Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Noah Singer, genitore di un bambino con FC.  

Tutti noi abbiamo delle caratteristiche che ci rendono unici. Alcuni di noi sono intelligenti. Alcuni di noi sono forti. Alcuni di noi ricevono sfide che aiutano a definire chi siamo. 

Le sfide portate dalla fibrosi cistica (FC) fanno sognare ad alcuni di noi una vita in cui questa malattia sia un'antichità. Sogno il giorno in cui le persone leggeranno la FC nei libri e si chiederanno com'era la vita quando non c'era una cura. Non siamo ancora arrivati a questo punto e ci sono molte sfide da affrontare per realizzare questo sogno, ma credo che ci arriveremo lavorando insieme per accelerare i progressi nel trattamento della FC.

Le sfide della FC sono numerose e strazianti. Conosciuta soprattutto come malattia polmonare, la FC influisce negativamente su più organi e aumenta la probabilità di sviluppare altre patologie. comorbilità. Ho ricevuto un corso intensivo quando mio figlio, Levi, è nato con la fibrosi cistica circa due anni fa. Alcuni bambini affetti da FC nascono con una malattia chiamata ileo da meconio. Ileo da meconio significa che le prime feci del bambino, chiamate meconio, bloccano l'ultima parte dell'intestino tenue del bambino (ileo). Per rimuoverlo può essere necessario un intervento chirurgico.

Levi è uno di questi bambini e ha richiesto diversi interventi chirurgici all'intestino. poco dopo la nascita. Non ero preparata a questo, non avendo avuto alcun segnale di problemi prima della sua nascita. Siamo passati da una nascita normale a segnali che Levi non aveva fame poco dopo la nascita, fino a un intervento chirurgico d'urgenza. Non avevo mai subito un intervento chirurgico, quindi questo era un mondo nuovo per me. È stato emotivamente difficile, perché il futuro si è riempito di molte domande e possibilità nuove e spaventose. Il consiglio migliore è stato quello di affrontare le cose giorno per giorno.  

Dopo l'intervento, Levi ha sviluppato un'infezione polmonare acuta e cronica, probabilmente legata agli interventi, che ha reso i suoi primi mesi di vita molto difficili. È stato persino ricoverato in ospedale per un'infezione polmonare due giorni prima del mio matrimonio. Per fortuna Levi è riuscito a partecipare al nostro matrimonio, ma la malattia ha continuato a lanciarci delle palline.

Ripensandoci, non mi sono sentita eccessivamente stressata o sopraffatta. In quel momento le mie priorità erano molto chiare. Non c'era priorità più alta che garantire che Levi si prendesse cura di sé. Tutto il resto contava meno, anche i preparativi per il matrimonio, e poteva essere curato in un secondo momento, esternalizzato o gestito in altro modo. Nostro figlio aveva un solo papà e una sola mamma e aveva bisogno del nostro aiuto.

Spero in un futuro in cui nessuno debba affrontare questa situazione. Le équipe respiratorie dell'ospedale ci dicono già che ora vedono meno persone con FC. Questo è fantastico e riflette i progressi significativi che stiamo facendo come comunità, ma un minor numero di ricoveri non è nessuno e non è sufficiente.

Ogni riacutizzazione e infezione cronica vi mette in guardia da ciò che potrebbe accadere in seguito e vi ricorda la battaglia quotidiana e le opportunità che dobbiamo risolvere e superare.

Inoltre, se da un lato sono stati compiuti progressi significativi nell'aiutare 90% delle persone affette da FC, dall'altro c'è un'altra 10% che ha bisogno di aiuto: ecco perché l'Entourage di Emily è fondamentale.

La mia famiglia e Levi hanno superato più di quanto potessi immaginare. Non che non avessimo la determinazione necessaria, anzi, l'abbiamo avuta, ma non avrei mai immaginato un mondo in cui passo buona parte del mio tempo a pensare alle farmacie, alle assicurazioni, ai farmaci innovativi e ai modi per migliorare i risultati di una malattia. 

Nonostante i numerosi ricoveri nel primo anno di vita, abbiamo capito come prenderci cura di Levi e come tenerlo lontano dall'ospedale. Sono orgogliosa di poter dire che è rimasto fuori dall'ospedale per oltre un anno. Inoltre, di recente ha ottenuto l'idoneità per iniziare una sperimentazione clinica per testare una terapia mirata alla sua rara mutazione FC. È ancora presto, ma questo mi dà molta speranza.

C'è molto da fare e sono necessarie molte persone per farlo. Nonostante Levi abbia iniziato a prendere un nuovo farmaco che, si spera, lo aiuterà a mantenersi in salute e a rallentare la progressione della malattia, non si tratta di una cura e continuerà ad avere problemi legati alla FC. Dobbiamo fare di più. Ci sono anche molte altre persone le cui rare mutazioni della FC purtroppo non beneficiano di terapie mirate alle mutazioni. Dobbiamo rimanere concentrati per accelerare le terapie salvavita per tutti i malati di FC, in modo che ogni persona e ogni genitore possa condividere l'ottimismo che provo ora.

L'obiettivo è, e deve essere, quello di rendere la FC un problema del passato. Questo è il futuro che oso sognare. 

Sono ottimista per il futuro perché il passato dimostra che possiamo fare cose difficili quando ci uniamo come comunità e osiamo sognare un futuro migliore. Il mio ottimismo deriva dalla testimonianza di tutto ciò che abbiamo realizzato come famiglia e dalla capacità di ripresa di questa comunità. Sono entusiasta di partecipare a questo lavoro di importanza critica e di attraversare la FC insieme a tutti i membri della comunità FC. Insieme, possiamo farcela!

Autore

Noah Singer è padre di due gemelli, uno dei quali affetto da fibrosi cistica. È originario di Long Island e negli ultimi dieci anni ha vissuto a Seattle e dintorni. Il suo lavoro è incentrato sul settore tecnologico.