Conheça os campeões da Emily's Entourage de 2018!
É aquela altura do ano outra vez! A Campanha dos Campeões da Emily's Entourage 2018 tem trabalhado arduamente para atingir (e ultrapassar!) o seu objetivo de angariação de fundos de $1.500 por equipa até à 7ª edição anual da Noite com a comitiva da Emily Gala a 1 de dezembro. Este ano, estamos muito entusiasmados por termos a nossa maior campanha de sempre, com 20 equipas de campeões a dedicarem o seu tempo a angariar fundos essenciais para a investigação de mutações sem sentido da FC! O alinhamento de 2018 inclui estudantes, maridos e mulheres, irmãos e equipas internacionais de França e da Austrália. A corrida está a decorrer para ver quem será nomeado Campeão do Ano de 2018!
Campeões de EE de 2017 na 6ª Gala Anual "Evening with Emily's Entourage"! Foto: Lindsay Docherty
Campeões da Emily's Entourage de 2018
EQUIPA BALLARD 
Facto engraçado: "Estamos a tentar visitar todos os continentes!" - Nikki e João
Interesses/objectos: "Cães, ciclismo, viagens e vinho" - Nikki & John
Porque é que se envolveram com a EE: "Estávamos à procura de uma organização para oferecer o nosso tempo e um amigo nosso guiou-nos até à EE. Depois de participarmos num evento no início do ano e de ouvirmos a Emily, soubemos que era a causa certa para nós!" - Nikki e John
PAULA BARG E KEVIN REARDON
Facto engraçado: "Fui fazer para-quedismo com o meu pai na Austrália!" - Paula
"Conheci a Emily no ioga!" - Kevin
Interesses/objectos: "Correr, fazer ioga e viajar" - Paula
"Viagens, praias, ioga" - Kevin
Porque é que se envolveram com a EE: "Depois de ouvir falar da batalha da Emily contra a FC e de todas as outras pessoas que lutam constantemente todos os dias, soube que queria ser uma Campeã (outra vez) e criar cada vez mais consciência para que outros se juntem à comitiva e lutem contra a FC." - Paula
"Fiquei muito inspirada pela força e dedicação demonstradas pela Emily e pela Entourage. É tão importante que encontremos um avanço na FC e nas mutações sem sentido, cada segundo é importante." - Kevin
JULIE, JAKE, & EMILY BERKOWITZ
Facto engraçado: "Depois de vivermos em três cidades diferentes durante alguns anos, regressámos todos a Filadélfia" - Julie
"Faço uma boa pizza do zero... com massa e tudo!" - Emily
Interesses/objectos: "Correr, esquiar e viajar" - Julie
"Golfe e basquetebol" - Jake
"Ultimate frisbee, andar de bicicleta, cozinhar e acariciar o cão" - Emily
Porque é que se envolveram com a EE: " Sinto-me inspirada pelo empenho da Emily em fazer uma mudança para si própria e para muitos outros." - Julie
"A Emily é uma pessoa fantástica e a EE é uma fundação tão inspiradora que é para mim uma honra fazer parte desta grande causa e ajudar a angariar fundos!" - Jake
"A Emily, a sua família e os seus amigos criaram uma organização espantosa que proporcionou alguns avanços médicos fantásticos e trouxe esperança a tantas pessoas com FC. É uma grande honra fazer parte da EE e ajudar no que puder!" - Emily
JOSH BORENSTEIN
Em breve!
AS CRIANÇAS DA ERLBAUM
(Akiva, Dovi, Yonah, Hillel, Shifra)
Facto curioso: Este clã tem passado muitas horas a angariar fundos para a EE ao longo dos anos através das suas famosas bancas de limonada!
Interesses/objectos: Basquetebol, ténis, surf, esqui, viagens e Fortnite
Porque é que se envolveram com a EE: Têm sido defensoras da EE desde o seu início. A sua mãe, Jessica, membro do Conselho de Administração da EE, costumava tomar conta da Emily quando ela tinha 5 anos e, mais tarde, voltaram a encontrar-se já adultas. Jessica, Jon e toda a malta da Erlbaum apaixonaram-se rapidamente pela família Kramer-Golinkoff e pela sua natureza generosa e inspiradora, e têm sido fãs e apoiantes desde então!
SARAH GOLDSTEIN
Biografia em breve!
