Uma noite com a comitiva da Emily: Uma Recapitulação

O nosso segundo evento anual "Evening with Emily's Entourage" (Noite com a Comitiva da Emily) realizou-se no dia 7 de dezembro e não conseguimos expressar em palavras o quão mágico foi. Queremos começar por agradecer a todos vós - a Entourage. Sem vocês, não estaríamos onde estamos hoje. Os Material Culture receberam mais amor do que alguma vez tinham visto. A sala estava cheia de emoção, apoio, felicidade e esperança. A noite foi um enorme sucesso!

Desde um leilão incrível, a uma comida deliciosa, a um mural divertido nas redes sociais e ao local mais único e acolhedor, a noite foi perfeita. Mas, o que tornou a noite mais perfeita foram as pessoas que encheram a sala - em pessoa e em espírito. É o seu apoio, empenho incansável e generosidade inacreditável que definem e impulsionam a Emily's Entourage. Já o sabíamos antes, mas a noite foi um poderoso lembrete de que temos verdadeiramente A MELHOR comitiva do mundo!

O ponto alto da noite foi o discurso da nossa inspiração, Emily Kramer-Golinkoff. Começando com uma história de infância e a capacidade dos seus pais de transformar os tratamentos em diversão, Emily cativou o público a partir do momento em que pisou o palco. Emily descreveu a forma como a sua abordagem para manter uma vida equilibrada lhe permitiu alimentar a sua mente e o seu corpo, desenvolvendo uma vida que foi definida por muito mais do que a sua doença.

Mas, apesar do que possa parecer do exterior, a função pulmonar de Emily está a diminuir e, como ela descreveu no seu discurso, o seu barco está a começar a ter fugas.

A noite foi espetacular, feliz, alegre e inspiradora, mas também cheia de um sentido de urgência.

Apesar de tudo o que Emily faz para se manter saudável, tem Fibrose Quística em estado avançado. Além disso, embora tenha havido um progresso notável na investigação da FC e no desenvolvimento de medicamentos, infelizmente nenhum dos novos avanços ajuda a Emily, que, infelizmente, se encontra entre os 6% que atualmente não podem ser tratados.

A noite contou com discursos de um grupo extraordinário de pessoas. Pelo segundo ano consecutivo, tivemos a honra de contar com a presença de uma personalidade da gastronomia e autor de Rápido, fresco e simplesHope Cohen, mestre de cerimónias da noite, que começou com um reconhecimento surpresa do Senado dos EUA e da Senadora da Pensilvânia Daylin Leach. Autor de O poder da cidadania e um bom amigo de Emily, Scott Reich deu uma palestra energizante sobre o poder de cada indivíduo de utilizar os seus próprios talentos para fazer a diferença no mundo. Coby e Julia (irmãos de Emily) apresentaram em seguida uma atualização do progresso do ano passado e um pequeno vídeo que realça a presença da EE nos campus universitários de todo o país. A noite prosseguiu com Juliet Spitzer, membro do Conselho de Administração da EE, a pedir a todos os participantes que pusessem a mão no coração, nos bolsos e nas redes para ajudar a acelerar a investigação e a espalhar a mensagem da EE por todo o lado. Por fim, os pais de Emily, Liza e Michael, concluíram o programa com um agradecimento sincero a todos os apoiantes da EE.

A mensagem mais importante da noite foi que a única coisa que se interpõe entre Emily e o seu salva-vidas é a investigação. O dinheiro impulsiona a investigação e a investigação é a única esperança de salvar a vida de Emily e de todas as pessoas com FC que ainda aguardam o seu salva-vidas.

É aqui que entram os nossos maravilhosos apoiantes da Emily's Entourage. Não podemos fazer os tratamentos da Emily, nem combater as suas infecções, nem parar a progressão da doença, mas podemos defender, apoiar e, em última análise, fazer a ponte entre a esperança e a cura. Vocês impulsionaram-nos para um nível de sucesso que nunca poderíamos ter imaginado, e agora cabe-nos a nós correr até à meta.

A noite serviu para nos lembrarmos do caminho que já percorremos, mas também do muito que ainda nos falta fazer juntos. A meta está à vista e não vamos parar enquanto não houver uma cura para todos os que vivem com esta doença devastadora.

Um enorme obrigado a todos os que fazem parte da nossa incrível comitiva. Vocês são a nossa essência e a nossa luz e agradecemos o vosso empenho contínuo em dar a todos os que sofrem de FC a respiração profunda de que tanto precisam e merecem.

Estamos ansiosos por ver o que está para vir e vemo-nos no próximo mês de dezembro!

OBRIGADO a todos os que participaram, apoiaram e se ofereceram como voluntários no evento "Evening with A comitiva da Emily e ajudou-nos a angariar mais de $69.000 para a investigação da Fibrose Quística - clique em AQUI para ver as fotografias da noite!