Ouvir não é um disparate: como se tornar o seu próprio defensor dos doentes

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Nicole Kohr, de 27 anos, que recebeu um transplante duplo de pulmão e tem mutações nonsense de fibrose cística.

Deixem-me preparar o cenário: eu era uma criança pequena que sofria de mais uma infeção respiratória. A minha barriga era enorme, mas o resto do meu corpo estava muito subdesenvolvido. Os lenços de papel enfiados nas minhas narinas faziam com que a minha pele ficasse com uma bela tonalidade de vermelho das urgências. Os meus dedos estavam tortos. Tossia como um fumador de 90 anos e, por mais que comesse, desmaiava na sanita umas horas depois. Eu era uma graça.

"O médico está pronto para te ver agora!" Era a deixa da minha mãe para me levar para a consulta seguinte, na esperança de que este O médico finalmente ouvia-a durante mais de dez segundos. O caderno que ela trazia na mala documentava todos os sintomas que eu tinha sentido e todos os alimentos que tinha comido. Tinha artigos de investigação e notas de post-it em abundância. Era uma verdadeira Erin Brockovich. Mesmo assim, as pessoas reviravam os olhos ao pedido de ajuda da minha mãe de 24 anos. Não é invulgar uma mãe recente entrar em pânico com qualquer sintoma que o seu filho apresente, pelo que a maioria dos médicos presumia que ela era uma jovem mãe demasiado protetora e ansiosa, especialmente porque eu era o seu primeiro e único filho.

Se pudesse voltar atrás no tempo, dir-lhe-ia para registar a frase "Minha senhora, a sua filha está constipada". Se ela o tivesse feito, teríamos ficado milionários em 1995. Mas o tom de urgência da minha mãe provinha do seu sentido intuitivo de que o meu peito descaído e a dificuldade em ganhar peso apesar de um apetite imenso não eram, de facto, normais.

Acabei por ser diagnosticado com duas mutações sem sentido da Fibrose Quística (FC) aos cinco anos de idade por um pediatra talentoso que finalmente deu ouvidos à minha mãe. A minha mãe lambeu-me a cabeça e sentiu o sabor salgado caraterístico da FC. O velho adágio medieval diz: "Ai da criança que sente o gosto salgado de um beijo na testa, pois está amaldiçoada e logo deve morrer". A minha pediatra concluiu que eu provavelmente tinha FC. Ela tinha razão.

Embora tivéssemos finalmente recebido um diagnóstico exato para os meus sintomas, a luta por não ser verdadeiramente ouvida não terminou aí. Uma vez, um anestesista obrigou-me a suportar uma colocação mal sucedida de uma linha PICC (cateter central de inserção periférica) sem anestesia, apesar de a minha mãe me ter avisado de que eu era "difícil" de colocar uma intravenosa. Os colegas de trabalho e os amigos achavam que a minha utilização de "doença potencialmente fatal" era um pouco exagerada, tendo em conta que eu tinha um aspeto perfeitamente saudável (#invisibleillness). As enfermeiras de cuidados domiciliários "ensinavam-me" a usar uma seringa, apesar de eu já ter praticamente o meu diploma de enfermagem desde tenra idade. Os diretores de teatro comunitário perguntavam-me se eu tinha mesmo de me "sentar" sempre que tossia, apesar de terem recebido previamente da minha mãe informações sobre a FC. Por mais experiência de "vida com FC" que tivéssemos, estes exemplos frequentes de pessoas que não audição ensinou-nos, a mim e à minha mãe, desde cedo, que tínhamos de ser os nossos próprios defensores no espaço médico e na vida quotidiana.

Em março de 2019, o meu noivo, a minha mãe e eu fomos confrontados com uma decisão particularmente difícil. Tínhamos planeado um casamento temático da Disney para 1 de junho de 2019. Nessa altura, eu tinha apenas uma função pulmonar de 20% e precisava de oxigénio suplementar para respirar. No final de março, fui avaliada para um transplante duplo de pulmão devido à minha FC em fase terminal. No final de maio, com o casamento a aproximar-se rapidamente, a situação tornou-se terrível. Precisava do transplante com urgência. Quando começámos a planear o casamento, sabíamos que não tínhamos intenções de o cancelar, mesmo com a minha saúde em declínio. O nosso desejo de continuar com o casamento como planeado transformou-se numa discussão com os médicos sobre qual seria a melhor decisão a tomar.

Nunca me esquecerei de um dos meus médicos que me disse: "Podes receber a chamada para novos pulmões na noite anterior ao teu casamento. Se atrasar a sua inscrição na lista, perderá a oportunidade de ter pulmões". Senti-me culpada, zangada, ansiosa e deprimida. Sentia que, independentemente da decisão que tomasse, seria vista como a decisão errada.

Esse foi o ponto de viragem para mim. Dirigi-me à minha família, recebi um aceno de aprovação e expliquei ao médico que, se tivesse de ficar no hospital até estar saudável, talvez nunca mais saísse do hospital e isso não era um risco que eu estivesse disposta a correr. Com toda a certeza, o meu marido e eu pudemos casar a 1 de junho de 2019. Foi o melhor dia da minha vida. Recebi então o meu transplante duplo de pulmão a 14 de junho de 2019, que rapidamente se tornou o segundo melhor dia da minha vida.

A decisão de ir em frente com o casamento e o transplante diz muito sobre a minha visão da vida. Aprendi que, por vezes, tomar uma posição, fazer as coisas à nossa maneira e falar, mesmo quando isso vai contra a corrente, é a única forma de fazer com que as pessoas nos ouçam. No final do dia, somos o nosso melhor advogado e só nós podemos determinar o caminho certo a seguir. Para mim, isso significou encontrar uma forma de realizar o meu casamento e casar com o amor da minha vida, mesmo nas circunstâncias mais difíceis.

Este tipo de experiências, bem como o meu amor pelo teatro, inspiraram-me a criar a minha própria comédia musical original sobre a FC. Uma "Bolsa de Impacto" da Fundação para a Fibrose Cística permitiu-me escrever e produzir o musical, "Fall Risk", para o qual já temos mais de 700 subscritores.

Estou entusiasmado por apresentar a música ao público com o lançamento do álbum concetual "Fall Risk" em 2021. Um elemento particularmente empolgante do musical é o facto de termos aberto as audições para incluir artistas e músicos que tenham o próprio CF.

"Acredito profundamente que todos merecem que a sua voz seja ouvida e espero que o meu trabalho possa ser uma plataforma para ajudar a alcançar esse importante objetivo."

De facto, é por isso que estou extremamente grato a organizações como a Emily's Entourage, que acreditam que, independentemente das mutações genéticas de uma pessoa, ninguém com FC deve ser deixado para trás. Não só criaram uma equipa de investigação que está a liderar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas a todas as pessoas com FC, como nos deram a nós, a comunidade das mutações sem sentido da FC, uma plataforma onde podemos ser ouvidos. E as pessoas estão finalmente a ser ouvidas, a sério, audição.