SETH HAGARTY
Em breve!
LAUREN KILLAN & SAM SHAPIRO
Facto engraçado: "Vivi em três estados diferentes em cinco anos." - Lauren
"Sou mortalmente alérgico à truta e a nenhum outro peixe." - Sam
Interesses/objectos: "Viajar, música ao vivo, ioga e leitura" - Lauren
"Futebol americano da Penn State, culinária, golfe, música e cerveja artesanal" - Sam
Porque é que se envolveram com a EE: "Assisti à minha primeira gala da EE há alguns anos e fiquei verdadeiramente inspirada. A força e determinação da Emily na luta contra a FC e na procura de uma cura, ao mesmo tempo que luta contra a doença, é notável, sem paralelo e impossível de ignorar. Ela criou uma Entourage à sua volta da qual me orgulho de fazer parte!" - Lauren
"Envolvi-me na EE principalmente devido à minha ligação imediata com a família Kramer-Golinkoff. O Coby e eu éramos inseparáveis em crianças, por isso pude ver a doença da Emily em primeira mão, o que me deu uma verdadeira compreensão daquilo por que ela tem de passar todos os dias. A forma como a Emily luta contra a FC é uma inspiração para mim e deixa-me muito feliz por poder contribuir para uma causa tão importante." - Sam
MARK KESSLER & LAURA LEVENBERG
Em breve!
JARROD LANDAU
Facto engraçado: Viveu na Austrália durante a maior parte da sua vida e viveu também 7 anos em Barcelona, Espanha, para um ensaio médico, com a sua mulher e filhos!
Interesses/objectos: Comércio de divisas e viver perto do oceano.
Porque é que se envolveram com a EE: "Tal como a Emily, tenho FC com duas mutações sem sentido, pelo que quaisquer descobertas que surjam através da EE também me irão beneficiar. Sinto-me honrada por poder dar o meu contributo para apoiar uma instituição de solidariedade social tão fantástica e acredito que a investigação financiada através da EE é a melhor esperança que tenho para encontrar uma cura para as mutações sem sentido da FC."
GREG MALTZMAN
Facto engraçado: "Conheci a minha mulher num campo de férias e agora os nossos filhos também frequentam o mesmo campo! (Camp Schodack)"
Interesses/objectos: "Paraquedismo, os Grateful Dead, os NJ Devils e corrida"
Porque é que se envolveram com a EE: "A minha mulher conhece a Emily e a sua família há mais de 30 anos através de uma amiga de longa data, Bronwyn Breitner. Envolvemo-nos com a EE durante o primeiro evento EENY e depois, em 2017, voluntariámo-nos para angariar fundos como EE Champions. Inspiramo-nos no empenho da Emily e da sua família em causar impacto todos os dias."
JESSICA MANCUSO
Facto engraçado: "Vivia em Los Angeles, onde fazia anúncios para a Toyota e dava aulas particulares de natação em casa."
Interesses/objectos: "Ténis, representação, passar tempo com os amigos e a família"
Porque é que se envolveram com a EE: "Lembro-me de entrar sempre no Starbucks Bala e ver a Emily e a sua mãe a trabalharem incansavelmente para transformar a EE na organização que é hoje. Todos os anos, sinto-me ainda mais apaixonada pela EE e pela sua missão do que no ano anterior. Encorajo-vos a saber mais sobre a doença que afecta a Emily e a fazer um donativo, para que talvez no próximo ano não tenhamos de o fazer."
EMMA MARTINEZ & CHLOE PLISSONNEAU-DUQUENE
Facto engraçado: "No liceu, ouvimos nas notícias que o governo estava prestes a aprovar uma lei injusta em relação ao mercado de trabalho, por isso ligámos para o gabinete do ministério e defendemos o que estava certo!"
