A Emily's Entourage (EE) organiza eventos e actividades ao longo do ano para angariar fundos e sensibilizar para acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para o último 10% da comunidade de fibrose cística que não beneficia das actuais terapias direcionadas para as mutações.
Gala "Evening With Emily's Entourage" - Filadélfia
O evento emblemático da EE, Evening with Emily's Entourage, reúne centenas de convidados para apoiar a sua missão. A gala inclui um programa inspirador com uma palestra da co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, jantar e bebidas, entretenimento ao vivo e muito mais. Saiba mais sobre o evento aqui.
Eventos desportivos e desportivos A EE participa como parceiro de caridade em grandes eventos desportivos, incluindo a Maratona Gore-Tex de Filadélfia e o Penn Medicine Million Dollar Bike Ride, bem como em várias sessões comunitárias de fitness e bem-estar.
Reuniões de salão Vários membros da Entourage organizaram graciosamente reuniões de salão para apresentar Emily e EE aos seus amigos e círculos sociais. Estes eventos íntimos incluem convívio, aperitivos e bebidas, comentários curtos e inspiradores, incluindo uma sessão de perguntas e respostas, por Emily e investigadores. O objetivo é expandir a Entourage trazendo estes novos membros a bordo. Estamos sempre à procura de novos anfitriões!
Eventos comunitários Ao longo do ano, os membros da EE organizam eventos em todo o mundo para angariar fundos e sensibilizar as suas comunidades para a missão da EE. Estes eventos incluem bancas de limonada, eventos de golfe, corridas, vendas de bolos e muito mais. Estes eventos comunitários são uma forma importante de aumentar a consciencialização sobre a EE e a FC e de fazer crescer a nossa Entourage!
Palestras Nomeado "Campeão da Mudança" em Medicina de Precisão pela Casa Branca Emily dá palestras como defensora dos doentes e fundadora de uma fundação de investigação e defesa dos doentes que mudou paradigmas. A Emily deu palestras na Casa Branca, TEDx, ONC Consumer Health IT Summit, Annenberg School for Communication da Universidade da Pensilvânia, Doctors 2.0 e na Escola de Medicina da Universidade de Stanford e na Conferência Medicine X, onde é conselheira de ePatient e membro do Painel Consultivo de Medicina de Precisão.