Lutar contra duas doenças mortais: A minha cruzada para baixar a idade de rastreio do cancro do cólon

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Anna Payne, uma adulta com FC.

Sabia que as pessoas que vivem com fibrose quística (FC) têm 5 a 10 vezes mais probabilidades de contrair cancro do cólon? Pois, eu também não sabia - até me ter sido diagnosticado um cancro do cólon de fase 4. Essa é uma das razões pelas quais estou tão aborrecida. 

Como se não bastasse lutar contra uma doença mortal, agora estou a lutar contra duas. A FC e o cancro do cólon atacam o meu corpo sem piedade, em simultâneo, sem descanso. É irritante saber agora o que não sabia antes: Este resultado poderia ter sido facilmente evitado com um rastreio precoce do cancro do cólon.

Tinha 34 anos quando me foi diagnosticado um cancro do cólon (tenho agora 35 anos). Atualmente, a recomendação padrão para as pessoas com FC é fazer a primeira colonoscopia aos 40 anos. Como não tinha antecedentes familiares nem marcadores genéticos que apontassem para o cancro do cólon, planeei seguir as recomendações da FC e fazer o rastreio aos 40 anos. 

É frustrante que o cancro do cólon seja um dos cancros mais evitáveis. se for detectado suficientemente cedo. Se for detectado tardiamente, transforma-se no segundo cancro mais mortal. Está agora a lutar pela sua vida. 

Não ajuda o facto de o cancro do cólon se esconder na sombra. Normalmente, manifesta-se como um cancro silencioso com poucos ou nenhuns sintomas. Se uma pessoa com FC tiver sintomas, estes são muitas vezes semelhantes aos da FC. A infeliz verdade é que é quase impossível detetar o cancro do cólon em alguém com FC sem fazer um rastreio. 

Quantas pessoas andam por aí com cancro do cólon neste momento e não o sabem? Isto não é apenas assustador, é inconcebível - porque não tem de ser assim. 

A minha história expõe uma lacuna, uma falha do sistema. Gostaria de poder afirmar que sou uma rara exceção, mas tanto os dados como as provas anedóticas dizem-me que estou longe de ser o único. Recentemente, soube de um jovem de 26 anos com FC que faleceu de cancro do cólon. Já ouvi histórias de muitas outras pessoas com FC que faleceram em idades ainda mais jovens devido a cancro do cólon detectado demasiado tarde. É uma tragédia sem sentido.

Depois de saber de uma pessoa com FC que tem 26 anos e tem cancro do cólon na fase 4, bem como de outra mulher com vinte e poucos anos que faleceu em 2018, penso que a recomendação para o rastreio do cancro do cólon em doentes com FC deve ser reduzida da atual idade de 40 anos, independentemente do estado do transplante. 

Da próxima vez que for ao médico, peço-lhe que peça ao seu médico para fazer um rastreio do cancro do cólon. Não é só pedir, é insistir. Eu sei, eu sei, não é particularmente justo ou sustentável colocar esse ónus sobre os doentes com FC, mas é um resquício que pode salvar vidas agora. O seu médico pode resistir, mas não aceite um "não" como resposta. Faça barulho! Estas conversas precisam de acontecer cara a cara, entre cada pessoa com FC e o seu médico. Quantos mais de nós insistirmos num rastreio e exigirmos que as nossas vozes sejam ouvidas, maior será a probabilidade de as recomendações gerais mudarem. 

Se isto parece demasiado pequeno e gradual, tem razão. Mas é assim que o mundo muda.

Os médicos e centros de cuidados de saúde da FC utilizam as orientações definidas por peritos médicos e agências reguladoras para determinar quando rastrear os doentes com FC para o cancro do cólon. E, mesmo com estas orientações, nem todos os médicos de FC estão conscientes do elevado risco de cancros gastrointestinais que é bem conhecido entre os seus doentes. As novas diretrizes podem também significar que, eventualmente, as companhias de seguros pagarão o rastreio se o doente tiver menos de 40 anos. 

O rastreio precoce significa a deteção precoce de um cancro que, de outra forma, estaria escondido. A deteção precoce significa encontrar o cancro em fases mais precoces, o que aumenta drasticamente a possibilidade de tratamentos eficazes ou mesmo de curas. Os tratamentos e as curas significam salvar vidas, vidas que importam. Vidas como a minha. 

Não estou a advogar apenas por mim. Descobrimos o meu cancro do cólon na fase mais avançada possível. Agora vou lutar contra duas doenças mortais e tentar vencer contra todas as probabilidades. Esta é a minha história, mas não tem de ser a vossa. Juntos, podemos garantir que não é, com uma maior sensibilização e rastreios precoces do cancro do cólon para todos os adultos com FC.

ACTUALIZAÇÃO DE ANNA A PARTIR DE MARÇO DE 2024: Tenho a sorte de ainda estar aqui quase três anos depois. Continuo a fazer quimioterapia de duas em duas semanas e a fazer exames de três em três meses, mas decidi que não vou deixar que a FC ou "Kancer", como lhe chamei, me impeça de perseguir os meus sonhos.

Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo seu patrocínio de nível 1 da nossa campanha do Mês de Sensibilização para a FC.