Interesses/objectos: "Cinema, fotografia, teatro e desporto." - Emma
"Escrever, aprender/falar inglês, telefonar a amigos, fazer voluntariado para a EE e para a Cheer Up!" - Chloe
Porque é que se envolveram com a EE: "A Liza e a Emily enviam-nos sempre mensagens adoráveis e encorajadoras, e não podíamos deixar de fazer parte da equipa dos EE Champs este ano!" - Emma
"O facto de me ter comprometido como campeão da EE no ano passado foi incrível. Representar os primeiros Campeões Internacionais foi fantástico! Adorámos cada momento da nossa campanha de angariação de fundos! A EE acendeu um fogo no meu coração que nunca mais deixará de brilhar." - Chloe
JOSH, SAM, & ZARA MELLITS
Facto engraçado: "O meu irmão estragou a minha festa de segundo aniversário ao nascer nesse dia e, apesar de ter de partilhar o dia desde então, ele é o melhor presente que alguma vez recebi!" - Josh
"Aumento ativamente a sensibilização para as crianças do meio - nós existimos, vivemos entre vós e não vamos ser esquecidos!" - Sam
"O meu sabor de gelado preferido é o de banana. - Zara
Interesses/objectos: "Curiosidades, notícias, a cappella, desportos de Filadélfia" - Josh
"Cozinhar, basquetebol, caminhadas, filmes" - Sam
"Cães, futebol do Michigan, Anatomia de Grey, tudo o que tenha Lin-Manuel Miranda" - Zara
Porque é que se envolveram com a EE: "Depois de me ter submetido a testes genéticos enquanto estudante na Universidade de Boston, há quase uma década, nunca partilhei o facto de ser portadora de FC para além dos meus familiares mais próximos. Mas, alguns anos mais tarde, tomei conhecimento da história inspiradora e do espírito incansável da Emily e orgulho-me do facto de a minha família se ter empenhado fortemente na EE desde então. Estou determinado a dar o próximo passo com o meu irmão e a minha irmã como EE Champs para fazermos a nossa parte na luta crítica contra a FC." - Josh
"Enquanto estudava na Universidade de Pittsburgh, fiz testes a uma série de doenças genéticas judaicas e não era portadora de nenhuma, mas nem todos na minha família tiveram a mesma sorte. Depois de conhecer a Emily e os seus fãs inspiradores, ofereci-me como voluntário no genius bar da EE Gala em 2013. A EE está a preparar o caminho não só para a cura da FC, mas também para os avanços nas terapias genéticas individualizadas que podem ser utilizadas para tratar inúmeras outras doenças!" - Sam
"Durante anos ouvi falar da coragem e determinação da Emily e da equipa da EE. Agora, como estudante de doutoramento em fisioterapia, tenho estado a estudar o sistema pulmonar e aprendi sobre o colete de percussão e o tratamento de percussão manual para a FC, e estou empenhada em apoiar estes esforços." - Zara
FC É NONSENSE (Clare McCarthy, Jesse Coffey, Karly Jerman, Alex King, Sam Reffsin, Krishna Trehan)
Facto engraçado: "Eu sou do Minnesota!" - Clara
"Consigo mudar lâmpadas sem um escadote!" - Jesse
"Uma vez fiz uma Torre Eiffel de 2,5 pés de altura com bolo!" - Karley
"Eu tenho 27 primos!" - Alex
"Já comi três burritos chipotle de uma só vez em várias ocasiões." - Sam
"No liceu, fui acidentalmente nomeada Princesa do Baile de Finalistas." - Krishna
Interesses/objectos: "Correr, ler e jogar spikeball" - Clare
"Adoro a vida ao ar livre, explorar a região vinícola e tudo o que tenha a ver com o espaço" - Jesse
"Gosto muito de voleibol, de nadar, de acampar e de estar com os amigos." - Karly
"Voleibol, violoncelo e estar com os amigos" - Alex
"Caminhadas, corrida e ciência" - Sam
"Viajar, jogar basquetebol e comer pizza." - Krishna
Porque é que se envolveram com a EE: "Envolvi-me com a EE através da Julia Kramer-Golinkoff, a minha colega de quarto e melhor amiga! Através da Julia, conheci a Emily e fiquei a conhecer e a adorar a sua família. Estou muito feliz por ter a oportunidade de me envolver mais na EE, porque acho que é uma organização que se dedica verdadeiramente a melhorar os cuidados de saúde e a sensibilização para as pessoas com FC." - Clara
"Ver a paixão do pessoal da EE e dos campeões foi inspirador. É tão incrível ver o quanto eles estão a realizar e é emocionante ver os progressos que já foram feitos no terreno! Tínhamos de fazer parte de algo tão especial." - Jesse
"A Júlia levou-me a um evento da EE este ano e ficou a saber mais sobre ela. Achei que era uma óptima causa para angariar fundos e um grupo divertido com o qual me envolver." - Karly
"Senti-me inspirada a juntar-me à Emily's Entourage depois de ver a paixão que a família Kramer-Golinkoff e os membros da organização têm por encontrar uma cura. O progresso que tem sido feito graças à Emily's Entourage é incrível e estou entusiasmado por fazer parte dele!" - Alex
"Depois de interagir com vários membros da EE e de ver a paixão e a esperança que ressoam na organização, fiquei agarrado. Estou ansioso por ajudar a encontrar uma cura para a FC de todas as formas possíveis." - Sam
"Envolvi-me na EE devido à incrível positividade que rodeia a Emily e a sua equipa. Ver outras pessoas tão apaixonadas por uma causa tão importante fez-me querer fazer parte do seu esforço e ajudar a resolver um problema difícil!" - Krishna
CINDY PICCERILO
Facto engraçado: "Eu já estive em África!"
