Le stelle si sono allineate alla serata 2023 con l'entourage di Emily: Il vero Nord

Stiamo davvero vedendo le stelle! Sabato 14 ottobre 2023, Emily's Entourage (EE) ha organizzato il gala annuale Evening with Emily's Entourage, "True North", raccogliendo ben $1,3M, più di qualsiasi altro gala nella storia di EE.!!! 

L'evento annuale, che si è tenuto al Mann Center for the Performing Arts di Philadelphia, ha riunito leader aziendali e filantropici, giovani professionisti, membri della comunità della regione di Philadelphia e dell'industria biotecnologica e delle scienze biologiche di tutta la nazione, uniti nell'impegno di promuovere la ricerca critica sulla fibrosi cistica (FC).

Il tema di quest'anno, "True North", è stato ispirato dal concetto di Stella Polare. Rappresenta l'obiettivo unico di EE di accelerare le scoperte per l'ultimo 10% della comunità FC che non beneficia di terapie mirate alle mutazioni - la ragione d'essere di EE. La stella polare è anche uno strumento di navigazione che funge da luce guida. Il tema True North di quest'anno celebra i progressi compiuti da EE negli ultimi 12 anni. Per la prima volta, stiamo assistendo a progressi significativi verso questo unico obiettivo, con terapie multiple che hanno iniziato o inizieranno a breve le sperimentazioni cliniche per coloro che si trovano nella fase finale del 10%. 

La serata è iniziata con un brindisi a base di champagne e un breve discorso riservato agli sponsor VIP, ai campioni e agli stimati ospiti con vista panoramica sullo skyline di Philadelphia. Uno degli oratori è stato Bijal Trivedi, giornalista pluripremiata e autrice di Respiro di sale. Quando i partecipanti si sono uniti all'evento, sono stati accolti con bevande, spuntini e un caloroso benvenuto dalla famiglia Kramer-Golinkoff, che era presente dalla sicurezza di una tenda separata e privata all'interno dell'edificio per salvaguardarli dalle infezioni dovute alla FC in fase avanzata della cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff. 

Dopo il ricevimento VIP, gli ospiti si sono recati in una seconda tenda per il programma, che è stato trasmesso in diretta streaming per i nostri sostenitori in tutto il mondo. Coby Kramer-Golinkoff, membro del Consiglio di amministrazione e fratello di Emily, ha condotto gli eventi della serata, dando il benvenuto ai partecipanti sia di persona che virtuali. Ha raccontato il viaggio di Emily nella fibrosi cistica e lo slancio del lavoro svolto da EE. Coby ha descritto la speranza reale e tangibile della comunità FC e le scoperte per la 10% finale, finalmente illuminate grazie ai progressi mozzafiato della ricerca e dello sviluppo di farmaci.

"Quando abbiamo avviato EE nel 2011, non avevamo idea di cosa stessimo facendo, né di come arrivarci. Quello che sapevamo, però, era ciò che stavamo cercando di ottenere: rapidi progressi e una cura per l'ultimo 10% della popolazione FC che non beneficia delle terapie esistenti... Nei 12 anni trascorsi dalla fondazione di Emily's Entourage, molte cose sono cambiate, ma questo scopo unico, il nostro vero Nord, non ha mai vacillato. Ogni singolo giorno, ogni singola decisione è guidata dal nostro obiettivo. È la nostra ragione d'essere ed è ciò che ci ha permesso di crescere fino a diventare l'organizzazione d'impatto che siamo oggi". - Coby Kramer-Golinkoff

Coby ha proseguito condividendo la sincera gratitudine di EE per tutti i generosi sponsor, sostenitori, donatori in natura e membri dello staff di EE che hanno reso possibile la serata, tra cui lo Sponsor Presentatore, Vertex Pharmaceuticals Inc.; gli Sponsor del Dream Team, Cystetic Medicines, Inc. e Boehringer Ingelheim; gli Sponsor Presentatori Individuali Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin e la Eli and Pauline Nierman Family Foundation; e i donatori in natura Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score e molti altri. 

A seguire, Phil Wachs - caro amico della famiglia Kramer-Golinkoff, sostenitore di EE da lungo tempo e cugino della premiata di quest'anno, Pearl Graub Goldstein. Phil ha condiviso alcune parole e ha presentato i premiati della serata, Billy ed Evelyn Graub (di benedetta memoria), David e Pearl Graub Goldstein, e Gabe e Ariel Amzallag. Pearl e Ariel hanno parlato in modo commovente del legame personale della loro famiglia con la fibrosi cistica, avendo perso due amati membri della famiglia (Kathy e Lee Graub, sorella e fratello di Pearl, e zia e zio di Ariel) a causa della fibrosi cistica troppo presto molti decenni fa. I loro genitori e nonni, Billy ed Evelyn, hanno dedicato la loro vita alla ricerca di una cura per le persone affette da FC. Pearl e Ariel hanno condiviso il loro legame con i Kramer-Golinkoff e l'impegno della loro famiglia per EE. 

