando l'urgenza e l'importanza del lavoro di EE. Julia, la sorella di Emily, ha raccontato la sua difficile decisione di rinunciare a un viaggio in tutto il mondo per stare al fianco di Emily, mentre Coby ha raccontato come sia profondamente gratificante un semplice atto di gentilezza.

Emily è salita sul palco per parlare alle oltre 450 persone presenti in sala e alle migliaia di persone che hanno seguito la diretta su Facebook e Instagram. Emily ha condiviso la metafora di una missione di ricerca e salvataggio in cui nove persone vengono salvate e una viene lasciata indietro. Emily e le altre persone con due copie di una mutazione nonsense della FC, ha spiegato, sono le 10% di persone lasciate indietro dai progressi che arriveranno nei prossimi due anni per 90% della popolazione FC - ma non per Emily.

Coby ha avviato il conto alla rovescia: cinque minuti per raccogliere i fondi necessari a stimolare l'ambizioso piano di ricerca di Emily Entourage per salvare l'ultimo 10%. Abbiamo osservato il termometro delle donazioni salire in tempo reale, mentre ogni singolo dollaro veniva versato dagli ospiti presenti in sala e dalle persone che guardavano online. Un'ondata di entusiasmo si è scatenata quando abbiamo appreso che Erin Shanahan e Joel Nierman della Eli and Pauline Nierman Family Foundation avevano contribuito con una sovvenzione di $10.000 per il loro figlio, che condivide la mutazione nonsense di Emily.

Mentre il tempo scorreva verso la fine, abbiamo fatto un'inspirazione collettiva.-perché il termometro mostrava che avevamo raccolto un record, un obiettivo da capogiro, una cifra da capogiro: $470.000, lanciando ufficialmente la campagna 2018.

Con l'energia in sala al massimo, un gruppo di ballerini di breakdance, Io Sono Talentosi sono precipitati sul palco! Hanno saltato, saltato e scivolato... e poi hanno invitato Emily e Julia a partecipare al loro trucco finale!

La serata, sotto ogni punto di vista, è stata pura perfezione, a testimonianza del potere di ogni singolo individuo presente in quella sala. Ci siamo sentiti spazzati via dall'impegno di questo instancabile Entourage.

---

Cosa c'è dopo?

VOI Avete perso la serata di gala? Guardate il nostro video riassuntivo qui.

VOI possono guardare il video della nostra campagna 2018: presentato al gala, fornisce un'efficace sintesi del lavoro di EE e dei piani per il futuro. Guarda il video qui.

VOI può condividere i nostri video e i post sui social media con le sue reti, aiutandoci ad aumentare la potenza del nostro Entourage e a portare nuove persone al suo interno! Condividi su Facebook.

VOI può donare: contribuire con i fondi che ci faranno volare ancora più in alto mentre corriamo per raccogliere i fondi necessari ad aiutare Emily e tanti altri come lei. Donate qui.

VOI può vedere con i suoi occhi che serata epica sia stata visualizza l'album fotografico del Gala su Facebook.  

VOI possono unirsi a noi al gala del prossimo anno: richiedere di essere aggiunti alla lista degli invitati al gala e/o fare da volontari nel comitato dell'evento o al gala. Inviaci un'e-mail.

A coloro che sono con noi fin dall'inizio: grazie per la vostra energia, per il vostro generoso sostegno e per la vostra fiducia. A coloro che si uniscono a noi per la prima volta: vi diamo il benvenuto a braccia aperte. All'infinito e oltre!