RECAP: A noite de 2018 com a comitiva de Emily

Em 1 de dezembro de 2018, realizámos a nossa 7. Noite com a comitiva da Emily em East Falls e não há palavras para exprimir a alegria provocada pela notável comunidade presente.

O recém-renovado espaço do Moulin at Sherman Mills foi novamente transformado pelas fenomenalmente criativas irmãs Boston, que se inspiraram no nosso convite ultra violeta, primorosamente concebido pelo incomparável Brownstein Group. À chegada, os convidados foram recebidos por uma atmosfera que imitava o brilho dos raios ultravioleta que disparam para além do espetro visível a olho nu, magistralmente conseguida através da utilização de cortinas de plástico transparente, luzes de cordas e instalações artísticas.

As pessoas examinaram o fantástico alinhamento de artigos exclusivos e altamente selecionados do leilão silencioso e fizeram as suas licitações nos seus telemóveis durante toda a noite, muitas vezes exclamando de forma divertida quando eram ultrapassadas. A Brulee Catering forneceu uma deliciosa variedade de primeiro e segundo pratos, que combinaram bem com dois cocktails personalizados "Ultra-Lit" e "Beyond Fresh", preparados pela Tito's Vodka.

As mesas estavam decoradas com béqueres, cilindros graduados e óculos de proteção emprestados do laboratório do presidente do Conselho Consultivo Científico da Emily's Entourage (EE), Kevin Foskett, mostrando o trabalho extraordinário que a EE continua a realizar para conseguir avanços rápidos para as mutações sem sentido da Fibrose Quística (FC).

A Philly Photo Booth Co. deu aos nossos convidados a oportunidade de brilharem de forma ultra-fabulosa ao longo da noite, tirando as suas próprias fotografias e gifs. O pano de fundo foi um dos elementos básicos do design da noite e apresentava grandes óculos roxos, feitos pela incrivelmente talentosa Storti Design, para representar a forma como a EE vê para além das barreiras e do status quo um futuro saudável para 100% da comunidade de FC.

Quando o relógio se aproximava das 21 horas, os convidados foram conduzidos à sala de programas e chegou a hora do espetáculo começar!

Os ArcheDream for HUMANKIND, de Filadélfia, deslumbraram o público com a sua radiante atuação personalizada que deu início ao programa. Coby Kramer-Golinkoff, irmão de Emily, foi o mestre de cerimónias da noite e leu encantadoramente passagens do livro "On Beyond Zebra", do Dr. Seuss, como uma analogia à forma como, coletivamente, como Entourage, precisamos de ultrapassar os limites, ser criativos e ver para além das possibilidades para finalmente encontrarmos rapidamente avanços e uma cura. De seguida, agradeceu aos nossos patrocinadores empresariais, incluindo o patrocinador da Equipa de Sonho, a Gilead Sciences, e os patrocinadores da Violet, a Vertex Pharmaceuticals e a Eloxx Pharmaceuticals, bem como aos nossos patrocinadores comunitários e doadores em espécie, incluindo o The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka, entre outros.

Paula Barg, Campeã do Ano de EE de 2017 e Campeã de EE de 2018, subiu ao palco para apresentar os fantásticos Campeões de EE de 2018 deste ano que, coletivamente, angariaram uns espantosos $37.619! Estes indivíduos e equipas de jovens profissionais tomaram o assunto nas suas próprias mãos e utilizaram as suas redes pessoais para angariar $1.500 cada um até 1 de dezembro. O prémio EE Champion of the Year de 2018 foi atribuído a Erin Shanahan, uma mãe de um filho com mutações sem sentido da FC.

A seguir foi Julia Kramer-Golinkoff, a irmã mais nova de Emily, que contou com grande emoção o dia de 2011 em que ouviu pela primeira vez que estavam a ser preparadas descobertas revolucionárias para 90% da população com FC com mutações comuns. Partilhou a sua dolorosa perceção de que a Emily ficaria de fora, fazendo parte dos 10% periféricos sem nada.

O vídeo da campanha de 2019 estreou no grande ecrã, mostrando a pressão do tempo e a urgência de encontrar uma cura para o último 10%. Quando o ecrã ficou negro, mais de 500 pessoas assistiram à subida ao palco de Emily. Falou de duas trajectórias separadas que acontecem em simultâneo: o progresso da EE e o seu próprio progresso da FC. "Será que a luz ultra-violeta da esperança que é EE consegue vencer a escuridão do terror que é a FC? Isso depende de vocês, desta Entourage", disse ela diretamente à multidão.

Cheio de inspiração, Coby regressou ao palco para iniciar a contagem decrescente de 5 minutos e pediu ao público que fizesse um donativo através da ligação enviada por SMS. Exprimiu como o seu apoio seria fundamental para financiar mais investigação, de modo a gerar descobertas rápidas e uma cura para as mutações sem sentido da FC. A sala assistiu com entusiasmo à subida e subida do termómetro dos donativos, ultrapassando o objetivo original de angariação de fundos antes de atingir o espantoso e histórico valor de $614 502 angariado para lançar com êxito a nossa campanha de 2019!

Dizer que a noite foi um sucesso seria um grande eufemismo. Graças a si, a 7ª edição anual do Noite com a comitiva da Emily A gala brilhou mais do que qualquer pessoa poderia ter sonhado e atingiu um espetro que ultrapassa a nossa imaginação.

Aqueles que têm estado connosco desde o início - obrigado pela vossa paixão, pela vossa visão e pelo vosso apoio mais generoso. Aos que se juntaram pela primeira vez a 1 de dezembro, damos-vos as boas-vindas de braços abertos.

ASSISTIR o nosso vídeo da campanha de 2019 aqui

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