Interesses/objectos: "Correr, viajar, futebol, puzzles (principalmente KenKen), passar tempo com as minhas sobrinhas e sobrinhos"
Porque é que se envolveram com a EE: "A minha sobrinha tem fibrose quística. Ela tem acesso ao "medicamento milagroso" e eu quero fazer o que puder para ajudar a tornar isso possível para todas as pessoas com FC!"
MORRI SAFRAN
Facto engraçado: "Toda a minha vida usei as minhas meias do avesso."
Interesses/objectos: Ioga
Porque é que se envolveram com a EE: "Ao fazer a minha habitual rotina de ioga de domingo de manhã, reparei numa pessoa nova na turma e apresentei-me, tendo ficado a saber que se chamava Judy Tykocinski. Passei uma noite muito esclarecedora em casa da Judy e do Mark, ouvi alguns líderes importantes falarem e conheci a família Kramer-Golinkoff. No dia seguinte, inscrevi-me como EE Champion".
JORDYN SHAFFER
Facto engraçado: "A minha alcunha é 'Byrd' porque adoro misturas de trilhos!"
Interesses/objectos: "Ténis, ioga e viagens"
Porque é que se envolveram com a EE: "Como amigo da família da Emily, estou admirado com a sua inteligência e empenho em encontrar uma cura para a FC. Na verdade, escrevi o primeiro artigo sobre a Emily's Entourage quando era estagiária na NBC10 e sempre me senti ligada à organização desde o dia em que foi publicado. Estou ansiosa por me envolver ainda mais".
ERIN SHANAHAN
Facto engraçado: "A minha comida preferida é a etíope, e quanto mais picante, melhor. O meu objetivo de vida é visitar todos os estádios de basebol da MLB (tenho cerca de 50%, mas estão sempre a deitar abaixo e a reconstruir) e conduzir/viajar pela antiga Route 66 do princípio ao fim."
Interesses/objectos: "Ler, fazer colchas, cozinhar, ser voluntária na direção da Little League do meu filho!"
Porque é que se envolveram com a EE: "O meu filho de 7 anos tem W1282X homozigótico e estou impressionada e entusiasmada com as novas formas como a Emily's Entourage está a levar os investigadores a trabalhar em colaboração para encontrar uma cura. Também gosto muito do enfoque na investigação que pode ser acelerada para tentar obter melhor medicação ainda mais cedo."
ALEXA SCHWEITZER
Facto engraçado: "Serei o dentista da quarta geração da minha família!"
Interesses/objectos: "Cozinhar, fazer bolos, puzzles, correr e viajar"
Porque é que se envolveram com a EE: "Conheci pessoas com FC durante toda a minha vida e agora passei muito tempo a aprender sobre a doença na faculdade de medicina dentária, uma vez que tem muitas manifestações dentárias que afectam a saúde oral. Tomei conhecimento da Emily's Entourage pela primeira vez quando era estudante na Universidade de Tulane, onde me tornei amiga do Coby e da Julia e participei em todos os eventos da EE no campus. Fiquei imediatamente inspirada pela história da Emily e pelo quão incrível é esta organização e família. Mantive-me actualizada com as notícias da EE e, agora que estou na cidade onde tudo começou, é importante para mim partilhar a história da Emily e dar a conhecer à minha família, amigos e rede de dentistas o trabalho inovador da Entourage. Tenho muita sorte por ter a minha família de EE aqui em Filadélfia e por conhecer e fazer parte desta incrível Entourage!"
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