Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Noah Singer, pai de uma criança com FC.  

Todos nós temos coisas que nos tornam únicos. Alguns de nós são inteligentes. Alguns de nós são fortes. Alguns de nós recebem desafios que ajudam a definir quem somos. 

Os desafios colocados pela fibrose quística (FC) levam alguns de nós a sonhar com uma vida em que esta doença seja uma antiguidade. Sonho com o dia em que as pessoas leiam sobre a FC nos livros e se perguntem como era a vida quando não havia cura. Ainda não chegámos lá e há muitos desafios para realizar este sonho, mas acredito que lá chegaremos se trabalharmos em conjunto para acelerar os avanços no tratamento da FC.

Os desafios da FC são numerosos e desoladores. Conhecida sobretudo como uma doença pulmonar, a FC afecta negativamente vários órgãos e aumenta a probabilidade de desenvolver outras doenças. comorbilidades. Recebi um curso intensivo quando o meu filho, Levi, nasceu com FC há cerca de dois anos. Algumas crianças com FC nascem com uma coisa chamada íleo meconial. O íleo meconial significa que as primeiras fezes do bebé, chamadas mecónio, estão a bloquear a última parte do intestino delgado do bebé (íleo). Esta situação pode exigir uma intervenção cirúrgica para a remover.

Levi é uma dessas crianças e precisou de várias cirurgias relacionadas com o intestino pouco depois do nascimento. Não estava preparada para isto, pois não tinha qualquer indicação de qualquer problema antes do seu nascimento. Passámos de um parto normal para sinais de que Levi não tinha fome pouco depois do nascimento e para uma cirurgia de emergência. Nunca tinha sido submetida a uma intervenção cirúrgica, pelo que este era um mundo novo para mim. Foi emocionalmente difícil, pois o futuro encheu-se de muitas perguntas e possibilidades novas e assustadoras. O melhor conselho foi levar as coisas dia após dia.  

Após a cirurgia, Levi desenvolveu uma infeção pulmonar aguda e crónica, provavelmente relacionada com as suas cirurgias, o que tornou os seus primeiros meses de vida muito difíceis. Chegou mesmo a ser internado no hospital devido a uma infeção pulmonar dois dias antes do meu casamento. Felizmente, Levi pôde participar no nosso casamento, mas a doença continuou a atirar-nos bolas curvas.

Olhando para trás, não fiquei demasiado stressado ou sobrecarregado. Naquele momento, as minhas prioridades eram muito claras. Não havia nenhuma prioridade maior do que garantir que o Levi estava a ser bem tratado. Tudo o resto era menos importante - mesmo a preparação do casamento - e podia ser tratado mais tarde, subcontratado ou gerido de outra forma. O nosso filho só tinha um pai, uma mãe, e precisava da nossa ajuda.

Espero que num futuro ninguém passe por isto. As equipas respiratórias do hospital já nos dizem que estão agora a ver menos pessoas com FC. Isto é ótimo e reflecte o progresso significativo que estamos a fazer enquanto comunidade, mas menos hospitalizações não é nada e não é suficientemente bom.

Cada surto e infeção crónica põe-nos em guarda para o que pode vir a seguir e recorda-nos a batalha diária e as oportunidades que temos de resolver e ultrapassar.

Além disso, embora se tenham registado progressos significativos na ajuda a 90% das pessoas com FC, há ainda 10% que precisam de ajuda, razão pela qual a Emily's Entourage é fundamental.

A minha família e o Levi superaram mais do que eu poderia imaginar. Não é que não tivéssemos tido a determinação necessária, pois tivemos, mas nunca teria imaginado um mundo em que passo uma boa parte do meu tempo a pensar em farmácias, seguros, medicamentos inovadores e formas de melhorar os resultados de uma doença. 

Apesar dos vários internamentos no seu primeiro ano de vida, descobrimos como cuidar do Levi e mantê-lo fora do hospital. Tenho orgulho em partilhar que ele não é hospitalizado há mais de um ano. Recentemente, também se tornou elegível para iniciar um ensaio clínico que testa uma terapia direccionada para a mutação da sua rara mutação da FC. Ainda estamos no início, mas isto dá-me muita esperança.

Há muito a fazer e são necessárias muitas pessoas para o fazer. Apesar de o Levi ter começado a tomar um novo medicamento que, assim se espera, o ajudará a manter-se saudável e a retardar a progressão da doença, isto não é uma cura e ele continuará a ter dificuldades relacionadas com a FC. Precisamos de fazer mais. Há também muitas outras pessoas cujas mutações raras da FC infelizmente não beneficiam de terapias direccionadas para as mutações. Temos de nos manter concentrados para acelerar as terapias que salvam vidas a todas as pessoas com FC, para que todas as pessoas e todos os pais possam partilhar o otimismo que sinto agora.

O objetivo é - e tem de ser - fazer com que a FC seja uma preocupação do passado. É esse o futuro com que me atrevo a sonhar. 

Estou otimista em relação ao futuro porque o passado mostra que podemos fazer coisas difíceis quando nos juntamos como uma comunidade e ousamos sonhar com um futuro melhor. O meu otimismo vem do testemunho de tudo o que alcançámos como família e da resiliência desta comunidade. Estou entusiasmado por fazer parte deste trabalho extremamente importante e por cruzar a FC com todos os membros da comunidade da FC. Juntos, somos capazes de o fazer!

Autor

Noah Singer é pai de gémeos, um dos quais sofre de fibrose cística. É natural de Long Island e, na última década, viveu em Seattle e arredores. O seu trabalho centra-se no sector da tecnologia.