Tratar as cicatrizes invisíveis: Saúde Mental e Fibrose Cística

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística (FC), gostaríamos de dar a conhecer pessoas diretamente afectadas por esta doença na nossa série #CFStrong. O último convidado deste mês é Gunnar Esiason, Diretor of Patient Outreach at the Fundação Boomer EsiasonO seu nome é "O", um poderoso defensor da FC, orador, podcaster e escritor que dedica a sua energia a sensibilizar para a FC. Sentimo-nos incrivelmente honrados por partilhar a sua voz hoje, enquanto ele fala sobre o impacto que uma doença genética fatal como a FC pode ter na saúde mental de uma pessoa. Para saber mais sobre Gunnar e o seu trabalho, visite o seu sítio Web aqui.

Ninguém nos diz como lidar com a perda.

Ao longo de toda a minha vida, parece que tive sempre alguém a lembrar-me constantemente de fazer os meus tratamentos, de comer bem e de cuidar de mim. De facto, tive mais do que uma série de voluntários ensinar-me a fazê-lo. Pelo menos, foi assim na minha infância. Os meus pais, amigos, família e equipas de cuidados desempenharam um papel enorme no desenvolvimento de uma rotina de cuidados evolutiva que funciona para mim. No entanto, ninguém me preparou para o facto de ter perdido um melhor amigo com a mesma doença com que vivo.

Quando a Lea morreu, em dezembro passado, a minha vida entrou numa espiral. Questionei muitas coisas diferentes na minha vida, tornei-me mais irritável a cada dia que passava e dei por mim a olhar para o teto todas as noites enquanto tentava adormecer. Esforcei-me tanto para me convencer de que tudo não passava de um terrível pesadelo.

Mas não era. Era a vida real.

Antes de dezembro de 2018, o resultado final da Fibrose Quística (FC) nunca tinha sido tão próximo de mim. De repente, vi-me confrontado com a realidade que tantos milhares de pessoas com FC e as suas famílias tiveram de suportar.

A história da FC parece estar a mudar de dia para dia. A maioria de nós espera ter um medicamento que trate a causa subjacente da FC algures no próximo ano, mas para Lea, essa história não mudou suficientemente depressa.

Os progressos que fizemos foram enormes, mas todas as nossas vidas estão num equilíbrio delicado enquanto esperamos e esperamos e esperamos que a ciência nos apanhe.

Muito francamente, essa é a dura realidade de viver com algo como a FC. Os progressos que fizemos foram enormes, mas todas as nossas vidas estão num equilíbrio delicado enquanto esperamos e esperamos e esperamos que a ciência nos apanhe. As coisas podem mudar para nós numa questão de semanas.

Nos seus últimos dias, a Lea disse-me que não conseguia acreditar que tinha chegado tão perto... tão perto de um mundo em que a FC terá um significado muito diferente para aqueles de nós do 90% que, esperemos, irão beneficiar dos novos medicamentos inovadores que estão atualmente a aguardar aprovação da FDA. Ainda tenho dificuldade em lidar com a realidade de perder a Lea e, de muitas formas, tive de aprender a lidar com isso de imediato.

Nos meses que se seguiram, tive de aceitar a sua morte e refletir sobre a nossa amizade. Continuo a ter momentos de irritabilidade, por vezes tenho dificuldade em adormecer e continuo a fazer a pergunta: "porquê ela?"Mas acabei por usar a sua memória como motivação para enfrentar alguns dos obstáculos mais prementes que a nossa comunidade enfrenta.

Alguns dos sintomas não ditos de viver com FC são passar por períodos de perda recorrente, traumas médicos contínuos e implacáveis e o stress sempre presente de lidar com uma doença terminal. Muitos de nós, que vivemos na idade adulta com FC, perdemos pessoas nas nossas vidas e nunca ninguém nos preparou para isso. Embora me tenham ensinado várias técnicas diferentes para esterilizar os meus copos neb, ninguém me ensinou a lidar com algumas das cicatrizes invisíveis.

Penso que temos de começar a encarar os problemas de saúde mental como sintomas tangíveis da FC e sei que, quando o fizermos, os dividendos começarão a aparecer. A FC é tão única - dura toda a vida, requer atenção constante e muitos de nós conseguem viver normalmente - que penso que vamos precisar de uma forma única de tratar estes sintomas.

Penso que as pessoas que vivem com FC também precisam de se sentir capacitadas para lidar com os seus sentimentos de frente.

A morte da Lea ensinou-me muito sobre mim, mas nada mais do que o meu desejo ardente de viver e ser a melhor pessoa que consigo ser. Desde a sua morte, aprendi que preciso de lidar com os meus próprios sentimentos em relação à FC. Não tem sido fácil, e é algo em que ainda estou a trabalhar! De uma forma mais alargada, penso que as pessoas que vivem com FC também precisam de se sentir capacitadas para lidar com os seus sentimentos. Penso que isto é especialmente verdade para os adultos que vivem com FC. As nossas tensões e ansiedades foram ignoradas durante demasiado tempo. Está na altura de aprendermos a lidar eficazmente com a FC e de procurarmos um mundo onde nos possamos sentir confortáveis para lidar com esses sentimentos!