Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Rebecca Mueller, uma adulta com FC.

Dizem que a vida acontece quando estamos ocupados a fazer outros planos. Na minha experiência de vida adulta com FC, senti-me mais como doença progressão acontece quando estamos ocupados a fazer outros planos. Durante os anos em que aguardei por uma terapêutica direccionada para a mutação que funcionasse comigo, os meus dias passaram a ser dominados por terapias de desobstrução das vias respiratórias e pelas exigências dietéticas do avanço da FC. A minha vida continuava a ser preenchida com uma família que me apoiava incrivelmente, amigos empáticos e mentores e colegas fantásticos, mas o meu tempo estava a ser sobrecarregado com o fardo desta doença pulmonar progressiva.

Mas depois, as coisas mudaram. No outono de 2019, foi aprovada uma nova e revolucionária terapia direccionada para a mutação. Comecei a terapia logo após o Dia de Ação de Graças de 2019, e a minha vida começou a desenrolar-se a uma velocidade warp, mesmo no meio da pandemia que atrasou tantas coisas. Em apenas 36 horas, era óbvio que os meus pulmões estavam a mover o ar e a limpar o muco de forma diferente do que nunca. O meu muco era fino e por vezes claro, em vez de viscoso. A minha inalação parecia expansiva; o meu peito não tinha peso. Embora ainda não me atrevesse a esperar que este medicamento transformasse a minha trajetória de doença a longo prazo, as mudanças físicas imediatas foram entusiasmantes. Nestes primeiros meses, mantive a minha rotina habitual de trabalho a tempo parcial, descanso e tratamentos frequentes, mas já notava mudanças dignas de nota. A caminhada para o trabalho já não era fisicamente cansativa. Já não tossia durante os banhos e engordava sem me esforçar.

A minha cerimónia de doutoramento realizou-se em maio de 2022 na Universidade da Pensilvânia.

Em março de 2020, com a notícia da COVID-19, mudei-me do meu prédio urbano para o condomínio suburbano da minha mãe para ficar em quarentena.

Enquanto muitas pessoas em todo o mundo se preocupavam com o desenvolvimento de complicações respiratórias pela primeira vez nas suas vidas, eu experimentei uma inversão sem precedentes dos sintomas respiratórios.

Atingi recordes pessoais no meu Peloton e surpreendi a minha mãe ao movimentar-me silenciosamente no seu condomínio, sem o ruído da tosse reveladora da FC. "Ah, apanhaste-me de surpresa! Normalmente consigo ouvir a tua tosse do parque de estacionamento", exclamou a minha mãe, encantada por o meu latido crepitante se ter dissipado milagrosamente.

Em julho de 2020, fui ao meu primeiro retiro virtual de FC e vi pessoas como eu ao longo da vida fazendo nossos tratamentos juntos enquanto tomávamos café todas as manhãs. Os retiros virtuais de FC surgiram numa altura ideal da minha vida, mostrando-me tudo o que se pode fazer apesar da doença pulmonar, dos transplantes e de outras complicações da FC. Vi como as pessoas tossiam, riam muito, se divertiam e reflectiam sobre os grandes momentos da vida. Senti-me totalmente inspirada pela forma como todos seguiram em frente no meio de riscos variáveis, novos diagnósticos, complicações, cirurgias e terapias. Fiquei maravilhada com os meus novos amigos que se mudaram para o estrangeiro para manterem relações e encontrei inspiração nos meus amigos que prosperaram durante os altos e baixos do transplante pulmonar. 