"Non ci fermeremo finché la ricerca non troverà un trattamento efficace per gli ultimi 10% che non hanno beneficiato dei precedenti successi." - Pearl Graub Goldstein, ospite di Gala

Mentre il programma continuava, è arrivato il momento di un momento molto speciale: riconoscere e ringraziare i nostri Campioni 2023 di EE! Beth Shapiro Lavin, membro del consiglio di amministrazione di EE e responsabile del programma di abbinamento degli studi clinici, è salita sul palco per riconoscere e congratularsi con i Campioni 2023, leader filantropici che hanno raccolto fondi per aiutare EE a raggiungere risultati urgenti. Il gruppo di quest'anno era composto da 19 persone che hanno raccolto $22.500 per portare avanti la missione di EE! Ha poi invitato Coby sul palco per rivelare il Campione dell'anno, il Team Seeking a Cure, che ha raccolto $10.700!!!

Mentre l'entusiasmo cresceva e la serata continuava, è stato il momento di un'anteprima esclusiva del sorprendente video della campagna 2023 di EE, che mira a rispondere alla domanda "Non tutti meritano di sognare?". Restate sintonizzati: il video farà il suo debutto pubblico a dicembre!

La cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff, ha seguito il video con il suo atteso intervento. Da una tenda all'altro lato della sala, Emily ha raccontato in modo avvincente e straziante di quando ha scoperto la presenza di un nuovo batterio nei suoi polmoni e dell'impatto significativo che questa notizia ha avuto non solo su di lei, ma anche sulle persone che amava di più al mondo. Ha detto che le parti più difficili della fibrosi cistica non sono quelle fisiche, ma l'impatto che la malattia ha sulle persone più care. 

La storia di Emily, fatta di disperazione e vulnerabilità, si è trasformata in una storia di trionfo e di nuovi orizzonti quando ha descritto le promettenti terapie finanziate e promosse da EE che sono ora in fase di sperimentazione clinica, e la speranza tangibile che questi programmi clinici stanno dando alla comunità FC. Emily ha riconosciuto alla generosità e alla dedizione dell'Entourage il merito di aver favorito il progresso. Il suo discorso è stato accolto da una standing ovation della folla commossa. 

"Quindi, quando parliamo di accelerare le scoperte, si tratta di recuperare la funzionalità polmonare e ridurre le infezioni. Si tratta di liberare il tempo, di liberarci dalle catene della malattia. Si tratta di darci la fiducia necessaria per sognare e perseguire un futuro. E si tratta anche di liberare le persone che amiamo di più dalla morsa della fibrosi cistica sulle loro vite e di lasciarle finalmente libere. È per questo che siamo qui stasera. Per osare sognare un futuro in cui possiamo finalmente essere liberi". - Emily Kramer-Golinkoff

Coby è tornato sul palco con un obiettivo ambizioso: raccogliere $30.000 in soli cinque minuti! Il conto alla rovescia è iniziato e i partecipanti hanno preso in mano i loro telefoni per contribuire. Coby è stato raggiunto da Julia Kramer-Golinkoff che ha annunciato una donazione di $10.000 da parte di una famiglia di malati di FC! L'aria era in fermento mentre il termometro delle donazioni saliva, fino a superare l'obiettivo e a raggiungere il ragguardevole totale di $30.000, tra lo stupore di tutti!!!

La serata di gala "2023 Evening with Emily's Entourage" è stata davvero indimenticabile e ha celebrato il potere della comunità e la ricerca di progressi per gli ultimi 10% della comunità FC. 

Guardate il programma nella sua interezza qui sotto e guardate le foto dell'evento qui e tutte le foto della stazione fotografica qui.

L'Entourage di Emily ringrazia di cuore ogni singola persona e membro dell'Entourage che ha contribuito al successo del gala. Sia che abbiate fatto parte del nostro viaggio fin dall'inizio o che vi siate uniti a noi per la prima volta in occasione di questo gala, il vostro incrollabile sostegno ci spinge ad andare avanti nella nostra incessante ricerca di accelerare le scoperte per gli ultimi 10%. Con il vostro aiuto, siamo sempre più vicini a un futuro in cui 100% di persone con FC potranno finalmente respirare più facilmente. e raggiungere le stelle.