A história de Emily

No dia 9 de janeiro de 1985, à hora madura das 22:17, Emily estreou-se no mundo. Tinha cabelo preto, pele de porcelana e uma covinha no queixo.

Os seus pais estavam exuberantes e surpreendidos por terem criado um bebé tão bonito e perfeito.

Seis semanas mais tarde, o seu mundo foi abalado quando a sua querida Emily foi diagnosticada com fibrose cística (FC), uma doença genética progressiva e fatal que afecta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Após o medo, a tristeza e o choque total do diagnóstico, os pais de Emily estavam determinados a tornar a sua vida alegre e gratificante, assegurando ao mesmo tempo que ela recebia os melhores cuidados médicos.

O seu sucesso é evidente. Agora com trinta e poucos anos, Emily é inteligente, apaixonada e obstinadamente determinada. Tem um bacharelato em comunicação e um mestrado em bioética pela Universidade da Pensilvânia. Antes de ter de se afastar devido à progressão da sua doença, Emily trabalhou em investigação digital na área da saúde no Penn Social Media and Health Innovation Lab. Atualmente, dedica os seus dias ao Emily's Entourage e à gestão da sua saúde.

Todos os dias, a Emily passa inúmeras horas em tratamentos respiratórios, dá várias injecções para a diabetes relacionada com a FC e toma mais de 30 comprimidos, num esforço para recuperar cada grama de função pulmonar e atrasar o mais possível a fase final da FC. No entanto, nem mesmo os seus esforços mais corajosos conseguem travar a progressão inevitável desta doença cruel e insidiosa. Emily não tem descanso. Não tem férias. Não tem dias de folga.

Apesar de enfrentar uma doença em fase avançada, a energia de Emily é contagiante e a sua Entourage está a tomar o mundo de assalto. Ela foi nomeada Campeão da mudança para a Iniciativa de Medicina de Precisão do Presidente Obama em 2015 e recebeu o prémio Philadelphia Magazine Luminary Award 2020 e o prémio Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award 2016. A sua história foi apresentada pelo New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer e maisonde foi apelidada de "desafiadoramente otimista e intensamente motivada".

É com uma perseverança, uma energia e uma coragem inabaláveis que Emily luta todos os dias com uma réstia de esperança no olhar e um desejo insaciável de amanhã.

"A mudança começa quando nos permitimos permanecer suficientemente abertos e vulneráveis para ver algo no mundo que parece errado e acreditar que podemos fazer parte da mudança." - Emily Kramer-Golinkoff