A sua saúde e segurança são a nossa principal prioridade. Por conseguinte, a Emily's Entourage (EE) exige que todos os participantes estejam totalmente actualizados sobre as suas vacinas e reforços contra a COVID-19 pelo menos duas semanas antes da gala. Se tiver dúvidas sobre o seu estado de vacinação, aconselhamo-lo a procurar orientação na Centros de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA sítio Web.
As borboletas-monarca são mais conhecidas pela sua lendária migração no outono, considerada "um dos maiores fenómenos naturais do mundo". Este ano, foram incluídas na lista de espécies ameaçadas de extinção.
Ficámos impressionados com o paralelismo destas borboletas com a raridade do 10% final da comunidade da fibrose cística (FC) e com o poder da nossa Entourage para alcançar o aparentemente impossível.
O tema da gala deste ano, "O Voo da Monarca", foi inspirado no conceito de metamorfose. Registaram-se desenvolvimentos profundos no pipeline terapêutico para o último 10% da comunidade da FC e na EE.
Pela primeira vez, múltiplas terapias estão a avançar para a clínica para pessoas com mutações nonsense da FC. Finalmente, estamos a assistir a uma mudança transformadora.
Agora é a nossa altura de emergir da crisálida, prontos para abrir as asas e voar.
Transforme um pedaço de papel numa borboleta de origami
SOBRE A EMILY'S ENTOURAGE
A Emily's Entourage é uma organização inovadora 501(c)3 que acelera a investigação de novos tratamentos e de uma cura para os indivíduos nos 10% finais da população com fibrose quística (FC) que não beneficiam das terapias direcionadas para as mutações atualmente disponíveis, incluindo os indivíduos com mutações nonsense da FC. Desde 2011, a Emily's Entourage atribuiu milhões de dólares em bolsas de investigação, lançou uma empresa de terapia genética para a FC adquirida por uma empresa farmacêutica, desenvolveu um registo de doentes e um programa de combinação de ensaios clínicos para acelerar o recrutamento para ensaios clínicos e liderou esforços a nível mundial para impulsionar a investigação de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos.