Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Sophie Pierce, uma adulta com FC.  

Para ser sincero, não consigo imaginar uma vida em que possa "riscar completamente a FC" - a fibrose quística (FC) faz parte de mim. Após 31 anos a afinar a forma de gerir a minha saúde para poder ter a melhor qualidade de vida possível, tornei-me condicionado a considerar a FC em tudo o que faço. 

O meu nome é Sophie, tenho quase 32 anos, vivo no País de Gales, Reino Unido, e foi-me diagnosticada FC aos 3 meses de idade. 

Em muitos aspectos, vivo um estilo de vida que talvez seja mais comum ver em alguém sem uma doença crónica complexa. Sou treinador de remo e adoro passar os fins-de-semana na minha carrinha de campismo e fazer caminhadas com os meus cães. Trabalho a tempo inteiro como assistente social e estou atualmente a preparar-me para percorrer 3.200 milhas a remo através do Oceano Atlântico, de Lanzarote, nas Ilhas Canárias, até Antígua, no próximo ano. Mas a par de todos estes aspectos da minha vida, há a FC. Quer seja a fazer nebulizadores na minha carrinha de campismo, a faltar ao trabalho para tomar antibióticos intravenosos ou a trabalhar em estreita colaboração com uma equipa multidisciplinar de FC para me pôr o melhor possível antes de partir para a minha travessia do Atlântico - a FC é uma presença constante na minha vida.

Posso ser suficientemente ousado para ultrapassar os limites do que é possível quando se vive com FC, mas a verdade é que nunca me permiti imaginar verdadeiramente a vida sem FC. Há oito anos, apercebi-me de que, para ter uma vida plena, tinha de deixar de lutar contra a FC e começar a aceitá-la, o que ainda é um trabalho em curso. Quando digo "aceitar", não se trata de forma alguma de um processo passivo, mas sim de uma decisão muito ativa. É um processo em que tenho de ser profundamente honesto sobre o que sinto em relação à FC, como ela me afecta no dia a dia, e descobrir o que tenho de fazer para cuidar da minha saúde, de modo a poder estar tão bem quanto possível, durante o máximo de tempo possível. 

A noção de lutar contra qualquer coisa é exaustiva. Eu estava exausta de tentar esconder a realidade da FC da minha vida. Estava farta de me sentir embaraçada e um pouco envergonhada por precisar de ajuda extra. I precisava de se libertar dessa pressão para me poder finalmente concentrar em viver com FC em vez de lutar contra ela. Uma grande mudança para mim deu-se quando percebi que não podia escolher se tinha ou não FC, mas que podia escolher a forma como vivia com ela. E assim, em vez de riscar a FC da minha vida quotidiana, optei por aceitá-la ativamente. 

Tudo mudou há quatro anos e meio quando tive acesso a uma terapia moduladora direcionada para a mutação. Literalmente, de um dia para o outro, a minha vida mudou para melhor. Já não tossia constantemente. Conseguia inalar mais ar para os meus pulmões. Conseguia subir uma colina sem ficar ofegante e já não sentia que os meus pulmões estavam constantemente cheios de muco.

Pela primeira vez na minha vida, senti-me esperançada em imaginar um futuro em que pudesse fazer escolhas que não fossem apenas uma resposta ao meu estado de saúde em declínio. 

Só quando "riscar a FC" - viver uma vida que não fosse ditada pela FC - me pareceu ao meu alcance é que fui honesta comigo própria sobre o quanto queria não tenho de aceitar a FC na minha vida. No entanto, embora esta nova medicação tenha melhorado significativamente a minha vida, ainda não me permitiu "riscar" totalmente a FC. Continuo a ter de fazer nebulizações diárias e fisioterapia, tomar mais de 20 comprimidos, ir a consultas hospitalares regulares e até ser internado no hospital. A verdadeira diferença é que sinto que tenho mais tempo, um tempo que nunca pensei ter. 

Há dois anos, um amigo e colega remador perguntou-me: "Já pensaste em atravessar o Atlântico a remo? - e o resto é história. Por isso, aqui estou eu - parte de uma equipa de quatro mulheres que planeia remar de Lanzarote a Antígua em janeiro de 2025. Iremos sem assistência, levando tudo o que precisamos para sobreviver 70 dias no mar, incluindo tudo o que eu possa precisar para controlar a minha FC - nebulizadores, comprimidos, antibióticos e tudo o resto. Estando a 1.000 milhas de terra no nosso ponto mais remoto, teremos um balde para a casa de banho, um balde para o duche (felizmente não o mesmo balde!) e um fogão para ferver água.

Ao completar este desafio, serei a primeira pessoa com FC a atravessar um oceano a remo. Esta não é apenas uma oportunidade para uma aventura épica, mas, mais importante, dá-me uma plataforma para defender a comunidade da FC. Sinto-me incrivelmente privilegiado por ter acesso a uma terapia que muda a minha vida, algo que sei que muitos na comunidade da FC ainda não têm. Como tripulação, queremos trabalhar para um futuro em que todas as pessoas com FC tenham uma terapia que mude as suas vidas e lhes permita ousar sonhar. Estamos a remar para um futuro em que os 100% da comunidade da FC possam finalmente respirar melhor e preencher o espaço que a FC ocupa atualmente com actividades e desafios que os preencham e lhes permitam viver para além da FC. Foi por isso que escolhemos a Emily's Entourage como uma das instituições de solidariedade social que iremos apoiar - para ajudar a tornar esse sonho numa realidade.

Autor

Sophie tem 31 anos e é natural do País de Gales, no Reino Unido, onde trabalha profissionalmente como assistente social para crianças e famílias. Sophie sofre de fibrose cística e é administradora de uma instituição de caridade sediada no Reino Unido, a Cystic Fibrosis Trust. No seu tempo livre, adora passear com os seus cães, nadar no mar, fazer viagens na sua autocaravana ou remar com o clube de remo local.