Não há ninguém com mais interesse no rápido progresso dos últimos 10% da comunidade da fibrose cística (FC) do que aqueles que vivem com a doença e as pessoas que os amam. A CureFinders Crew (CF Crew) foi criada a pensar em si - para proporcionar um espaço onde a comunidade da FC se possa reunir para apoiar a missão da Emily's Entourage (EE) de acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para os 10% finais da comunidade da FC, incluindo os que têm mutações nonsense da FC.
Nunca subestime a sua voz, o seu cérebro, a sua criatividade, as suas ideias e o seu poder. Eles movem montanhas. - Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora, Emily's Entourage
Porquê juntar-se ao CF Crew?
A Emily's Entourage acredita que NINGUÉM deve ser deixado para trás e que todas as pessoas com FC merecem uma esperança realista num futuro e uma respiração profunda. Como parte da CF Crew, pode ajudar-nos a conseguir a tão necessária mudança para os 10% finais, partilhando a sua história e envolvendo a sua rede. Tem o poder de fazer a diferença e de ajudar a financiar o nosso investimento agressivo na investigação e no desenvolvimento de medicamentos, aproximando-nos do nosso objetivo comum de avanços rápidos para os 100% da comunidade da FC - ninguém fica para trás.
Quem pode participar?
A CF Crew está aberta a qualquer pessoa que tenha uma ligação à FC - quer faça parte do 10% final ou do 90% que experimentou, em primeira mão, o impacto transformador da vida de uma terapia direcionada para a mutação.
Irá juntar-se a um grupo especial de famílias com FC que fazem mudanças, que movem montanhas e que estão a trabalhar para conseguir avanços rápidos e abrangentes para os 10% finais. E, como sabe mais intimamente do que qualquer outra pessoa, esse progresso não pode chegar suficientemente depressa!