O retiro foi uma lição intensa sobre resiliência, pertença e viver uma vida cheia de significado. A comunidade da FC ajudou-me a aproveitar ao máximo o alívio sintomático que obtive com a terapêutica dirigida à mutação, numa altura em que ainda tinha demasiado medo da desilusão para saber os números da minha função pulmonar com esta nova medicação. Desde a adolescência, eu sabia que a FC nunca melhorava; tudo o que eu podia esperar era uma progressão muito gradual da doença. Quando comecei a mais recente terapêutica direccionada para as mutações, tudo o que podia esperar era estabilidade. Sentir-me realmente melhor com a medicação foi mais do que alguma vez esperei. Não queria que a alegria absoluta de finalmente respirar profundamente fosse diminuída pelos números de um teste de função pulmonar que poderia não refletir o quão bem me sentia. Os meus amigos do retiro da FC tinham vivido tantos ciclos de antecipação, progressão e desilusão. Deram-me o exemplo de como encontrar alegria no momento e ensinaram-me a apreciar tudo o que o nosso corpo nos permite fazer no aqui e agora.

E o meu corpo estava finalmente a deixar-me fazer coisas. Em agosto de 2021, obtive finalmente o meu doutoramento, após sete anos de pós-graduação, pontuados por duas licenças médicas para tratar da minha doença pulmonar em progressão. Quando terminei o liceu, a faculdade e o mestrado, foi agridoce porque nunca consegui imaginar o próximo marco na minha vida. Os finais não eram sinónimo da excitação típica dos novos começos. Mas desta vez foi diferente. Estava entusiasmada e pronta para uma bolsa de pós-doutoramento a tempo inteiro, uma posição que eu sabia que me permitiria descobrir o que era possível fazer com a minha saúde recém-descoberta. Para meu deleite, muito era possível agora que podia viajar para conferências académicas e equilibrar o ensino com a investigação sem que a FC me impedisse... 

No meio destas transições profissionais, conheci o homem que viria a ser o meu marido. Costumo brincar que a pandemia criou um filtro ideal para os namorados com FC, uma vez que tornou as crenças científicas e a aversão ao risco um alimento normal para as aplicações de encontros. Depois do nosso primeiro encontro, uma caminhada em Wissahickon, Shekar e eu decidimos que não havia problema em partilhar o ar e passámos o resto da pandemia a cozinhar, a fazer bolos, a ver filmes e a dar longos passeios nos campus universitários locais.

Shekar e eu depois da nossa festa de casamento em janeiro de 2023.

No outono de 2022, conhecemos as famílias alargadas um do outro e, poucos meses depois, ficámos noivos. Em janeiro de 2023, as nossas famílias juntaram-se num tribunal local para testemunhar o nosso casamento, seguido de celebrações familiares casuais mas muito especiais. Antes de iniciar esta nova terapia, tinha tido relações, mas à medida que a minha doença avançava, senti que só tinha energia para ser uma namorada em part-time. O facto de ter muito mais energia com a medicação abriu mais espaço para uma relação de compromisso. Também tornou a revelação da FC muito mais fácil porque o impacto milagroso na minha saúde quotidiana fez com que o futuro fosse mais esperançoso.

Um ano mais tarde, eu e o Shekar continuamos a atingir objectivos que nunca imaginei nos meus sonhos mais loucos. Comprámos uma casa nova, arranjámos novos empregos e vivemos celebrações familiares. Também tive algumas novas complicações médicas, mas nenhuma delas roubou a minha energia física como a FC fazia antes de começar a tomar a nova terapia direccionada para a mutação.

Graças a esta nova terapia, posso ficar acordada até tarde, viajar, faltar a um tratamento para festejar e estar ocupada sem consequências negativas para a minha saúde.

Finalmente experimentei o ditado que diz que a vida é o que acontece quando se está ocupado a fazer outros planos.

Autor

Becca Mueller, 42 anos, foi diagnosticada com FC aos dois anos e meio de idade. Becca adora ideias e colaboração e passa os seus dias a ensinar estudantes e a fazer investigação. Gosta de fazer caminhadas, cozinhar, passar tempo com a sua família unida e dar demasiados doces aos sobrinhos. Nascida em Filadélfia, vive atualmente em Abington, PA, com o marido e, esperemos, um poodle, um dia.