A perspetiva de uma mãe: Celebrar o Dia da Mãe com a mãe da Emily

O Emily's Entourage gostaria de desejar um feliz Dia da Mãe a todas as mães especiais que existem por aí! Para celebrar este dia tão importante, pedimos à supermãe Liza que respondesse a algumas perguntas e partilhasse as suas ideias enquanto mãe da Emily, do Coby, da Julia e da Annie.

O que está a pensar ao celebrar o Dia da Mãe este ano?

Adoro o Dia da Mãe. Vivo sempre o dia ao máximo. Acordo bem-disposto e cedo, tomar um belo brunch com a minha família e aproveitar o bom tempo. Celebro cada Dia da Mãe da forma mais rica possível porque não os tomo como garantidos.

O Dia da Mãe não é agridoce para mim, nem nunca foi. Sempre foi um dia de profunda gratidão por ter quatro filhos lindos.

A Emily celebrou recentemente o seu 30º aniversário. Quais são as suas esperanças, sonhos e preocupações relacionadas com este marco?

Quero sempre que os aniversários sejam tão especiais, tão perfeitos - especialmente para a Emily. Os aniversários dela vêm mais acompanhados de uma pontada de medo e preocupação. Há sempre um grande aumento de expetativa ao saber que é mais um ano. Fico assustada. A minha esperança é que consigamos encontrar alguma coisa que consiga aguentar a Emily até que novas terapias e, com sorte, uma cura cheguem a tempo de a salvar. Estamos a avançar nesse sentido. Só temos de continuar a avançar nessa direção muito, muito rapidamente.

Muito bem, agora vamos a algumas coisas divertidas. Qual é um facto pouco conhecido que a maioria das pessoas provavelmente não sabe sobre a Emily?

Quando a Emily era pequena, tinha três amigos imaginários: O Louie, o Nookie e o Ockie. Sabe como, num parque infantil com uma caixa de areia, as crianças partilham os seus brinquedos? As outras crianças na caixa de areia partilhavam as suas pás e baldes; a Emily partilhava os seus amigos imaginários. A Emily partilhava os seus amigos imaginários. Sempre teve uma imaginação fértil!

O que é que o crescente movimento Emily's Entourage significa para si pessoalmente?

A reação à Emily's Entourage tem sido inacreditável. Dá-me esperança saber que há tanta bondade e gentileza no mundo e que as pessoas querem realmente ajudar, mesmo que sejam estranhos.

Primeiro, concentrámo-nos exclusivamente na angariação de fundos. Agora, estamos a investir o dinheiro em investigação inovadora orientada para a rara mutação sem sentido da Emily. Isto nunca foi feito antes com o grau de concentração, financiamento e coordenação que a Emily's Entourage está a proporcionar. É espantoso ver isto, mas não há um único momento em que não estejamos dolorosamente conscientes da bomba-relógio que estamos a tentar ultrapassar.

Tendo em conta o estado de saúde da Emily, onde é que encontra força, esperança e paz de espírito?

A Emily tem uma função pulmonar 35%. Todos os dias tem de tomar decisões sobre o que faz e quanta energia pode gastar. Quando não se sente bem, é-lhe difícil respirar. Uma constipação pode ser devastadora. Ela não tem espaço para piorar.

Tentamos não pensar demasiado no futuro. Com a Emily e todos os meus filhos, aproveito todos os dias. Não perco tempo. Adoro ser mãe dos meus quatro filhos muito diferentes e muito especiais e testemunhar o amor incrível que eles têm uns pelos outros.

A Emily's Entourage é uma grande fonte de força. Estamos a fazer algo juntos que não conseguiríamos fazer sozinhos. É poderoso mudar a ciência centrada nas mutações sem sentido raras da FC. Só temos de o fazer rapidamente, continuar a avançar e manter os olhos no prémio.