Encontrar esperança na perda: tornar-se uma mãe com FC

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística (FC), gostaríamos de dar a conhecer pessoas diretamente afectadas por esta doença na nossa série #CFStrong. A convidada de hoje é Mary Pozsgai, uma mãe que tem um filho com uma mutação comum e uma mutação sem sentido da FC. Mary recorda a experiência inicial que teve com a FC e a forma como esta moldou a sua vida atual com o filho.

A minha experiência com a Fibrose Quística (FC) começou no início dos anos 80, quando perdi a minha melhor amiga Annie devido a esta doença horrível. A Annie sempre me disse que ia viver até ser adulta (algo que não acontecia com frequência às pessoas com FC naquela altura). Eu estava ao seu lado no dia 7 de julho de 1983, exatamente um dia depois do seu 18º aniversário, quando a Annie deu o seu último suspiro. Escusado será dizer que o meu coração ficou destroçado. Estava zangada, frustrada e questionava-me sobre tudo. Porque é que a Annie tinha de sofrer tanto e ter a sua vida tão curta? Porque é que me foi dada uma amizade tão bonita para depois me ser tirada? A resposta a esta última pergunta tornou-se muito clara 10 anos mais tarde. Em outubro de 1994, dei à luz o meu primeiro filho, um menino lindo a que demos o nome de Matthew. Chegou com 2,5 kg e as suas primeiras semanas de vida foram perfeitas. Ficava horas a olhar para aquele rostinho precioso ou a aconchegá-lo junto a mim, maravilhada.

Passado cerca de um mês, comecei a ficar preocupada porque o Matthew não parecia estar a crescer tão depressa como devia. No entanto, ele era um rapaz muito feliz, sempre a sorrir, por isso acreditámos no médico quando ele disse que o Matt era apenas um miúdo pequeno e que estava tudo bem. Em fevereiro de 1995, Matthew começou a perder peso, apesar de tudo o que fizemos. Começava também a perder cabelo e a sua pele estava a começar a desfazer-se. Levámo-lo a um novo médico para obter uma segunda opinião e esse homem acabou por ser o salvador da vida de Matthew. Começou imediatamente a fazer exames para determinar o problema que estava a fazer com que o nosso lindo menino não prosperasse. Em apenas alguns dias, tivemos a nossa resposta. Aos quatro meses de idade e a pesar 1,5 kg (quase o peso que tinha à nascença), o nosso precioso filho foi diagnosticado com FC.

Naquele momento, apercebi-me de que a Annie não tinha sido apenas minha amiga, tinha sido a minha mentora nesta doença e era agora o anjo da guarda do Matthew.

Naquele momento, apercebi-me de que a Annie não tinha sido apenas minha amiga, tinha sido a minha mentora nesta doença e era agora o anjo da guarda do Matthew. Apesar de, na altura, não conhecer a nossa ligação genética mais profunda, foi a minha viagem com a Annie que me preparou para ser mãe do Matt. Embora tenha ficado devastada com este diagnóstico, também fiquei aliviada por ter uma resposta para podermos começar a ajudar o nosso filho. Graças à Annie, eu estava bem ciente da luta que tínhamos pela frente, e lutar era exatamente o que eu pretendia fazer. O Mateus iria nunca estar sozinho na sua jornada! Parte-se-me o coração pelas famílias que são apanhadas de surpresa por esta doença, sem qualquer conhecimento prévio do monstro hediondo que ela é.

Quando nos estabelecemos num centro de cuidados para a FC, as coisas começaram a acalmar-se. Mas aos 15 anos, o mundo de Matthew mudou e a doença atingiu-o com toda a força. Descobrimos que Matthew tinha desenvolvido uma infeção por micobactérias não tuberculosas (NTM) nos pulmões. Trata-se de uma bactéria particularmente perigosa e difícil, o que levou à sua primeira experiência com antibióticos intravenosos de longa duração. Nessa primeira ronda, ele fez 14 meses seguidos de intravenosas sem parar. Deixei de ser a mãe do Matt para passar a ser a sua enfermeira, a sua terapeuta intravenosa e a sua gestora de casos, tudo num só. Desde esse verão, o Matt foi hospitalizado mais de 33 vezes, fez duas rondas de IVs de longa duração e aumentou a sua carga de tratamento para cerca de duas horas por dia. Com os avanços da medicina, descobriu-se também durante este período que Matthew era portador de um gene F508del, que é a mutação mais comum da FC, mas a sua outra mutação sem sentido era tão rara que Matt era apenas uma de nove pessoas em toda a base de dados mundial com essa mutação.

Desde cedo que me tornei muito ativa, fazendo tudo o que podia para angariar fundos e sensibilizar para a FC. Acredito que esta é a chave para o futuro do Matthew e não estava disposta a ficar de braços cruzados enquanto a FC travava a sua guerra contra o Matthew ou qualquer outra criança com esta terrível doença. Sei o pouco que a Annie tinha para a ajudar nesta luta, em comparação com o que temos hoje, e vi em primeira mão até onde a investigação nos levou. Vi a descoberta do gene da FC, o desenvolvimento de novos e espantosos medicamentos para ajudar nos sintomas desta doença, uma melhor compreensão do controlo das infecções e agora modificadores... medicamentos que realmente corrigem o que se passa a nível celular para algumas mutações genéticas. O meu coração rebenta de felicidade sempre que ouço falar de outro guerreiro da FC que começa a tomar estes medicamentos, mas ao mesmo tempo parte-se porque, mesmo com todo o meu envolvimento, devido a uma mutação rara, o meu filho não tem direito a estes modificadores maravilhosos e que mudam a sua vida.

Encontrar a Emily's Entourage deu-me uma nova esperança. Sabemos agora que não estamos verdadeiramente sozinhos nesta luta.

Sei que os investigadores ainda estão a trabalhar no sentido de encontrar medicamentos que combatam todas as mutações, mas também sei que o tempo trabalha contra nós. O Matthew perdeu 40% da sua função pulmonar ao longo dos últimos 7 anos e continua a lutar todos os momentos de cada dia para se manter firme. A ideia de mais um ano sem estes medicamentos para o Matt aterroriza-me. Encontrar a Emily's Entourage deu-me uma nova esperança. Agora sabemos que não estamos verdadeiramente sozinhos nesta luta.

Não percam de vista os aspectos positivos. Criámos um guerreiro duro que enfrentou tudo o que a FC lhe lançou com mais coragem do que eu alguma vez poderia ter imaginado. Os meus outros dois filhos demonstraram igual coragem. Também eles cresceram no hospital ao lado do irmão. Por muito que eu odeie esta doença (e odeio-a mesmo!), ela ajudou a moldar-nos a todos naquilo que somos hoje. Não podia estar mais orgulhosa, nem podia amar mais estes meus três filhos, que se tornaram jovens adultos tão maravilhosos graças ao percurso da nossa família com a FC.