Alimentado pela esperança: Superar os desafios como doente-cientista de FC

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Miriam Figueira, uma cientista e doente de FC com 30 anos de idade, que está a concluir uma bolsa de pós-doutoramento na Universidade da Carolina do Norte, sob a orientação do bolseiro da EE Robert Tarran. Alimentada pela esperança (e pelo progresso científico), Miriam lembra-nos porque é que o desespero pode ser a chave para encontrar uma cura.

O meu nome é Miriam, e tenho 30 anos e sou uma "CF-er" do Brasil, Rio de Janeiro. Só fui diagnosticada com Fibrose Cística (FC) aos 13 anos de idade e, desde então, tenho vivido a minha vida sabendo o verdadeiro significado da palavra esperança. Foram os meus pais que, pouco depois do impacto do meu diagnóstico, me ensinaram a ter esperança. Ensinaram-me especificamente que muitos cientistas estavam a trabalhar para ajudar as pessoas com FC.

Miriam e a sua mãe.

Essa semente de esperança fez-me acreditar na investigação científica e levou-me a querer saber mais sobre ciência. Aperceber-me da importância da esperança na minha vida fez-me querer fazer parte da esperança na vida de outras pessoas.

Com o tempo, este sentimento de esperança e curiosidade ajudou a determinar o rumo da minha carreira profissional. Decidi tornar-me cientista. Concluí a minha licenciatura em Ciências Biomédicas, obtive o grau de Mestre e Doutor em Ciências Biológicas (Fisiologia) e estou agora a concluir o meu trabalho de Pós-Doutoramento centrado na FC.

Ao longo da minha carreira, tenho trabalhado em investigação científica relacionada com a diabetes, a doença renal e a fibrose cística.Só quando segui a minha carreira na área das ciências académicas é que me apercebi de como esta carreira pode ser difícil. Por exemplo, é necessário ter uma resiliência mental exigente para fazer inúmeros testes stressantes e suportar a concorrência no terreno. Mas há uma camada adicional para mim. No meu caso, estes desafios profissionais coexistem com a montanha-russa emocional de trabalhar tão perto da nossa própria doença e com a dúvida sobre se consigo manter-me a par de uma carreira exigente e dos meus próprios cuidados de saúde.

Mas há uma camada adicional para mim. No meu caso, estes desafios profissionais coexistem com a montanha-russa emocional de trabalhar tão perto da própria doença e a dúvida sobre se consigo manter-me a par de uma carreira exigente e dos meus próprios cuidados de saúde.

Quando estou no laboratório ou numa reunião de laboratório, por vezes preciso de dissociar o doente em mim do cientista em mim, mas muitas vezes é mesmo o doente em mim que me dá o combustível certo e a inspiração para continuar a minha carreira. Além disso, conhecer outros cientistas da FC é o meu passatempo preferido, o que me faz pensar que, apesar dos desafios, estou, de facto, exatamente onde devia estar!

Como muitas pessoas com FC, Miriam equilibra uma carreira exigente e um regime de cuidados de saúde.

A Emily's Entourage (EE) entrou na minha vida através das redes sociais e eu relacionei-me de imediato. Chorei ao ver os vídeos e, ao mesmo tempo, fiquei fascinada com esta poderosa Entourage.

Tal como a Emily, também eu tenho mutações raras e graves da FC e os medicamentos potenciadores e corretores existentes que estão aprovados para outras mutações ainda não são uma possibilidade para mim. Esta situação pode promover um sentimento de impotência e uma sensação de estar a ser deixado para trás, no entanto, a EE passou a representar exatamente o oposto para mim! EE representa o papel que os doentes e os seus familiares podem ter na mudança da história, e na mudança da história para todos os doentes com FC, mesmo para nós - os doentes raros desta doença rara.

EE representa o papel que os doentes e os seus familiares podem ter na mudança da história, e na mudança da história para todos os doentes com FC, mesmo para nós - os doentes raros desta doença rara.

Numa reviravolta imprevisível e irónica dos acontecimentos, terei a oportunidade de trabalhar em projectos diretamente financiados pela EE como bolseiro de pós-doutoramento na Universidade da Carolina do Norte. Estarei ainda mais perto de ajudar mais pessoas com FC. A minha forte empatia pela missão da EE vai levar-me a fazer o melhor trabalho possível e acredito que navegar tanto no mundo dos doentes como no dos cientistas me vai dar uma perspetiva alargada e uma oportunidade ainda maior de ter um impacto significativo. 

Miriam nas montanhas do Brasil.

Estou muito feliz por fazer parte da Equipa EE e o meu desejo é que a chama da esperança continue a brilhar para todos os que sofrem de FC!